Od dostarczania informacji po aktywizację do zmiany społecznego świata. Stowarzyszenia Amazonek jako źródło kompleksowego wsparcia dla kobiet z rakiem piersi

Autor

DOI:

https://doi.org/10.18778/2450-4491.09.05

Słowa kluczowe:

wsparcie społeczne, grupa wsparcia, rak piersi, ruch społeczny kobiet, Stowarzyszenie Amazonki, Polska

Abstrakt

Przedmiotem tego tekstu jest zjawisko wzajemnej pomocy i wsparcia społecznego w grupie pacjentek z rakiem piersi, ukazane na tle przemian zachodzących w całym ruchu Amazonek. Organizacje społeczne, skupiające kobiety po leczeniu raka piersi, funkcjonują w Polsce od ponad 30 lat. Przez ten okres dowiodły swojej przydatności i ważności. Od początku swojego istnienia kluby Amazonek zorientowane były na udzielanie szeroko rozumianego wsparcia pacjentkom na oddziałach onkologicznych oraz swoim członkiniom – do dzisiaj dobrze się z tego zadania wywiązują. Istotne jest, że poszczególne kluby kobiet po leczeniu raka nie stanowią osobnych bytów społecznych, ale współtworzą federację, która od początku lat 90. XX w. kieruje procesem racjonalizacji ich działań. W tekście ogólnie ukazano, jak ten proces przebiegał i w jakiej fazie znajduje się obecnie ruch Amazonek. Co ciekawe, stagnacja, która ogarnęła cały ruch, wydaje się nie oddziaływać lub oddziałuje jedynie w niewielkim stopniu na funkcjonowanie poszczególnych stowarzyszeń, realizujących swój statutowy cel, to jest wspieranie chorujących kobiet w powracaniu do zdrowia i w podnoszeniu jakości życia.

Biogram autora

  • Edyta Zierkiewicz - Institute of Pedagogy, University of Wroclaw

    Zierkiewicz Edyta – doktor habilitowana, profesor Uniwersytetu Wrocławskiego, gdzie pracuje w Zakładzie Poradoznawstwa w Instytucie Pedagogiki. Jej główne zainteresowania naukowe koncentrują się przede wszystkim na problemach poradnictwa zapośredniczonego przez prasę i piśmiennictwo poradnikowe oraz kulturowych ramach dyskursu raka piersi. Jest także autorką publikacji poświęconych problematyce kobiet w kulturze popularnej.

Bibliografia

Adamczak M. (1997) Idea i realizacja wzajemnej pomocy przez stowarzyszenia kobiet po mastektomii, “Psychoonkologia”, 1: 95–98.

Adamczak M. (2000) Rola stowarzyszeń samopomocy pacjentów z chorobą nowotworową in: Psychoonkologia, K. de Walden-Gałuszko (ed.), Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej: 117–122.

Atkins L. (2016) Half the battle. Social support among women with cancer, “Qualitative Inquiry”, 22 (4): 253–262.

Bender J. L., Katz J., Ferris L.E., Jadad A. (2013) What is the role of online support from the perspective of facilitators of face-to-face support group? A multi-method study of the use of breast cancer online communities, “Patient Education and Counseling”, 93 (3): 472–479.

Best M., Aldridge L., Butow P., Olver I., Webster F. (2015) Conceptual analysis of suffering in cancer. A systematic review, “Psycho-Oncology”, 24 (9): 977–986.

Borjalilu S., Kaviani A., Helmi S., Karbakhsh M., Mazaheri M.A. (2017) Exploring the role of self-efficacy for coping with breast cancer. A systemic review, “Archives of Breast Cancer”, 4 (2): 42–57.

Broom A., Kenny K., Kirby E. (2018) On waiting, haunting and surviving. Chronicling life with cancer through solicited diaries, “The Sociological Review”, 66 (3): 682–699.

Brown P., Zavestoski S., McCormick S., Mayer B., Morello-Frosch R., Gesior Altman R. (2004) Embodied health movements. New approaches to social movements in health, “Sociology of Health and Illness”, 26 (1): 50–80.

Campell H. S., Phaneuf M. R., Deane K. (2004) Cancer peer support programs – do they work?, “Patient Education and Counseling”, 55 (1): 3–15.

Daher M. (2012) Cultural beliefs and values in cancer patients, “Annals of Oncology”, 23 (3): 66–69.

Dardas L. A., Ahmad M. M. (2015) Myths and misconceptions about cancer. Findings from Jordan, “Medical Journal”, 2 (6): 88–93.

Easley J. (2019) Motivations for cancer history disclosure among young adult cancer survivors, “Journal of Cancer Survivorship”, 13 (3): 447–458.

van Eenbergen M. C, van de Poll-Franse L. V, Heine P., Mols F. (2017) The impact of participation in online cancer communities on patient reported outcomes: systematic review, “JMIR Cancer”, 3 (2): e15. DOI: 10.2196/cancer.7312

Ehrenreich B. (2007) Pathologies of hope, “Harper’s Monthly”, 1: 9–11.

Ell K. (1996) Social networks, social support and coping with serious illness. The family connection, “Social Science & Medicine”, 42 (2): 173–183.

Figueiredo M. I., Fries E., Ingram K. M. (2004) The role of disclosure patterns and unsupportive social interactions in the well-being of breast cancer patients, “Psycho-Oncology”, 13 (2): 96–105.

Frank A. (2005) The remission society in: The Sociology of Health and Illness, P. Conrad (ed.), New York: Worth Publishers: 163–166.

Furedi F. (2003) Therapy culture. Cultivating vulnerability in an uncertain age, London, Routledge.

Gajda M. (2007) O przyjaźni na zawsze – Amazonki o relacjach nawiązywanych w Klubie Kobiet po Mastektomii in: Kobieta i (b)rak. Wizerunki raka piersi w kulturze, E. Zierkiewicz, A. Łysak (ed.), Wrocław: MarMar: 35–41.

Gajda M. (2010) Kluby Amazonek jako grupy wsparcia społecznego in: Starość u progu XXI wieku. Uniwersytety Trzeciego Wieku wobec problemów starzejącego się społeczeństwa, A. Kobylarek, E. Kozak (ed.), Wrocław: Agencja Wydawnicza AGRI: 82–87.

Gibson A., Broom A., Kirby E., Wyld D., Lwin Z. (2017) The social Deception of women with cancer, “Qualitative Health Research”, 27 (7): 983–993.

Gordon D., Paci E. (1997) Disclosure practices and cultural narratives. Understanding concealment and silence around cancer in Tuscany, Italy, “Social Science & Medicine”, 44 (10): 1433–1452.

Gucewicz K. (2015) Jeszcze wczoraj miałam raka, Warszawa, Melanż.

Grzelka-Kopeć J. (2009) Pokonać smoka, Kraków, Drukarnia “Mellow”.

Hitchens Ch. (2013) Śmiertelność, transl. by Radosław Madejski, Katowice, Sonia Draga.

Hoggan Ch. (2014) Insights from breast cancer survivors. The interplay between context, epistemology, and change, “Adult Education Quarterly”, 64 (3): 191–205.

Houlihan M. C., Tariman J. D. (2017) Comparison of outcome measure for traditional and online support groups for breast cancer patients. An integrative literature review, “Journal of the Advanced Practitioner in Oncology”, 8 (4): 348–359.

Ireland A. V., Finnegan-John J., Hubbard G., Scanlon K., Kyle R. G. (2019) Walking groups for women with breast cancer. Mobilising therapeutic assemblages of walk, talk and place, “Social Science & Medicine”, 231: 38–46.

Kaczkowski J., Jabłońska K. (2013) Szału nie ma, jest rak, Warszawa, Więź.

Klimowicz M. (2007) Starożytne Amazonki symbolem dla kobiet po mastektomii? in: Kobieta i (b)rak. Wizerunki raka piersi w kulturze, E. Zierkiewicz, A. Łysak (eds.), Wrocław, MarMar: 9–13.

Kofta K. (2013) Lewa, wspomnienie prawej. Dziesięć lat później, Warszawa, Świat Książki.

Korsbek L. (2013) Disclosure. What is the point and for whom?, “Journal of Mental Health”, 22 (3): 283–290.

Korycka L. (2011) Zapisane w gwiazdach czy genach?, Żyrardów, Centrum Kultury w Żyrardowie.

Kryńska J., Marzec T. (2016) Onkolodzy: Walka na śmierć i życie, Warszawa, The Facto.

Lissy-Kalafarska K. (2014) Dziennik Amazonki. Od Rewala do Rewala, Kalisz, Edytor.

Malinowska E. (2001) Kobiety i feministki, “Kultura i Społeczeństwo”, 2: 21–38.

Mazurkiewicz A. (2012) Mam go! Rak piersi – strefa prywatna, strefa publiczna, Warszawa, CVAmazonki Warszawa-Centrum.

McCreaddie M., Payne S., Froggatt K. (2010), Ensnared by positivity. A constructivist perspective on ‘being positive’ in cancer care, “European Journal of Oncology Nursing”, 14 (4): 283–290.

Michalczyk M. (2014) Zabiłam raka śmiechem, Poznań, Contrabanda.

Mika K. (1995) Po odjęciu piersi, Warszawa, Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Munro H., Scott S. E., King A., Grunfeld E. A. (2015) Patterns and predictors of disclosure of a diagnosis of cancer, “Psycho-Oncology”, 24 (5): 508–514.

Osiatyński W. (2003) Rehab, Warszawa, Iskry.

Osiatyński W. (2012) Litacja, Warszawa, Iskry.

Pankaj S., Nazneen S., Kumari A., Kumari S., Choudhary V., Kumari J., Kumari A. (2018) Myths and taboos. A major hindrance to cancer control. “Inherited knowledge” a blessing curse. Surgery after 21 cycles of chemotherapy “A surgeon’s ordeal”, “Indian Journal of Gynecologic Oncology”, 16 (2), https://doi.org/10.1007/s40944-017-0172-7

Popiołek K. (1996) Wsparcie społeczne – zarys problematyki in: Psychologia pomocy. Wybrane zagadnienia, K. Popiołek (ed.), Katowice, Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego: 30–45.

Rabeharisoa V., Moreira T., Akrich M. (2014) Evidence-based activism. Patients’, users’ and activists’ groups in knowledge society, “BioSocieties”, 9 (2): 111–128.

Rose N., Novas, C. (2005) Biological citizenship in: Global assemblages. Technology, politics and ethics as anthropological problems, A. Ong, & S. Collier (ed.), Malden, Blackwell Publishing: 439–463.

Salamon M. (2010) Przewodnicząca klubu kobiet „odradzających się z popiołów” in: E. Zierkiewicz, Rozmowy o raku piersi. Trzy poziomy konstruowania znaczeń choroby, Wrocław, Atut: 158–173.

Samson J., Jansen W., Notermans C. (2015) Restoring femininity through religious symbols after breast cancer. The case of the Polish Amazonki, “Journal of Gender Studies”, 24 (6): 660–676.

Seale C. F. (2002) Cancer heroics: a study of news reports with particular reference to gender, “Sociology”, 36 (1): 107–126.

Sędek G. (1991) Jak ludzie radzą sobie z sytuacjami, na które nie ma rady? in: Złudzenia, które pozwalają żyć, M. Kofta, T. Szustrowa (eds.), Warszawa, Państwowe Wydawnictwo Naukowe: 289–319.

Sępowicz-Buczko K. (2010) Poczucie sensu życia a wsparcie społeczne „Amazonek”, Legnica, Wydawnictwo PWSZ.

Sontag S. (1999) Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory, transl. by Jarosław Anders, Warszawa, Państwowy Instytut Wydawniczy.

Stuhr J. (2012) Tak sobie myślę. Dziennik czasów choroby, Kraków, Wydawnictwo Literackie.

Toader E. (2018) How culture influences the perception of serious diseases, “Revista de Cercetare si Interventie Sociala”, 63: 220–229.

Toledo G., Ochoa C. Y., Farias A. J. (2019) Exploring the role of social support and adjuvant endocrine therapy use among breast cancer survivors, “Supportive Care in Cancer”, doi.org/10.1007/s00520-019-04814-0

Tsuchiya M., Horn S., Ingham R. (2015) Social disclosure about lymphoedema symptoms. A qualitative study among Japanese breast cancer survivors, Psychology, “Health & Medicine”, 20 (6): 680–684.

Ussher J., Kirsten L., Butow P., Sandoval M. (2006) What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? The experience of peer support group for people with cancer, “Social Science & Medicine”, 62 (10): 2565–2576.

Wiatr A. (2006) Spisane z ciała. Tożsamość kobiet, które doświadczyły mastektomii in: Queerowanie feminizmu. Estetyka, polityka czy coś więcej?, J. Zakrzewska (ed.), Poznań, Konsola: 133–152.

Zierkiewicz E., Wechmann K. (2013) Amazonki – moje życie. Historia ruchu kobiet po leczeniu raka piersi z biografią liderki w tle, Inowrocław, Fundacja Ekspert-Kujawy.

Zierkiewicz E., Wechmann K. (2016) Życie od nowa. Społeczne zaangażowanie Amazonek – aktywnych pacjentek, Poznań, Federacja Stowarzyszeń “Amazonki”.

Zøylner I. A., Lomborg K., Christiansen P. M., Kirkegaard P. (2019) Surgical breast cancer patient pathway: Experiences of patients and relatives and their unmet needs, “Health Expectations”, 22 (2): 262–272.

Opublikowane

2020-02-15

Jak cytować

Zierkiewicz, Edyta. 2020. “Od Dostarczania Informacji Po Aktywizację Do Zmiany społecznego świata. Stowarzyszenia Amazonek Jako źródło Kompleksowego Wsparcia Dla Kobiet Z Rakiem Piersi”. Nauki O Wychowaniu. Studia Interdyscyplinarne 9 (2): 56-72. https://doi.org/10.18778/2450-4491.09.05.