Nieoczekiwana zmiana miejsc... Opieka nad osobą z chorobą neurodegeneracyjną w biografiach opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera
DOI:
https://doi.org/10.18778/1733-8069.18.1.07Słowa kluczowe:
nieformalna opieka rodzinna, opiekun rodzinny, choroba przewlekła, metoda biograficzna, choroba Alzheimera (AD)Abstrakt
Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera jest nie tylko wyczerpująca fizycznie i emocjonalnie, ale może też wiązać się z wysokimi kosztami finansowymi. Problem ten nabiera szczególnego znaczenia w obliczu procesu starzenia się jednostki i społeczeństwa oraz rosnącej liczby osób z chorobą Alzheimera. Opieka nad osobą z alzheimerem naraża opiekunów na wysokie ryzyko obniżenia jakości życia, szczególnie dotyczy to opiekunów rodzinnych, którzy są emocjonalnie związani z pacjentem. Celem było rozpoznanie i przedstawienie ich społecznego świata na podstawie narracji będącej subiektywną rekonstrukcją ich historii życia. Do badań wykorzystano autobiograficzny wywiad narracyjny, zaproponowany przez F. Schütza, który opracował metodę jako spójną koncepcję badań biograficznych. Zebrany materiał empiryczny (50 wywiadów) został poddany analizie, umożliwiając udzielenie odpowiedzi na postawione pytania i sformułowanie wniosków, co pozwoliło na wzbogacenie posiadanej wiedzy o jakościowy aspekt analizy.
Bibliografia
Ashworth Mark, Baker Austin H. (2000) ‘Time and space’: Carers’ views about respite care. „Health and Social Care in the Community”, no. 1(8), s. 50–56. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1365-2524.2000.00221.x
Bury Michael (1982) Chronic illness as biographical disruption. „Sociology of Health and Illness”, no. 2(4), s. 167–182. DOI: 10.1111/1467-9566.ep11339939. DOI: https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep11339939
Bury Michael (1991) The sociology of chronic illness: A review of research and prospect. „Sociology of Health and Illness”, no. 4(13), s. 451–468. DOI: 10.1111/j.14679566.1991.tb00522.x. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.1991.tb00522.x
Chamberlayne Prue, King Anette (1997) The biographical challenge of caring. „Sociology of Health and Illness”, no. 5(19), s. 601–621. DOI: 10.1111/j.1467-9566.1997.tb00422.x. DOI: https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10935509
Corbin Juliet, Strauss Anselm (1985) Managing chronic illness at home: Three lines of work. „Qualitative Sociology”, no. 3(8), s. 224–247. DOI: 10.1007/BF00989485. DOI: https://doi.org/10.1007/BF00989485
Corbin Juliet, Strauss Anselm L. (1988) Unending Work and Care. Managing Chronic Illness at Home. San Francisco: Jossey-Bass Publishers.
Giemza-Urbanowicz Wioletta (2011) Kryzysy w rodzinach opiekujących się osobami z chorobą Alzheimera [w:] Agnieszka Nowicka, Wioletta Baziuk, red., Człowiek z chorobą Alzheimera w rodzinie i w środowisku lokalnym. Zielona Góra: Wydawnictwo Uniwersytetu Zielonogórskiego, s. 105–120.
Grochmal-Bach Bożena (2007) Cierpienie osób z otępieniem typu Alzheimer. Podejście terapeutyczne. Kraków: Wydawnictwo WAM.
Hałas Elżbieta, Konecki Krzysztof (2005) Wprowadzenie [w:] Elżbieta Hałas, Krzysztof Konecki, red., Konstruowanie jaźni i społeczeństwa. Europejskie warianty interakcjonizmu symbolicznego. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar, s. 7–19.
Helling Ingeborg K. (1990) Metoda badań biograficznych. Teoretyczny i empiryczny status metody biograficznej we współczesnej socjologii [w:] Jan Włodarek, Marek Ziółkowski, red., Metoda biograficzna w socjologii. Warszawa, Poznań: Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 127–135.
Hoffmann-Reim Christa (1980) Die Sozialforschung einer interpretativen Soziologie. Der Datengewinn. „Kölner Zeitschrift und Sozialpsychologie”, no. 2, s. 339–372.
Janion Ewa (2011) Wpływ choroby Alzheimera na życie rodziny [w:] Agnieszka Nowicka, Wioletta Baziuk, red., Człowiek z chorobą Alzheimera w rodzinie i w środowisku lokalnym. Zielona Góra: Wydawnictwo Uniwersytetu Zielonogórskiego, s. 121–136.
Kahn Robert L., Antonucci Toni C. (1980) Convoys over the Life Course: Attachment, Roles, and Social Support [w:] Paul B. Baltes, Orville G. Brim, eds., Life-span Development and Behavior, vol. 3. New York: Academic Press, s. 253–286.
Kaźmierska Kaja (2014) Autobiograficzny wywiad narracyjny – kwestie etyczne i metodologiczne w kontekście archiwizacji narracji. „Studia Socjologiczne”, nr 3(214), s. 221–238.
Kemp Candace L., Ball Mary M., Perkins Molly M. (2013) Convoys of care: Theorizing intersections of formal and informal care. „Journal of Aging Studies”, no. 1(27), s. 15–29. DOI: 10.1016/j.jaging.2012.10.002. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jaging.2012.10.002
Konecki Krzysztof (2000) Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Konecki Krzysztof T. (2015) Anselm L. Strauss – pragmatyczne korzenie, pragmatyczne konsekwencje. „Przegląd Socjologii Jakościowej”, nr 1(11), s. 12–39. DOI: https://doi.org/10.18778/1733-8069.11.1.02
Kostera Monika (1996) Postmodernizm w zarządzaniu. Warszawa: Polskie Wydawnictwo Ekonomiczne.
Krawczak Róża (2011) Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w doświadczeniu opiekuna rodzinnego [w:] Agnieszka Nowicka, Wioletta Baziuk, red., Człowiek z chorobą Alzheimera w rodzinie i w środowisku lokalnym. Zielona Góra: Wydawnictwo Uniwersytetu Zielonogórskiego, s. 143–152.
Leira Arnlaug, Saraceno Chiara (2006) Care: Actors, relationship, contexts. „Sosiologi i Dag”, no. 3(36), s. 7–34.
Ogryzko-Wiewiórowska Mirona (2019) Role rodzinne a niepełnosprawność [w:] Beata Szluz, red., Doświadczanie niepełnosprawności w rodzinie. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, s. 28–39.
Ostrowska Antonina (2008) Rozprawa z czasem w chorobie przewlekłej [w:] Włodzimierz Piątkowski, Bożena Płonka-Syroka, red., Socjologia i antropologia medycyny w działaniu. Wrocław: Wydawnictwo Arboretum, s. 21–32.
Pawlas-Czyż Sabina (2016) Profesjonalne wsparcie nieformalnych opiekunów osób chorych onkologicznie jako przestrzeń do pracy socjalnej [w:] Martyna Kawińska, Justyna Kurtyka-Chałas, red., Praca socjalna jako dyscyplina naukowa? Współczesne wyzwania wobec kształcenia i profesji. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego, s. 235–256.
Prawda Marek (1989) Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości (O koncepcji badań biograficznych Fritza Schütze). „Studia Socjologiczne”, nr 4, s. 81–98.
Raczyńska Ewa (wywiad z Katarzyną Jurgą) (2020) Chcę, żeby moja chora na alzheimera mama, w końcu umarła https://kobieta.onet.pl/chce-zeby-moja-chora-na-alzheimera-mama-w-koncu-umarla/rrscrvh [dostęp 21.09.2020].
Riemann Gerhard, Schütze Fritz (2012) „Trajektoria” jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych, przełożył Z. Bokszański, A. Piotrowski [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 389–414.
Schütze Fritz (2012a) Analiza biograficzna ugruntowana empirycznie w autobiograficznym wywiadzie narracyjnym. Jak analizować autobiograficzne wywiady narracyjne. Przełożyła K. Waniek [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 140–278.
Schütze Fritz (2012b) Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatywnej. Przełożył M. Czyżewski [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 415–458.
Silverman David (2008) Prowadzenie badań jakościowych. Przełożyła J. Ostrowska. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Skrzypek Michał (2011) Perspektywa chorego w socjologii choroby przewlekłej: ujęcia teoretyczne, ich ewolucja i recepcja. Lublin: Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II.
Sławecki Bartosz (2012) Znaczenie paradygmatów w badaniach jakościowych [w:] Dariusz Kubinowski, Marian Nowak, red., Metodologia pedagogiki zorientowanej humanistycznie. Kraków: Wydawnictwo Impuls, s. 57–87.
Smrokowska-Reichman Agnieszka (1998) Potrzeby rodzin osób niepełnosprawnych. „Wspólne Tematy”, nr 9, s. 11–17.
Strauss Anselm L. (2012a) Światy społeczne i społeczeństwo. Przełożyła K. Waniek [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 471–487.
Strauss Anselm L. (2012b) Transformacje tożsamości. Przełożyła K. Waniek [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 529–550.
Strauss Anselm L. i in. (1985) Social Organization of Medical Work. Chicago: The University of Chicago Press.
Strauss Anselm L. i in. (1984) Chronic Illness and the Quality of Life. Saint Louis: The C.V. Mosby Company.
Szluz Beata (2021) „Przez zamknięte okno ganku”. Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w biografiach opiekunów rodzinnych. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.
Szluz Beata, Szluz Krzysztof (2021) „Wspieranie wspierających” – wsparcie opiekunów rodzinnych osób starszych w ujęciu socjologiczno-prawnym [w:] Maria Łuszczyńska, Ewa Grudziewska, Marta
Łuczyńska, red., Praca socjalna w Polsce. Wokół wolności i obywatelskości. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s. 331−344.
Świątkiewicz-Mośny Maria (2010) Tożsamość napiętnowana. Socjologiczne studium mechanizmów stygmatyzacji i autostygmatyzacji na przykładzie kobiet z zespołem Turnera. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.
Tobiasz-Adamczyk Beata (2019) Choroba – wyzwanie dla rodziny. Wybrane aspekty przeżywania choroby przez rodzinę [w:] Beata Szluz, red., Doświadczanie choroby w rodzinie. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, s. 13–28.
Turner Jonathan H. (1998) Socjologia. Koncepcje i ich zastosowania. Przełożyła E. Różalska. Poznań: Zysk i S-ka.
Zakrzewska-Manterys Elżbieta (1995) Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Semper.
Ziółkowski Marek (2001) Remembering and Forgetting after Communism. Are the Skeletons Taken out from the Polish National Memory Closet? [ w:] Zbigniew Drozdowicz, r ed., Transformations, Adaptations and Integrations in Europe. Global and Local Problems. Poznań: Humaniora, s. 81–104.
Zych Adam A. (2007) Leksykon gerontologii. Kraków: Wydawnictwo Impuls.
Pobrania
Opublikowane
Numer
Dział
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Użycie niekomercyjne – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Jak cytować
