Macierzyństwo i ojcostwo w perspektywie podejmowania roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością

Jakub Niedbalski

doi:10.18778/1733-8069.16.3.02

Autor

Jakub Niedbalski Uniwersytet Łódzki, Instytut Socjologii, Katedra Socjologii Organizacji i Zarządzania https://orcid.org/0000-0002-2803-7628

DOI:

https://doi.org/10.18778/1733-8069.16.3.02

Słowa kluczowe:

rodzice, dzieci, niepełnosprawność, tożsamość, rola społeczna

Abstrakt

Podstawową, a zarazem naturalną przestrzenią życiową człowieka jest rodzina, w której jednostka może realizować najważniejsze potrzeby życiowe dla jej prawidłowego funkcjonowania i rozwoju. Naturalny rytm rodziny zostaje zaburzony, gdy na świat przychodzi dziecko niepełnosprawne. Poziom życiowych trudności, stresów i rozczarowań ojca oraz matki rośnie, gdy córka bądź syn posiadają taką dysfunkcję, która sprawia, że do końca życia pozostaną zależnymi od innych. Z taką sytuacją mamy do czynienia w przypadku dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Z tego względu przedmiotem moich zainteresowań uczyniłem próbę uchwycenia sposobu redefiniowania i rekonstrukcji roli rodzica dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Celem badań jest odtworzenie specyfiki podejmowania roli rodzica z uwzględnieniem jego płci. W związku z tym wspomniane kwestie analizuję w podziale na rolę matki i ojca dziecka z niepełnosprawnością intelektualną.

Biogram autora

Jakub Niedbalski - Uniwersytet Łódzki, Instytut Socjologii, Katedra Socjologii Organizacji i Zarządzania

Jakub Niedbalski, socjolog, pracownik naukowo-dydaktyczny zatrudniony w Katedrze Socjologii Organizacji i Zarządzania Instytutu Socjologii Uniwersytetu Łódzkiego. Specjalizuje się w komputerowej analizie danych jakościowych, metodach badań jakościowych, zagadnieniach socjologii niepełnosprawności i socjologii sportu. Prowadzi badania poświęcone aktywizacji społecznej osób z niepełnosprawnością, a także dotyczące sytuacji rodzin z osobami niepełnosprawnymi, w tym podmiotów oraz instytucji je wspomagających. Jest autorem kilkudziesięciu publikacji naukowych poświęconych problematyce niepełnosprawności, pomocy społecznej, a także metodologii badań jakościowych.

Bibliografia

Arcimowicz Krzysztof (2003) Obraz mężczyzny w polskich mediach. Prawda. Fałsz. Stereotyp. Gdańsk: GWP.

Arcimowicz Krzysztof (2007) Przemiany męskości w kulturze współczesnej [w:] Małgorzata Fuszara, red., Nowi mężczyźni? Zmieniające się modele męskości we współczesnej Polsce. Warszawa: Wydawnictwo TRIO, s. 21–60.

Arcimowicz Krzysztof (2008) Relacje partnerskie w rodzinie: korzyści z nich płynące i konieczne działania w Polsce na rzecz ich poprawy [w:] Cecylia Sadowska-Snarska, red., Równowaga. Praca-życie-rodzina. Białystok: Wydawnictwo Wyższej Szkoły Ekonomicznej w Białymstoku, s. 287–306.

Bakier Lucyna, Stelter Żaneta (2010) Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie. „Roczniki Socjologii Rodziny”, t. 20, s. 131–151.

Barclay Lesley, Deborah Lupton (1999) The experiences of new fatherhood: a socio-cultural analysis. “Journal of Advanced Nursing”, vol. 29, no. 4, s. 1013−1020. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1999.00978.x

Bilewska-Batorowicz Eleonora (2006) Psychologiczne aspekty prokreacji. Katowice: Wydawnictwo Naukowe „Śląsk”.

Blumer Herbert (2007) Interakcjonizm symboliczny. Perspektywa i metoda. Przełożyła Grażyna Woroniecka. Kraków: Zakład Wydawniczy NOMOS.

Boczar Krystyna (1982) Młodzież upośledzona umysłowo w rodzinie i środowisku pracy. Warszawa: IWZZ.

Bokszański Zbigniew (1989) Tożsamość, interakcja, grupa. Tożsamość jednostki w perspektywie teorii socjologicznej. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Borzykowska Halina (1997) Izolacja społeczna rodzin mających dziecko upośledzone umysłowo w stopniu lekkim. Sopot: Gdańsk.

Bourdieu Pierre (2004) Męska dominacja. Przełożyła Lucyna Kopciewicz. Warszawa: Oficyna Wydawnicza.

Buczyński Filip, ks. OFM (2001) Funkcjonowanie ojców w sytuacji zagrożenia życia ich dziecka, [w:] Dorota Konrnacka-Biela, red., Oblicza ojcostwa. Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL, s. 390–405.

Charmaz Kathy (2006) Constructing Grounded Theory. A Practical Guide Through Qualitative Analysis. Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

Charmaz Kathy (2009) Teoria ugruntowana. Praktyczny przewodnik po analizie jakościowej. Przełożyła Barbara Komorowska. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Docherty Julie, Reid Kate (2009) “What’s the next stage?” Mothers of young adults with Down syndrome explore the path to independence: a qualitative investigation. „Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, vol. 22, s. 458–467. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2009.00492.x

Douglas Mary (2007) Czystość i zmaza. Przełożyła Marta Bucholc. Warszawa: PIW.

Dykcik Władysław (2006) Pedagogika Specjalna. Poznań: Wydawnictwo UAM.

Eggebeen Chris, Knoester David J. (2001) Does Fatherhood Matter for Men? „Journal of Marriage and Family”, vol. 63, no. 2, s. 381–393. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1741-3737.2001.00381.x

Fuszara Małgorzata (2007) Ojcostwo w opinii mężczyzn – ojców małych dzieci [w:] Małgorzata Fuszara, red., Nowi mężczyźni? Zmieniające się modele męskości we współczesnej Polsce. Warszawa: Wydawnictwo TRIO, s. 187–220.

Giryński Andrzej (2006) Asertywność osób niepełnosprawnych intelektualnie – próba diagnozy [w:] Joanna Głodkowska, Andrzej Giryński, red., Rehabilitacja społeczna i zawodowa osób z niepełnosprawnością intelektualną – od bierności do aktywności. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe AKAPIT, s. 45−54.

Glaser Barney G. (1978) Theoretical Sensitivity. Advances in the Methodology of Grounded Theory. Mill Valley, CA: The Sociology Press.

Glaser Barney G., Strauss Anselm L. (1967) The Discovery of Grounded Theory. Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine. DOI: https://doi.org/10.1097/00006199-196807000-00014

Gorchoff Sara M., Oliver John P., Helson Ravenna (2008) Contextualizing Change in Marital Satisfaction During Middle Age: an 18-year Longitudinal Study. „ Psychological Science” vol. 19, s. 1194–1200. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1467-9280.2008.02222.x

Gorzko Marek (2008) Procedury i emergencja. O metodologii klasycznych odmian teorii ugruntowanej. Szczecin: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego.

Hall Ann (2002) The discourse of gender and sport: From femininity to feminism [w:] Sheila Scranton, Anne Flintoff, eds., Gender and Sport. A reader. London, New York: Routledge, s. 6–17.

Hałas Elżbieta (1987) Społeczny kontekst znaczeń w teorii symbolicznego interakcjonizmu. Lublin: Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Heller Tamar, Keiling Arnold Catherine (2010) Siblings of Adults with developmental disabilities: psychosocial outcomes, relationships, and future planning. „Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities”, vol. 7, no. 1, s. 16–25. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2010.00243.x

Hodapp Robert M. (2007) Families of persons with Down syndrome: new perspectives, findings and research and service needs. „Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews”, vol. 13, s. 279–287. DOI: https://doi.org/10.1002/mrdd.20160

Hodapp Rober M., Laraine Glidden M., Kaiser Ann P. (2005) Siblings of persons with disabilities: toward a research agenda. „Mental Retardation”, vol. 43, no. 5, s. 334–338.

Jakubowska Honorata (2014) Gra ciałem. Praktyki i dyskursy różnicowania płci w sporcie. Warszawa: PWN.

Jakubowska Honorata (2013) Płciowe porządki – granice płci w sporcie według koncepcji Mary Douglas. „Człowiek i Społeczeństwo”, t. 36(1), s. 113–127.

Jaworowska Aleksandra (1986) Specyfika roli ojca: różnice między matą a ojcem w zakresie funkcjonowania w rolach rodzicielskich (przegląd badań). „Psychologia Wychowawcza”, nr 1, s. 69–79.

Johnson Eric D. (2000) Differences among families coping with servous mental ill adults: A qualitative analysis. „American Journal of Orthopsychiatry”, vol. 70, s. 126–134. DOI: https://doi.org/10.1037/h0087664

Karwowska Małgorzata (2007) Macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Bydgoszcz: Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego.

Konecki Krzysztof (2000) Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Kościelska Małgorzata (1995) Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.

Kościelska Małgorzata (2001) Jak żyć z dzieckiem niepełnosprawnym – i czy to musi być nieszczęście [w:] Barbara Kaja, red., Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja, Tom 3. Bydgoszcz: Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, s. 27–35.

Kościelska Małgorzata (2011) Odpowiedzialni rodzice. Z doświadczeń psychologa. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Kotlarska-Michalska Anna (2001) Przemiany rodzinnych ról kobiety w okresie transformacji ustrojowej [w:] Zbigniew Tyszka, red., Współczesne rodziny polskie – ich stan i kierunek przemian. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM, s. 93–103.

Kotlarska-Michalska Anna (2010) Rola ojca w ujęciu socjologicznym [w:] Maria Kujawska, Lidia Hubert, red., Postawy rodzicielskie współczesnych ojców. Poznań: Wydawnictwo Naukowe Wyższej Szkoły Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa, s. 34−47.

Kowalik Stanisław (1989) Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rehabilitacji. Warszawa, Poznań: PWN.

Kowalik Stanisław (2001) Pomiędzy dyskryminacją a integracją osób niepełnosprawnych [w:] Barbara Kaja, red., Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja, Tom 3. Bydgoszcz: Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, s. 36–58.

Krajewska Anna (2007) Konteksty ojcostwa, [w:] Małgorzata Fuszara, red., Nowi mężczyźni? Zmieniające się modele męskości we współczesnej Polsce. Warszawa: Wydawnictwo: TRIO, s. 67–114.

Kubicki Paweł (2009) Przemiany ojcostwa [w:] Małgorzata Fuszara, red., Nowi mężczyźni? Zmieniające się modele męskości we współczesnej Polsce. Warszawa: Wydawnictwo TRIO, s. 67–114.

Lalvani Priya (2008) Constructing of children with Down syndrome: Constructing the sociocultural meaning of disability. „Intellectual and Developmental Disabilities”, vol. 46, no. 6, s. 436–445. DOI: https://doi.org/10.1352/2008.46:436-445

Lamb Michael E., Tamis-LeMonda Catherine S. (2004) The role of father: An introduction [w:] Michael E. Lamb, ed., The role of Father in Child Development. Hobken: John Wiley & Sons, Inc., s. 1–31.

Maciarz Aleksandra (2004a) Znaczenie więzi emocjonalno-społecznych w tworzeniu macierzyństwa dla dziecka niepełnosprawnego. „Szkoła Specjalna”, nr 2, s. 83–87.

Maciarz Aleksandra (2004b) Macierzyństwo w kontekście zmian społecznych. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie „Żak”.

McKeever Patricia, Miller Karen-Lee (2004) Mothering children who have disabilities: A Bourdieusian intepretation of matenal practicies. „Social Science & Medicine”, vol. 59, s. 1177–1191. DOI: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2003.12.023

Miltiades Helen B., Rachel Pruchno (2001) Mothers of adults with developmental disability: change over time. „American Journal on Mental Retardation”, vol. 106, no. 6, s. 548–561. DOI: https://doi.org/10.1352/0895-8017(2001)106<0548:MOAWDD>2.0.CO;2

Minczakiewicz Elżbieta (2000) Kształtowanie umiejętności komunikacyjnych dzieci głębiej upośledzonych. „Szkoła Specjalna”, nr 2–3, s. 67–75.

Mrugalska Krystyna (1995) Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia do praw. „Praca Socjalna”, nr 1, s. 5–9.

Niedbalski Jakub, Ślęzak Izabela (2012) Analiza danych jakościowych przy użyciu programu NVivo a zastosowanie procedur metodologii teorii ugruntowanej. „Przegląd Socjologii Jakościowej”, t. 8, nr 1, s. 126–165. DOI: https://doi.org/10.18778/1733-8069.8.1.07

Organista Natalia (2013) Nierówności płciowe w kulturze fizycznej na przykładzie organizacji sportowych [w:] Zbigniew Dziubiński, Michał Lenartowicz, red., Kultura fizyczna a różnice i nierówności społeczne. Warszawa: AWF J. Piłsudskiego w Warszawie, SALOS RP, s. 177–186.

Orsmond Gael I., Seltzer Marsha M. (2007) Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effects on adult lives. „Journal of Intellectual Disability Research”, vol. 51, no. 9, s. 682–696. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2007.00954.x

Pankowska Dorota (2005) Wychowanie a role płciowe. Gdańska: GWP.

Parens Erik, Asch Adrianne (2003) Disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations. „Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review”, vol. 9, s. 40–47. DOI: https://doi.org/10.1002/mrdd.10056

Phyllis Solomon, Draine Jeffrey (1995) Subjective burden among family members of mentally ill adults: Relation to stress, coping and adoption. „American Journal of Orthopsychiatry”, vol. 65, s. 419–427. DOI: https://doi.org/10.1037/h0079695

Piotrowski Andrzej (1998) Ład interakcji. Studia z socjologii interpretatywnej. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Pisula Ewa (1998) Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.

Pisula Ewa, Dąbrowska Anna (2004) Doświadczenia matek związane z otrzymaniem informacji o zespole Downa u dziecka. „Pediatria Polska”, t. 79, nr 6, s. 460–466.

Plopa Mieczysław (2008) Skala postaw rodzicielskich. Wersja dla rodziców. Podręcznik. Warszawa: WSzFiZ.

Prus Robert (1999) Power Mystique. Power as Intersubjective Accomplishment. New York: State University of New York Press.

Przywarka Irena (2003) Rodzina w sytuacji choroby. „Roczniki Socjologii Rodzin”, t. 14, s. 153–172.

Richardson Shana S. (2012) Developmental Trajectories of Marriage, Coparenting, and Parenting Stress for Parents of Adolescents and Young Adults with Intellectual Disability. Psychology Dissertations. Paper 100 [dostęp 17 maja 2017 r.]. Dostępny w Internecie: http://digitalarchive.gsu.edu/psych_diss/index.html.pdf

Rise Claudio (2006) Sztuka ojcostwa. Przekład Arkadiusz Soćko. Poznań: W Drodze.

Rosner Katarzyna (2006) Narracja, tożsamość, czas. Kraków: Universits.

Seltzer Marsha M., Floyd Frank, Greenberg Jan (2005) Life Course Impacts of Mild Intellectual Deficits. „American Journal on Mental Retardation”, vol. 110, no. 6, s. 452–468. DOI: https://doi.org/10.1352/0895-8017(2005)110[451:LCIOMI]2.0.CO;2

Siemieńska Renata (2007) Przemiany płci kulturowej. Między systemami wartości a rolami społecznymi [w:] Mirosława Marody, red., Wymiary życia społecznego. Polska na przełomie XX i XXI wieku. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR, s. 318–343.

Sikorska Małgorzata (2009) Nowa matka, nowy ojciec, nowe dziecko. O nowym układzie sił w polskich rodzinach. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR.

Skórczyńska Małgorzata (2007) Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny [w:] Beata Cytowska, Barbara Winczura, red., Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”, s. 39–51.

Stelter Żaneta (2013) Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Warszawa: Difin.

Strauss Anselm L., Corbin Juliet (1990) Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks, CA: Sage.

Szacka Barbara (2003) Wprowadzenie do socjologii. Warszawa: Oficyna Naukowa.

Szacki Jerzy (2002) Historia myśli socjologicznej. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Szczepański Jan (1965) Elementarne pojęcia socjologii. Warszawa: PWN.

Szlendak Tomasz (2009) O naskórkowej (lub kosmetycznej) przemianie męskości [w:] Małgorzata Sikorska, red., Być rodzicem we współczesnej Polsce. Nowe wzory w konfrontacji z rzeczywistością. Warszawa: Wydawnictwo UW, s. 62–76. DOI: https://doi.org/10.31338/uw.9788323514763.pp.62-76

Titkow Anna, Duch-Krzysztoszek Danuta, Budrowska Bogusława (2004) Nieodpłatna praca kobiet. Mity, realia, perspektywy. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.

Turner Jonathan. H. (2004) Struktura teorii socjologicznej. Przełożyli Grażyna Woroniecka i in. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Twardowski Andrzej (2008) Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych [w:] I. Obuchowska, red., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP, s. 18–54.

Tyszka Zbigniew (1993) Rodzina [w:] Wojciech Pomykało, red., Encyklopedia pedagogiczna. Warszawa: Fundacja Innowacji, s. 695–698.

Wojciechowski Franciszek (1990) Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie. Warszawa: WSiP.

Wyczesany Janina (1998) Oligofrenopedagogika. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.