Nieoczekiwana zmiana miejsc... Opieka nad osobą z chorobą neurodegeneracyjną w biografiach opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera

Beata Szluz

doi:10.18778/1733-8069.18.1.07

Authors

Beata Szluz Uniwersytet Rzeszowski

DOI:

https://doi.org/10.18778/1733-8069.18.1.07

Keywords:

informal family care, family caregiver, chronic disease, biographical method, Alzheimer’s disease (AD)

Abstract

Caring for a person with Alzheimer’s disease (AD) is not only exhausting physically and emotionally, but can also have high financial costs. This problem becomes of a special importance in the presence of an aging process of individual as well as the society, and in light of a growing number of people with AD. Caring for person with AD constitutes a high risk of a decreased quality of life of the caregiviers; it is especially true with regard to family caregivers, who are emotionally connected with the patient. Therefore, the aim of the study was to recognize and present their social world on the basis of a narrative which is a subjective, namely a reconstruction of their life history. The technique of an autobiographical narrative interview was used for the research, as proposed by F. Schütz, who developed the method as a cohesive concept of biographical research. The collected empirical material (50 interviews) was analyzed, providing answers to the posed questions and allowing the formulation of conclusions, which made it possible to enrich the existing knowledge with the qualitative aspect of the analysis.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biography

Beata Szluz, Uniwersytet Rzeszowski

Beata Szluz, doktor habilitowany nauk humanistycznych w zakresie socjologii, obecnie zatrudniona na stanowisku profesora UR w Zakładzie Socjologii Rodziny i Problemów Społecznych, którym kieruje. Jej główne zainteresowania naukowe koncentrują się wokół socjologii rodziny i socjologii problemów społecznych, a także socjologii choroby przewlekłej i niepełnosprawności. W swojej pracy naukowo-badawczej konsekwentnie korzysta ze strategii badań jakościowych, w realizacji których odwołuje się do metodologii teorii ugruntowanej, analiz biograficznych. Autorka książek Świat społeczny bezdomnych kobiet (Warszawa 2010), „Przez zamknięte okno ganku”. Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w biografiach opiekunów rodzinnych (Rzeszów 2021) oraz wielu artykułów naukowych i projektów badawczych. Członkini Zarządu Sekcji Socjologii Życia Rodzinnego i Intymności Polskiego Towarzystwa Socjologicznego, pełni także funkcję sekretarza Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Szkół Pracy Socjalnej.

References

Ashworth Mark, Baker Austin H. (2000) ‘Time and space’: Carers’ views about respite care. „Health and Social Care in the Community”, no. 1(8), s. 50–56.
Google Scholar DOI: https://doi.org/10.1046/j.1365-2524.2000.00221.x

Bury Michael (1982) Chronic illness as biographical disruption. „Sociology of Health and Illness”, no. 2(4), s. 167–182. DOI: 10.1111/1467-9566.ep11339939.
Google Scholar DOI: https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep11339939

Bury Michael (1991) The sociology of chronic illness: A review of research and prospect. „Sociology of Health and Illness”, no. 4(13), s. 451–468. DOI: 10.1111/j.14679566.1991.tb00522.x.
Google Scholar DOI: https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.1991.tb00522.x

Chamberlayne Prue, King Anette (1997) The biographical challenge of caring. „Sociology of Health and Illness”, no. 5(19), s. 601–621. DOI: 10.1111/j.1467-9566.1997.tb00422.x.
Google Scholar DOI: https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10935509

Corbin Juliet, Strauss Anselm (1985) Managing chronic illness at home: Three lines of work. „Qualitative Sociology”, no. 3(8), s. 224–247. DOI: 10.1007/BF00989485.
Google Scholar DOI: https://doi.org/10.1007/BF00989485

Corbin Juliet, Strauss Anselm L. (1988) Unending Work and Care. Managing Chronic Illness at Home. San Francisco: Jossey-Bass Publishers.
Google Scholar

Giemza-Urbanowicz Wioletta (2011) Kryzysy w rodzinach opiekujących się osobami z chorobą Alzheimera [w:] Agnieszka Nowicka, Wioletta Baziuk, red., Człowiek z chorobą Alzheimera w rodzinie i w środowisku lokalnym. Zielona Góra: Wydawnictwo Uniwersytetu Zielonogórskiego, s. 105–120.
Google Scholar

Grochmal-Bach Bożena (2007) Cierpienie osób z otępieniem typu Alzheimer. Podejście terapeutyczne. Kraków: Wydawnictwo WAM.
Google Scholar

Hałas Elżbieta, Konecki Krzysztof (2005) Wprowadzenie [w:] Elżbieta Hałas, Krzysztof Konecki, red., Konstruowanie jaźni i społeczeństwa. Europejskie warianty interakcjonizmu symbolicznego. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar, s. 7–19.
Google Scholar

Helling Ingeborg K. (1990) Metoda badań biograficznych. Teoretyczny i empiryczny status metody biograficznej we współczesnej socjologii [w:] Jan Włodarek, Marek Ziółkowski, red., Metoda biograficzna w socjologii. Warszawa, Poznań: Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 127–135.
Google Scholar

Hoffmann-Reim Christa (1980) Die Sozialforschung einer interpretativen Soziologie. Der Datengewinn. „Kölner Zeitschrift und Sozialpsychologie”, no. 2, s. 339–372.
Google Scholar

Janion Ewa (2011) Wpływ choroby Alzheimera na życie rodziny [w:] Agnieszka Nowicka, Wioletta Baziuk, red., Człowiek z chorobą Alzheimera w rodzinie i w środowisku lokalnym. Zielona Góra: Wydawnictwo Uniwersytetu Zielonogórskiego, s. 121–136.
Google Scholar

Kahn Robert L., Antonucci Toni C. (1980) Convoys over the Life Course: Attachment, Roles, and Social Support [w:] Paul B. Baltes, Orville G. Brim, eds., Life-span Development and Behavior, vol. 3. New York: Academic Press, s. 253–286.
Google Scholar

Kaźmierska Kaja (2014) Autobiograficzny wywiad narracyjny – kwestie etyczne i metodologiczne w kontekście archiwizacji narracji. „Studia Socjologiczne”, nr 3(214), s. 221–238.
Google Scholar

Kemp Candace L., Ball Mary M., Perkins Molly M. (2013) Convoys of care: Theorizing intersections of formal and informal care. „Journal of Aging Studies”, no. 1(27), s. 15–29. DOI: 10.1016/j.jaging.2012.10.002.
Google Scholar DOI: https://doi.org/10.1016/j.jaging.2012.10.002

Konecki Krzysztof (2000) Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Konecki Krzysztof T. (2015) Anselm L. Strauss – pragmatyczne korzenie, pragmatyczne konsekwencje. „Przegląd Socjologii Jakościowej”, nr 1(11), s. 12–39.
Google Scholar DOI: https://doi.org/10.18778/1733-8069.11.1.02

Kostera Monika (1996) Postmodernizm w zarządzaniu. Warszawa: Polskie Wydawnictwo Ekonomiczne.
Google Scholar

Krawczak Róża (2011) Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w doświadczeniu opiekuna rodzinnego [w:] Agnieszka Nowicka, Wioletta Baziuk, red., Człowiek z chorobą Alzheimera w rodzinie i w środowisku lokalnym. Zielona Góra: Wydawnictwo Uniwersytetu Zielonogórskiego, s. 143–152.
Google Scholar

Leira Arnlaug, Saraceno Chiara (2006) Care: Actors, relationship, contexts. „Sosiologi i Dag”, no. 3(36), s. 7–34.
Google Scholar

Ogryzko-Wiewiórowska Mirona (2019) Role rodzinne a niepełnosprawność [w:] Beata Szluz, red., Doświadczanie niepełnosprawności w rodzinie. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, s. 28–39.
Google Scholar

Ostrowska Antonina (2008) Rozprawa z czasem w chorobie przewlekłej [w:] Włodzimierz Piątkowski, Bożena Płonka-Syroka, red., Socjologia i antropologia medycyny w działaniu. Wrocław: Wydawnictwo Arboretum, s. 21–32.
Google Scholar

Pawlas-Czyż Sabina (2016) Profesjonalne wsparcie nieformalnych opiekunów osób chorych onkologicznie jako przestrzeń do pracy socjalnej [w:] Martyna Kawińska, Justyna Kurtyka-Chałas, red., Praca socjalna jako dyscyplina naukowa? Współczesne wyzwania wobec kształcenia i profesji. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego, s. 235–256.
Google Scholar

Prawda Marek (1989) Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości (O koncepcji badań biograficznych Fritza Schütze). „Studia Socjologiczne”, nr 4, s. 81–98.
Google Scholar

Raczyńska Ewa (wywiad z Katarzyną Jurgą) (2020) Chcę, żeby moja chora na alzheimera mama, w końcu umarła https://kobieta.onet.pl/chce-zeby-moja-chora-na-alzheimera-mama-w-koncu-umarla/rrscrvh [dostęp 21.09.2020].
Google Scholar

Riemann Gerhard, Schütze Fritz (2012) „Trajektoria” jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych, przełożył Z. Bokszański, A. Piotrowski [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 389–414.
Google Scholar

Schütze Fritz (2012a) Analiza biograficzna ugruntowana empirycznie w autobiograficznym wywiadzie narracyjnym. Jak analizować autobiograficzne wywiady narracyjne. Przełożyła K. Waniek [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 140–278.
Google Scholar

Schütze Fritz (2012b) Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatywnej. Przełożył M. Czyżewski [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 415–458.
Google Scholar

Silverman David (2008) Prowadzenie badań jakościowych. Przełożyła J. Ostrowska. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Skrzypek Michał (2011) Perspektywa chorego w socjologii choroby przewlekłej: ujęcia teoretyczne, ich ewolucja i recepcja. Lublin: Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II.
Google Scholar

Sławecki Bartosz (2012) Znaczenie paradygmatów w badaniach jakościowych [w:] Dariusz Kubinowski, Marian Nowak, red., Metodologia pedagogiki zorientowanej humanistycznie. Kraków: Wydawnictwo Impuls, s. 57–87.
Google Scholar

Smrokowska-Reichman Agnieszka (1998) Potrzeby rodzin osób niepełnosprawnych. „Wspólne Tematy”, nr 9, s. 11–17.
Google Scholar

Strauss Anselm L. (2012a) Światy społeczne i społeczeństwo. Przełożyła K. Waniek [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 471–487.
Google Scholar

Strauss Anselm L. (2012b) Transformacje tożsamości. Przełożyła K. Waniek [w:] Kaja Kaźmierska, red., Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos, s. 529–550.
Google Scholar

Strauss Anselm L. i in. (1985) Social Organization of Medical Work. Chicago: The University of Chicago Press.
Google Scholar

Strauss Anselm L. i in. (1984) Chronic Illness and the Quality of Life. Saint Louis: The C.V. Mosby Company.
Google Scholar

Szluz Beata (2021) „Przez zamknięte okno ganku”. Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w biografiach opiekunów rodzinnych. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.
Google Scholar

Szluz Beata, Szluz Krzysztof (2021) „Wspieranie wspierających” – wsparcie opiekunów rodzinnych osób starszych w ujęciu socjologiczno-prawnym [w:] Maria Łuszczyńska, Ewa Grudziewska, Marta
Google Scholar

Łuczyńska, red., Praca socjalna w Polsce. Wokół wolności i obywatelskości. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s. 331−344.
Google Scholar

Świątkiewicz-Mośny Maria (2010) Tożsamość napiętnowana. Socjologiczne studium mechanizmów stygmatyzacji i autostygmatyzacji na przykładzie kobiet z zespołem Turnera. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.
Google Scholar

Tobiasz-Adamczyk Beata (2019) Choroba – wyzwanie dla rodziny. Wybrane aspekty przeżywania choroby przez rodzinę [w:] Beata Szluz, red., Doświadczanie choroby w rodzinie. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, s. 13–28.
Google Scholar

Turner Jonathan H. (1998) Socjologia. Koncepcje i ich zastosowania. Przełożyła E. Różalska. Poznań: Zysk i S-ka.
Google Scholar

Zakrzewska-Manterys Elżbieta (1995) Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Semper.
Google Scholar

Ziółkowski Marek (2001) Remembering and Forgetting after Communism. Are the Skeletons Taken out from the Polish National Memory Closet? [ w:] Zbigniew Drozdowicz, r ed., Transformations, Adaptations and Integrations in Europe. Global and Local Problems. Poznań: Humaniora, s. 81–104.
Google Scholar

Zych Adam A. (2007) Leksykon gerontologii. Kraków: Wydawnictwo Impuls.
Google Scholar