Confused Learner. Online Health Information Seeking by Breast Cancer Patients

Emilia Mazurek; Renata Martinec; Brigita Vilč

doi:10.18778/2450-4491.21.07

Autor

Emilia Mazurek University of Lodz https://orcid.org/0000-0002-2132-8756
Renata Martinec University of Zagreb https://orcid.org/0000-0003-0820-7850
Brigita Vilč University of Zagreb https://orcid.org/0000-0001-7957-2447

DOI:

https://doi.org/10.18778/2450-4491.21.07

Słowa kluczowe:

zdrowie, wyszukiwanie informacji online, internet, uczenie się dorosłych, dezorientacja

Abstrakt

Celem badania było zrekonstruowanie strategii poszukiwania w internecie informacji dotyczących zdrowia podczas udziału w leczeniu onkologicznym. Badania jakościowe, w paradygmacie interpretatywnym, zostały przeprowadzone w Polsce i Chorwacji. Zastosowano celowy dobór próby. W badaniu wzięły udział 24 kobiety w wieku od 34 do 76 lat, u których zdiagnozowano raka piersi. Przeprowadzono wywiady pogłębione. Dokonano refleksyjnej analizy tematycznej transkrypcji wywiadów. Zidentyfikowano pięć strategii (nie)angażowania się w poszukiwanie informacji i/lub wiedzy w internecie podczas trajektorii choroby stosowanych przez uczestniczki badania: nadmierne/obsesyjne wyszukiwanie, aktywne wyszukiwanie, wycofanie się z wyszukiwania, unikanie, nieangażowanie się. Są one sposobami radzenia sobie z chorobą i uczenia się w sytuacji utraty zdrowia. Jednocześnie wiążą się z licznymi trudnościami i obciążeniami. Dlatego niektóre chorujące kobiety stają się zdezorientowanymi uczącymi się.

Biogramy autorów

Emilia Mazurek - University of Lodz

Emilia Mazurek – doktor nauk humanistycznych w zakresie pedagogiki, adiunkt w Katedrze Badań Edukacyjnych na Wydziale Nauk o Wychowaniu Uniwersytetu Łódzkiego. Jej zainteresowania naukowe dotyczą psychospołecznych i edukacyjnych konsekwencji choroby nowotworowej, formalnej i nieformalnej opieki nad pacjentami onkologicznymi, narracji choroby oraz narracji rodzinnych. Jest autorką książki pt. Biografie edukacyjne kobiet dotkniętych rakiem piersi (Wrocław 2013) oraz wielu innych publikacji naukowych. W 2020 roku została nagrodzona przez Ministra Edukacji Narodowej Medalem Komisji Edukacji Narodowej za szczególne zasługi dla oświaty i wychowania. Jest laureatką konkursu „Krótkoterminowe wyjazdy naukowców do uczelni partnerskich zrzeszonych w sieci UNIC” (edycja 2023) w ramach programu Inicjatywa Doskonałości – Uczelnia Badawcza (IDUB) w Uniwersytecie Łódzkim. W ramach otrzymanego grantu odbyła staż naukowy na Wydziale Nauk o Edukacji i Rehabilitacji Uniwersytetu w Zagrzebiu (Chorwacja).
Renata Martinec - University of Zagreb

Renata Martinec – profesor zwyczajny na Wydziale Nauk o Edukacji i Rehabilitacji Uniwersytetu w Zagrzebiu, kierowniczka Katedry Zaburzeń Motorycznych, Chorób Przewlekłych i Arteterapii. Jej zainteresowania naukowe i zawodowe koncentrują się wokół zaburzeń motorycznych, chorób przewlekłych, psychospołecznych aspektów onkologii, terapii komplementarnych oraz arteterapii. Uczestniczyła w realizacji krajowych i międzynarodowych projektów naukowych i wdrożeniowych. Ponadto uczestniczyła w licznych szkoleniach i jest certyfikowaną terapeutką tańcem i ruchem (zgodnie ze standardami Europejskiego Stowarzyszenia Terapii Tańcem i Ruchem – EADMT). Jest jedną z prowadzących zaawansowane kursy szkoleniowe „Ekspresywne arteterapie w edukacji i rehabilitacji – moduł I i II”, członkinią Zakładu Psychoterapii w Centrum Dydaktyczno-Klinicznym, a także inicjatorką i kierowniczką (od 2024 roku) Pracowni Sztuki i Nauki na Wydziale Nauk o Edukacji i Rehabilitacji Uniwersytetu w Zagrzebiu.
Brigita Vilč - University of Zagreb

Brigita Vilč – asystent na Wydziale Nauk o Edukacji i Rehabilitacji Uniwersytetu w Zagrzebiu, w Katedrze Zaburzeń Motorycznych, Chorób Przewlekłych i Arteterapii. Ukończyła studia magisterskie z zakresu edukacji i rehabilitacji (2017), otrzymując Nagrodę Dziekana dla najlepszej absolwentki studiów magisterskich, a także studia magisterskie z instrumentalistyki fortepianowej (2015). W 2018 roku rozpoczęła studia doktoranckie w Szkole Medycznej Uniwersytetu w Zagrzebiu, koncentrując się na badaniach nad wpływem słuchania muzyki na samopoczucie emocjonalne pacjentów onkologicznych. Jest również starszym wykładowcą w Akademii Muzycznej Uniwersytetu w Zagrzebiu, gdzie prowadzi zajęcia „Studenci ze szczególnymi potrzebami w edukacji muzycznej” i pracuje jako akompaniator. W 2014 roku, w Sali Koncertowej im. Vatroslava Lisinskiego, wykonała Koncert fortepianowy na lewą rękę Maurice’a Ravela z towarzyszeniem Orkiestry Filharmonii w Zagrzebiu, zdobywając prestiżową Nagrodę Rektora. Zajmuje się także nauczaniem muzykoterapii. Od lat prowadzi warsztaty muzyczne dla dzieci z zespołem Downa. Koordynuje również serię koncertów „Music in(to) the Clinics” w Centrum Sztuki i Medycyny Uniwersyteckiego Szpitala Onkologicznego, Uniwersyteckiego Centrum Szpitalnego Sióstr Miłosierdzia w Zagrzebiu, organizując dla pacjentów onkologicznych i personelu medycznego koncerty muzyki klasycznej na żywo. Inicjatywa ta została uhonorowana Specjalną Nagrodą Dziekana w 2025 roku.

Bibliografia

Adekunle T. A., Knowles J. M., Hantzmon S. V., DasGupta M. N., Pollak K. I., Gaither S. E. (2023) A Qualitative Analysis of Trust and Distrust within Patient-Clinician Interactions, “PEC Innovation”, no. 3: 100187, https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2023.100187. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2023.100187

Arora N. K., Johnson P., Gustafson D. H., McTavish F., Hawkins R. P., Pingree S. (2002) Barriers to Information Access, Perceived Health Competence, and Psychosocial Health Outcomes: Test of a Mediation Model in a Breast Cancer Sample, “Patient Education and Counseling”, no. 7(1), pp. 37–46, https://doi.org/10.1016/S0738-3991(01)00170-7. DOI: https://doi.org/10.1016/S0738-3991(01)00170-7

Bontempo A. C. (2023) Patient Attitudes Toward Clinicians’ Communication of Diagnostic Uncertainty and its Impact on Patient Trust, “Qualitative Research in Health”, no. 3: 100214, https://doi.org/10.1016/j.ssmqr.2022.100214. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ssmqr.2022.100214

Braun V., Clarke V. (2022) Thematic Analysis. A Practical Guide, London, Sage Publications, https://doi.org/10.53841/bpsqmip.2022.1.33.46. DOI: https://doi.org/10.53841/bpsqmip.2022.1.33.46

Chandra S., Mohammadnezhad M., Ward P. (2018) Trust and Communication in a Doctor-Patient Relationship: A Literature Review, “Journal of Healthcare Communications”, no. 3(3:36), https://doi.org/10.4172/2472-1654.100146. DOI: https://doi.org/10.4172/2472-1654.100146

Conrad P., Bandini J., Vasquez A. (2016) Illness and the Internet: From Private to Public Experience, “Health”, no. 20(1), pp. 22–32, https://doi.org/10.1177/1363459315611941. DOI: https://doi.org/10.1177/1363459315611941

Conrad P., Stults C. (2010) The Internet and the Experience of Illness in: Handbook of Medical Sociology, 6th ed., C. E. Bird, P. Conrad, A. M. Fremont, S. Timmermans (eds.), Nashville, TN, Vanderbilt University Press, pp. 179–191, https://doi.org/10.2307/j.ctv16h2n9s.14. DOI: https://doi.org/10.2307/j.ctv16h2n9s.14

Czerwińska M. (2015) Specyfika zachowań e-pacjentów w Internecie, ”Roczniki Kolegium Analiz Ekonomicznych”, no. 38, pp. 343–351.

Diaz J. A., Sciamanna C. N., Evangelou E., Stamp M. J., Ferguson T. (2005) Brief Report: What Types of Internet Guidance do Patients Want from their Physicians?, “Journal of General Internal Medicine”, no. 20, pp. 683–685, https://doi.org/10.1111/j.1525-1497.2005.0115.x. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1525-1497.2005.0115.x

Emanuel E. J., Emanuel L. L. (1992) Four Models of the Physician-Patient Relationship, “JAMA – Journal of the American Medical Association”, no. 267(16), pp. 1–9, https://doi.org/10.1001/jama.1992.03480160079038. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.1992.03480160079038

Ghahramani F., Wang J. (2020) Impact of Smartphones on Quality of Life: A Health Information Behavior Perspective, “Information Systems Frontiers”, no. 22, pp. 1275–1290, https://doi.org/10.1007/s10796-019-09931-z. DOI: https://doi.org/10.1007/s10796-019-09931-z

Groen W. G., Kuijpers W., Oldenburg H. S., Wouters M. W., Aaronson N. K., van Harten W. H. (2015) Empowerment of Cancer Survivors Through Information Technology: An Integrative Review, “Journal of Medical Internet Research”, no. 17(11): e270, https://doi.org/10.2196/jmir.4818. DOI: https://doi.org/10.2196/jmir.4818

Jia X., Pang Y., Liu L. S. (2021) Online Health Information Seeking Behavior: A Systematic Review, “Healthcare”, no. 9(12): 1740, https://doi.org/10.3390/healthcare9121740. DOI: https://doi.org/10.3390/healthcare9121740

Kargulowa A. (2017) Pacjent, klient, homo consultans – perspektywa andragogiczna, “Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja”, no. 20/3(79), pp. 7–20.

Krot K. (2019) Zaufanie w relacji lekarz-pacjent. Implikacje dla zarządzania zakładem opieki zdrowotnej, Warszawa, Wydawnictwo CeDeWu.

Łuków P. (2005) Granice zgody. Autonomia zasad i dobro pacjenta, Warszawa, Wydawnictwo Naukowe Scholar.

Malewski M. (2023) Społeczeństwo wiedzy – nieobecna kategoria andragogiki, “Edukacja Dorosłych”, no. 87(2), pp. 11–22, https://doi.org/10.12775/ED.2022.011. DOI: https://doi.org/10.12775/ED.2022.011

Mayer D. K., Terrin N. C., Kreps G. L., Menon U., McCance K., Parsons S. K., Mooney K. H. (2007) Cancer Survivors Information Seeking Behaviors: A Comparison of Survivors who Do and Do Not Seek Information about Cancer, “Patient Education and Counseling”, no. 65(3), pp. 342–350, https://doi.org/10.1016/j.pec.2006.08.015. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pec.2006.08.015

Mazurek E. (2018) Wstydliwy brak? Negocjowanie znaczeń raka piersi, “Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych”, no. 4, pp. 77–90 https://doi.org/10.31261/PERiSON.2018.27.05. DOI: https://doi.org/10.31261/PERiSON.2018.27.05

Mazurek E., Martinec R., Vilč B. (2025a) It’s Normal. Untrustworthy Memorable Messages in Formal Caregiving for Breast Cancer Patients, “Psycho-Oncology”, no. 34(10): e70279, https://doi.org/10.1002/pon.70279. DOI: https://doi.org/10.1002/pon.70279

Mazurek E., Martinec R., Vilč B., Mayer L., Kirac I., Herman I. (2025b) We will Get Through This Together. Trustworthy Memorable Messages in Formal Caregiving for Breast Cancer Patients, “Patient Education and Counseling”, no. 139: 109257, https://doi.org/10.1016/j.pec.2025.109257. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pec.2025.109257

Melhem S. J., Nabhani-Gebara S., Kayyali R. (2023) Digital Trends, Digital Literacy, and E-Health Engagement Predictors of Breast and Colorectal Cancer Survivors: A Population-Based Cross-Sectional Survey, “International Journal of Environmental Research and Public Health”, no. 20(2): 1472, https://doi.org/10.3390/ijerph20021472. DOI: https://doi.org/10.3390/ijerph20021472

Melhem S. J., Nabhani-Gebara S., Kayyali R. (2024) Evaluating Online Health Information Utilisation and its Psychosocial Implications Among Breast Cancer Survivors: Qualitative Explorations, “Health Promotion Perspectives”, no. 14(1), pp. 61–69, https://doi.org/10.34172/hpp.42682. DOI: https://doi.org/10.34172/hpp.42682

Muijsenberg A. J., Houben-Wilke S., Zeng Y., Spruit M. A., Janssen D. J. (2023) Methods to Assess Adults’ Learning Styles and Factors Affecting Learning in Health Education: A Scoping Review, “Patient Education and Counseling”, no. 107: 107588, https://doi.org/10.1016/j.pec.2022.107588. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pec.2022.107588

Shutzberg M. (2021) The Doctor as Parent, Partner, Provider… or Comrade? Distribution of Power in Past and Present Models of the Doctor-Patient Relationship, “Health Care Analysis. Journal of Health Philosophy and Policy”, no. 29(3), pp. 231–248, https://doi.org/10.1007/s10728-021-00432-2. DOI: https://doi.org/10.1007/s10728-021-00432-2

Soboń M. (2021) Relacja lekarz–pacjent w warunkach dostępu do internetowej informacji o zdrowiu, Szczecin, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego, https://doi.org/10.18276/978-83-7972-748-3. DOI: https://doi.org/10.18276/978-83-7972-748-3

Szpunar M. (2014) Doktor Google. Internet jako źródło informacji o zdrowiu in: Komunikowanie w ochronie zdrowia – interpersonalne, organizacyjne i medialne, Goban-Klas T. (red.), Warszawa, ABC Wolters Kluwer Business.

Tagliacozzo D. M., Ima K. (1970) Knowledge of Illness as a Predictor of Patient Behavior, “Journal of Chronic Diseases”, no. 22, pp. 765–775, https://doi.org/10.1016/0021-9681(70)90052-4. DOI: https://doi.org/10.1016/0021-9681(70)90052-4

Williams S., Weinmen J., Dale J. (1998) Doctor-Patient Communication and Patient Satisfaction: A Review, “Family Practice”, no. 15(5), pp. 480–492, https://doi.org/10.1093/fampra/15.5.480. DOI: https://doi.org/10.1093/fampra/15.5.480

Woynarowska B. (2017) Modele zdrowia in: Edukacja zdrowotna. Podstawy teoretyczne, metodyka, praktyka, B. Woynarowska (red.), Warszawa, Wydawnictwo Naukowe PWN, pp. 21–26.

Wroński K., Cywiński J., Bocian R., Dziki A. (2008) Paternalizm w medycynie / Paternalism in Medicine, “Kardiochirurgia i Torakochirurgia Polska”, no. 5(3), pp. 349–352.

Wroński K., Bocian R., Depta A., Cywiński J., Dzik A. (2009) Opinie pacjentów na temat modelu paternalistycznego w relacji lekarz–pacjent. Prawne aspekty autonomii pacjenta w opiece zdrowotnej, “Nowotwory. Journal of Oncology”, no. 59(4), pp. 266–273.

Zembala A. (2015) Modele komunikacyjne w relacjach lekarz–pacjent, “Zeszyty Naukowe Towarzystwa Doktorantów UJ Nauki Ścisłe”, no. 2(11), pp. 35–50.

Eurostat (2025) Individuals Using the Internet for Seeking Health-Related Information, https://ec.europa.eu/eurostat/databrowser/view/tin00101/default/table?lang=en (accessed: 27.02.2025).

Global Cancer Observatory (2022) International Agency for Research on Cancer, Cancer Today, Croatia, https://gco.iarc.who.int/media/globocan/factsheets/populations/191-croatia-fact-sheet.pdf (accesed: 6.06.2025).