The Experiences of the Families of Individuals on the Autism Spectrum During the Pandemic: A Study of Neurodiverse Individuals and Their Caregivers in the Context of Anomie Caused by the Global Health Crisis

Anna Prokop-Dorner; Natalia Ożegalska-Łukasik; Maria Świątkiewicz-Mośny

doi:10.18778/1733-8069.19.3.06

Autor

Anna Prokop-Dorner Jagiellonian University Medical College https://orcid.org/0000-0003-3575-469X
Natalia Ożegalska-Łukasik Jagiellonian University https://orcid.org/0000-0002-4239-4429
Maria Świątkiewicz-Mośny Jagiellonian University https://orcid.org/0000-0001-6797-5580

DOI:

https://doi.org/10.18778/1733-8069.19.3.06

Słowa kluczowe:

anomia, pandemia, spektrum autyzmu

Abstrakt

Kryzys zdrowotny wywołany przez pandemię COVID-19 spowodował czasowe zawieszenie wielu obowiązujących zasad i reguł porządku społecznego. Kryzys ten można określić mianem anomii społecznej, czyli stanu zachwiania ładu społecznego oraz systemu wartości i norm, a także erozji więzi społecznych. W artykule opisano doświadczenia osób z niepełnosprawnościami w sytuacji anomii na przykładzie rodzin osób rozwijających się w spektrum autyzmu. Neurozróżnicowanie osób w spektrum autyzmu jest związane z trudnościami adaptacyjnymi i niską tolerancją na zmiany, a wybuch pandemii wprowadził nagłą zmianę w funkcjonowaniu instytucji, zaburzył dotychczasowe trajektorie życia codziennego oraz uniemożliwił utrzymanie dotychczasowej rutyny. Analiza wywiadów pogłębionych przeprowadzonych wśród opiekunów dzieci w spektrum autyzmu pokazała, jak wobec diametralnych zmian warunków funkcjonowania opiekunowie dostosowali dostępne sposoby działania do potrzeb rozwojowych dzieci i pozostałych członków rodziny. Wobec anomijnego porządku społecznego dominującą strategią radzenia sobie okazała się innowacja.

Pobrania

Brak dostępnych danych do wyświetlenia.

Biogramy autorów

Anna Prokop-Dorner - Jagiellonian University Medical College

An assistant professor in the Department of Medical Sociology of the Chair of Epidemiology and Preventive Medicine, Jagiellonian University Medical College. Sociologist and psychologist. Her research interests include social contexts of mental health, cultural determinants of health behaviors, and the application of qualitative methods in the field of health research.

Natalia Ożegalska-Łukasik - Jagiellonian University

A research and teaching assistant at the Institute of Intercultural Studies of the Jagiellonian University. She studied Chinese as part of government scholarships at the Beijing Foreign Studies University and Central China Normal University. As a doctoral student, she received a scholarship under the SYLFF program at the Australian National University. The area of her research interests includes the transformation of Chinese society in the twentieth and twenty-first centuries, as well as the issues of health and education.

Maria Świątkiewicz-Mośny - Jagiellonian University

An assistant professor at the Institute of Sociology of the Jagiellonian University. Head of the Laboratory of Social Communication at the Institute of Sociology and coordinator of the specialization in social communication dedicated to Master-degree students of sociology. She is interested in communication processes both at the individual and group level, especially in the context of health and illness. She is fascinated by identity, the mechanisms of its construction, and the impact on communication processes in various areas, including medicine (disability, illness).

Bibliografia

Abram Harry (1973), Death and Dying in Camus’ The Plague, “Suicide and Life-Threatening Behavior”, vol. 3(3), pp. 184–190, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1943-278X.1973.tb00864.x (accessed: 1.02.2023).
Google Scholar

Alonso-Esteban Yurena, López-Ramón María Fernanda, Moreno-Campos Verónica, Navarro-Pardo Esperanza, Alcantud-Marín Francisco (2021), A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic, “Brain Sciences”, vol. 11(11), 1389, https://doi.org/10.3390/brainsci11111389
Google Scholar

Attwood Tony, Garnett Michelle (2020), Terapia poznawczo-behawioralna dla dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera pomagająca rozumieć i wyrażać sympatię oraz miłość, Gdańsk: Harmonia Universalis.
Google Scholar

Bauman Zygmunt (2007), Liquid fear, Cambridge–Malden: Polity Press.
Google Scholar

Bloom David E., Cadarette Daniel (2019), Infectious Disease Threats in the Twenty-First Century: Strengthening The Global Response, “Frontiers in Immunology”, vol. 10, 549, https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2019.00549 (accessed: 26.01.2023).
Google Scholar

Buchnat Marzena, Wojciechowska Aneta (2020), Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością w sytuacji kryzysowej wywołanej pandemią wirusa COVID-19, “Studia Edukacyjne”, no. 57, pp. 33–47, https://doi.org/10.14746/se.2020.57.3
Google Scholar

CBOS (2018), Kobiety i mężczyźni w domu, Warszawa: Public Opinion Research Center.
Google Scholar

CBOS (2020a), Życie codzienne w czasach zarazy, Warszawa: Public Opinion Research Center.
Google Scholar

CBOS (2020b), Poczucie zagrożenia u progu epidemii koronawirusa, Warszawa: Public Opinion Research Center.
Google Scholar

CBOS (2020c), Opinie o epidemii koronawirusa i związanych z nią restrykcjach, Warszawa: Public Opinion Research Center.
Google Scholar

CBOS (2020d), Skutki epidemii koronawirusa w życiu zawodowym i budżetach domowych, Warszawa: Public Opinion Research Center.
Google Scholar

Colizzi Marco, Sironi Elena, Antonini Federico, Ciceri Marco Luigi, Bovo Chiara, Zoccante Leonardo (2020), Psychosocial and Behavioral Impact of COVID-19 in Autism Spectrum Disorder: An Online Parent Survey, “Brain Sciences”, vol. 10(6), 341, https://doi.org/10.3390/brainsci10060341
Google Scholar

Dal Pai Janise, Gatti Wolff Cecília, Siciliani Aranchipe Carolina, Knorst Kepler Carolina, Alves Dos Santos Gabriele, Canton Luiz Augusto Leal, Brun de Carvalho Antonella, Richter Samanta Andresa, Lahorgue Nunes Magda (2022), COVID-19 Pandemic and Autism Spectrum Disorder, Consequences to Children and Adolescents – a Systematic Review, “Review Journal of Autism and Developmental Disorders”, https://doi.org/10.1007/s40489-022-00344-4
Google Scholar

Denzin Norman (2006), Sociological Methods: A Sourcebook, Piscataway: Aldine Transaction.
Google Scholar

Długosz Piotr (2021), Trauma pandemii COVID-19 w polskim społeczeństwie, Warszawa: Wydawnictwo CeDeWu.
Google Scholar

Durkheim Emil (2011), Samobójstwo: studium socjologii, Warszawa: Oficyna Naukowa.
Google Scholar

Durkheim Emil (2012), O podziale pracy społecznej, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Firth Uta (2008), Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Google Scholar

Flick Uwe (2010), Projektowanie badania jakościowego, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Frąckowiak-Sochańska Monika, Mroczkowska Dorota, Kubacka Małgorzata (2022), Dynamika i kontekst doświadczeń emocjonalnych pracujących zawodowo rodziców w czasie pandemii COVID-19, “Przegląd Socjologii Jakościowej”, vol. XVIII, no. 4, pp. 118–151, https://doi.org/10.18778/1733-8069.18.4.05
Google Scholar

Friedlaender Gary E., Friedlaender Linda K. (2020), Art in Science: Pieter Bruegel the Elder and the Plague, “Clinical Orthopaedics and Related Research”, vol. 478(7), pp. 1416–1418, https://doi.org/10.1097/CORR.0000000000001325
Google Scholar

Garfield Eugene (1987), The Anomie-Deviant Behavior Connection: The Theories of Durkheim, Merton, and Srole, “Current Comments”, vol. 10(38), pp. 272–281.
Google Scholar

Genova Angela, Scavarda Alice, Świątkiewicz-Mośny Maria (2023), Disability in Europe in Pandemic Time: Theoretical Background, [in:] Angela Genova, Alice Scavarda, Maria Świątkiewicz-Mośny (eds.), Disability Welfare Policy in Europe, Bingley: Emerald Publishing Limited, pp. 9–30, https://doi.org/10.1108/978-1-80382-819-020231003
Google Scholar

Główny Urząd Statystyczny (2018), Życie kobiet i mężczyzn w Europie. Portret statystyczny. Edycja 2018, https://stat.gov.pl/kobiety-i-mezczyzni-w-europie/index.html?lang=pl (accessed: 22.02.2023).
Google Scholar

Goffman Erving (2005), Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Google Scholar

Hosokawa Rie, Kawabe Kentaro, Nakachi Kiwamu, Yoshino Ayumi, Horiuchi Fumie, Ueno Shu-Ichi (2021), Behavioral Affect in Children with Autism Spectrum Disorder during School Closures Due to the COVID-19 Pandemic in Japan: A Case-Controlled Study, “Developmental Neuropsychology”, vol. 46(4), pp. 288–297, https://doi.org/10.1080/87565641.2021.1939350
Google Scholar

Isensee Corinna, Schmid Benjamin, Marschik Peter, Zhang Dajie, Poustka Luose (2022), Impact of COVID-19 pandemic on families living with autism: An online survey, “Research in Developmental Disabilities”, vol. 129, 104307, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2022.104307
Google Scholar

Komender Jadwiga, Bryńska Anita, Jagielska Gabriela (2009), Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Google Scholar

Kvale Steiner (2010), Prowadzenie wywiadów, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Librus Portal (2020), Jak wygląda nauczanie zdalne w naszych domach, https://portal.librus.pl/artykuly/nauczanie-zdalne-jak-wyglada-w-naszych-domach-pobierz-raport# (accessed: 15.02.2023).
Google Scholar

Łukowska Ewa, Urbanowicz Ewa (2020), Zaburzenia ze spektrum autyzmu (całościowe zaburzenia rozwojowe), [in:] Barbara Remberk (ed.), Zaburzenia psychiczne u dzieci i młodzieży, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, pp. 359–372.
Google Scholar

Merton Robert K. (1938), Social structure and anomie, “American Sociological Review”, vol. 3(5), pp. 672–682.
Google Scholar

Merton Robert K. (1982), Teoria socjologiczna i struktura społeczna, Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Google Scholar

Miles Matthew, Huberman Michael (1994), Qualitative Data Analysis: An Expanded Sourcebook, New York: Sage Publications.
Google Scholar

Mitter Natasha, Ali Afia, Scior Katrina (2019), Stigma experienced by families of individuals with intellectual disabilities and autism: A systematic review, “Research in Developmental Disabilities”, vol. 89, pp. 10–21, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.03.001
Google Scholar

Motyka Marek, Al-Imam Ahmed, Aljarshawi Mustafa H. Ajlan (2020), SARS-CoV-2 pandemic as an anomie, “Przestrzeń Społeczna”, vol. 20(2), pp. 111–144.
Google Scholar

Mumbardó-Adam Cristina, Barnet-López Silvia, Balboni Giulia (2021), How have youth with Autism Spectrum Disorder managed quarantine derived from COVID-19 pandemic? An approach to families perspectives, “Research in Developmental Disabilities”, vol. 110, 103860, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103860
Google Scholar

Mutluer Tuba, Doenyas Ceymi, Genç Herdem Aslan (2020), Behavioral Implications of the Covid-19 Process for Autism Spectrum Disorder, and Individuals’ Comprehension of and Reactions to the Pandemic Conditions, “Frontiers in Psychiatry”, vol. 11, 561882, https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.561882
Google Scholar

Pawlikowska Julia, Maciejewska Olga ( 2018), Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem ze spektrum autyzmu: opieka i terapia, “Zeszyty Pracy Socjalnej”, vol. 23(2), pp. 133–148, https://doi.org/10.4467/24496138ZPS.18.009.8990
Google Scholar

Piłat-Kobla Aleksandra, Prokop-Dorner Anna, Studencka Grupa Badawcza (2022), Pandemiczna piaskownica – netnografia społeczności internetowej matek w czasie kryzysu zdrowotnego, “Przegląd Socjologiczny”, vol. 71(2), https://journals.ltn.lodz.pl/index.php/Przeglad-Socjologiczny/article/view/1765 (accessed: 27.02.2023).
Google Scholar

Popek Lidia, Dunajska Anna, Grochowska Joanna, Wroniszewski Michał, Bujnik Agata, Borska-Mądrzycka Zofia, Waligórska Anna, Waligórski Michał, Pisula Ewa, Chojnicka Izabela, Kwasiborska-Dudek Joanna, Słopie Agnieszka, Wojciechowska Aneta, Piotrowicz Radosław, Rymayczyk Krystyna, Jadczak-Szumiło Teresa, Remberek Barbara, Piróg-Balcerzak Agnieszka (2015), Spektrum autyzmu: neurorozwojowe zaburzenia współwystępujące, Łódź–Warszawa: Krajowe Towarzystwo Autyzmu.
Google Scholar

Powell Richard A., Kendall Kathleen, Cislaghi Ben, El-Osta Austen (2021), Self-care, social norms and anomie during COVID-19: from contestation of the greater good to building future normative resilience in the UK, “Journal of Epidemiology & Community Health”, vol. 75(10), http://dx.doi.org/10.1136/jech-2021-217292
Google Scholar

Prokop-Dorner Anna, Flis Maria (2021), Experience of courtesy stigma among relatives of individuals with schizophrenia – a qualitative study, “Psychiatria Polska”, vol. 55(4), pp. 835–850.
Google Scholar

Prokop-Dorner Anna, Ożegalska-Łukasik Natalia, Świątkiewicz-Mośny Maria (2023), Living With Autism in the Pandemic Era – How the Health Crisis Affected the Disability Welfare Policy in the Region of Lesser Poland, [in:] Angela Genova, Alice Scavarda, Maria Świątkiewicz-Mośny (eds.), Disability Welfare Policy in Europe, Bingley: Emerald Publishing Limited, pp. 119–139, https://doi.org/10.1108/978-1-80382-819-020231008
Google Scholar

Pyżalski Jacek (2021), Zdrowie psychiczne i dobrostan młodych ludzi w czasie pandemii COVID-19 – przegląd najistotniejszych problemów, “Dziecko Krzywdzone. Teoria, Badania, Praktyka”, vol. 20, pp. 92–115, https://dzieckokrzywdzone.fdds.pl/index.php/DK/article/view/804 (accessed: 27.02.2023).
Google Scholar

Ślusarczyk Magdalena, Świątkiewicz-Mośny Maria (2023), The field of education in reconstruction as the consequence of COVID pandemic. Rebuilding Education? Mapping Landscapes of changes in the COVID-19 Era, The Person and The Challenge [w druku].
Google Scholar

Świątkiewicz-Mośny Maria (2010), Tożsamość napiętnowana. Studium mechanizmów stygmatyzacji i autostygmatyzacji na przykładzie kobiet z zespołem Turnera, Kraków: Zakład Wydawniczy “Nomos”.
Google Scholar

Tokatly Latzer Itay, Leitner Yael, Karnieli-Miller Orit (2021), Core experiences of parents of children with autism during the COVID-19 pandemic lockdown, “Autism”, vol. 25(4), pp. 1047–1059, https://doi.org/10.1177/1362361320984317
Google Scholar

Tsirigotis Konstantinos, Lewik-Tsirigotis Ewa, Dydyna Katarzyna (2012), Autyzm w rodzinie – problemy i próby pomocy, “Pedagogika Rodziny”, no. 1, pp. 78–100.
Google Scholar

Wiśniewska Jolanta I., Jurkiewicz Patrycja (2022), Edukacja w dobie pandemii oczami nauczycieli współorganizujących proces kształcenia i rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, “Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska. Sectio J. Pedagogia-Psychologia”, vol. 35(4), pp. 43–61, https://doi.org/10.17951/j.2022.35.4.43-61
Google Scholar

WHO (2022), The impact of COVID-19 on mental health cannot be made light of, https://www.who.int/news-room/feature-stories/detail/the-impact-of-covid-19-on-mental-health-cannot-be-made-light-of (accessed: 28.02.2023).
Google Scholar

Zdun Magdalena (2020), Anomia COVID-19. Próba identyfikacja zjawiska, “Zeszyty Naukowe KUL”, vol. 63(4), pp. 3–20.
Google Scholar