Złożone potrzeby komunikacyjne dziecka ze zdiagnozowanym zespołem Dandy-Walkera i mukopolisacharydozą typu II. Studium przypadku
DOI:
https://doi.org/10.18778/2544-7238.05.05Słowa kluczowe:
złożone potrzeby komunikacyjne, choroba rzadka, zespół Dandy-Walkera, mukopolisacharydoza typu IIAbstrakt
Publikacje opisujące przypadki dzieci ze zdiagnozowanymi dwiema chorobami rzadkimi są nieliczne. Najczęściej są to medyczne prace kazuistyczne. Celem badań przedstawionych w niniejszym artykule jest opisanie złożonych potrzeb komunikacyjnych dziecka i wynikających z nich potrzeb w obszarze „ja jako osoba”, w środowisku domowym, społecznym, edukacyjnym, terapeutycznym i medycznym.
Badaniami objęto chłopca w młodszym wieku szkolnym ze zdiagnozowanym zespołem Dandy-Walkera i mukopolisacharydozą typu II (zespołem Huntera). Badania osadzono w orientacji jakościowej z wykorzystaniem indywidualnego studium przypadku. Były one prowadzone przez cztery lata (2016–2020).
Zdiagnozowanie u chłopca złożonych potrzeb komunikacyjnych przyczyniło się do zaistnienia w obszarze „ja jako osoba” następujących potrzeb: dostrzegania skutków swojego działania, poczucia bycia członkiem grupy, aktywności, która przyczyni się do budowania własnych kompetencji i zdobywania doświadczenia oraz włączania w aktywności grupowe. W obszarze „środowisko domowe i społeczne” na podstawie przeprowadzonych badań można wskazać, że zaistniały wszystkie wskazane potrzeby. W zakresie edukacji nie pojawiła się potrzeba zapewnienia nauczyciela wspomagającego/asystenta znającego alternatywne metody komunikacji, który dostosuje pomieszczenie do nauki pod kątem komunikacji wielomodalnej oraz przeszkoli inne osoby. Jeżeli chodzi o terapię, to nie zaistniała potrzeba stworzenia kontrolowanej przestrzeni w placówce, ponieważ – tak jak w przypadku edukacji – odbywa się ona także w domu chłopca. W zakresie opieki medycznej badane dziecko wykazuje wszystkie wskazane potrzeby.
Pobrania
Bibliografia
Al-Turkistani H. K., 2014, Dandy-Walker syndrome, “Journal of Taibah University Medical Sciences”, vol. 9(3), pp. 209–212. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jtumed.2014.01.005
Alpern C., 1992, Hunter’s Syndrome and Its Management in a Public School Setting, “Language, Speech, and Hearing Services in Schools”, vol. 23, pp. 102–106. DOI: https://doi.org/10.1044/0161-1461.2302.102
Amartino H., 2015, Hunter Syndrome (Mucopolysaccharidosis II) – The Signs and Symptoms a Neurologist Needs to Know, “European Neurological Review”, vol. 10(1), pp. 90–94. DOI: https://doi.org/10.17925/ENR.2015.10.01.90
Auvin S., Irwin J., Abi-Aad P., Battersby A., 2018, The Problem of Rarity: Estimation of Prevalence in Rare Disease, “Value in Health”, vol. 21(5), pp. 501–507. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jval.2018.03.002
Department of Communities, Disability Services and Seniors, 2018, Complex communication needs, Brisbane: The State of Queensland.
Frost L., 2002, The Picture Exchange Communication System, “Neurophysiology and Neurogenic Speech and Language Disorders”, vol. 12(2), pp. 13–15. DOI: https://doi.org/10.1044/nnsld12.2.13
Golec W., 2020, Zespół Dandy’ego i Walkera, [in:] A. Dobrzańska, Ł. Obrycki, P. Socha (eds.), Choroby rzadkie. Standardy medyczne, Warszawa: Media-Press, pp. 589–590.
Grycman M., 2014, Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Kwidzyn: Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania się.
Haddadi K., Zare A., Asadian L., 2018, Dandy-Walker Syndrome: A Review of New Diagnosis and Management in Children, “Journal of Pediatrics Review”, vol. 6(2), pp. 47–52. DOI: https://doi.org/10.5812/jpr.63486
Hourcade J. P., Garzotto F., Rozga A., Tentori M., Markopoulos P., Pares N., Good J., Pain H., Alper M., 2014, Supporting Children with Complex Communication Needs, One of a CHInd, Toronto. DOI: https://doi.org/10.1145/2559206.2559229
Johnston S. S., Blue Ch., Gevarter C., Ivy S., Stegenga S., 2020, Opportunity Barriers and Promising Practices for Supporting Individuals with Complex Communication Needs, “Current Developmental Disorders Reports”, vol. 7, pp. 100–108. DOI: https://doi.org/10.1007/s40474-020-00195-w
Kumar R., Kumar Jain M., Kumar Chhabra D., 2001, Dandy-Walker syndrome: different modalities of treatment and outcome in 42 cases, “Child’s Nervous System”, vol. 17, pp. 348–352. DOI: https://doi.org/10.1007/s003810000425
Martin R., Beck M., Eng Ch., Giugliani R., Harmatz P., Munoz V., Muenzer J., 2008, Recognition and Diagnosis of Mucopolysaccharidosis II (Hunter Syndrome), “Pediatrics”, vol. 121(2), pp. e377–e386. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2007-1350
McNaughton D., Bryen D., Blackstone S., Williams M., Kennedy P., 2012, Young Adults with Complex Communication Needs: Research and Development in AAC for A “Diverse” Population, “Assistive Technology”, vol. 24(1), pp. 45–53. DOI: https://doi.org/10.1080/10400435.2011.648715
Nason B., 2014, The Autism Discussion Page on the Core Challenges of Autism, London: Jessica Kingsley Publishers.
Nowak A., Kobylacka-Sikora K., 2017, Indywidualny Arkusz Kompetencji Komunikacyjnych. Komunikacja kluczem do integracji, Unia Europejska: Europejski Fundusz Społeczny.
Parliament of Victoria Family and Community Development Committee, 2016, Inquiry into abuse in disability services. Final Report, Australia, Victoria, https://www.parliament.vic.gov.au/file_uploads/FCDC_-_Inquiry_into_abuse_in_disability_services_HtW37zgf.pdf (accessed: 22.10.2020).
Pickl G., 2008, Children with complex communication needs. The parents’ perspective, Stockholm: Stockholm University.
Pytrus T., Iwańczak B., Wawro J., Czartoryska B., Iwańczak F., 2006, Mucopolysaccharidosis II (Hunter Syndrome) – Case Report, “Advances in Clinical and Experimental Medicine”, vol. 15(2), pp. 399–403.
Richter T., Nestler-Parr S., Babela R., Khan Z. M., Tesoro T., Molsen E., Hughes D. A., 2015, Rare Disease Terminology and Definitions – A Systematic Global Review: Report of the ISPOR Rare Disease Special Interest Group, “Value in Health”, vol. 18(6), pp. 906–914. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jval.2015.05.008
Schieppati A., Henter J. I., Daina E., Aperia A., 2008, Why rare diseases are an important medical and social issue, “Essay Focus”, vol. 371(9629), pp. 2039–2041. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60872-7
Sigafoos J., Gevarter C., 2019, Introduction to he Special Issue: Communication Intervention for Individuals with Complex Communication Needs, “Behavior Modification”, vol. 43(6), pp. 767–773. DOI: https://doi.org/10.1177/0145445519868809
Wilson A., Gildersleeve-Neumann C. E., 2014, Functional Communication Parent Questionnaire, Unpublished instrument, Portland: Portland State University.
Wraith J. E., Scarpa M., Beck M., Bodamer O. A., De Meirleir L., Guffon N., Lund A. M., Malm G., Van der Ploeg A. T., Zeman J., 2008, Mucopolysaccharidosis type II (Hunter syndrome): a clinical review and recommendations for treatment in the era of enzyme replacement therapy, “European Journal of Pediatrics”, vol. 167, pp. 267–277. DOI: https://doi.org/10.1007/s00431-007-0635-4
Pobrania
Opublikowane
Numer
Dział
Licencja
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Użycie niekomercyjne – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.
Jak cytować
