Celiakia – perspektywa socjomedyczna

Abstrakt

Celiakia (choroba trzewna, enteropatia glutenowa) to choroba genetyczna (związana z występowaniem u chorych specyficznego wariantu genów HLA-DQ2 oraz HLA-DQ8) o charakterze autoimmunologicznym. U chorych spożywanie glutenu prowadzi do zaniku kosmków znajdujących się w błonie śluzowej dwunastnicy i jelita cienkiego, co w konsekwencji prowadzi do zaburzeń wchłaniania i innych związanych z tym dolegliwości (utrata masy ciała, anemia, niedobory witamin, osteoporoza). Jest to choroba przewlekła, nieuleczalna i w większości wypadków jedynym lekarstwem jest restrykcyjna dieta polegająca na eliminacji z pożywienia frakcji białek zawartych w takich zbożach jak pszenica (gliadyna), żyto (sekalina), jęczmień (hordeina) i owies (awenina).

Celiakia to choroba najczęściej kojarzona z okresem dzieciństwa, jednak coraz częściej rozpoznawana jest w życiu dorosłym. Dieta bezglutenowa, będąca jedynym lekarstwem, wymaga od chorego systematyczności oraz konsekwencji i często wiąże się ze zmianą stylu życia. Celem artykułu jest zaprezentowanie złożoności medycznego podłoża choroby i wynikających z niego implikacji dotyczących reakcji na chorobę, życia i radzenia sobie z nią oraz społecznych i środowiskowych czynników wpływających na poprawę stanu zdrowia chorych na celiakię. Przyjęto bowiem założenie, iż jest to schorzenie wciąż mało rozpoznane w społeczeństwie, a także mało uświadomione w środowisku medycznym (o czym świadczy średni czas diagnozy celiakii). Główna teza artykułu głosi, iż celiakia jest chorobą złożoną, zaś brak klasycznego lekarstwa czyni ją schorzeniem, w którym sukces terapii zależy w ogromnym stopniu od pacjenta, jego wiedzy oraz determinacji w stosowaniu wymagającej diety eliminacyjnej. Z punktu widzenia społeczeństwa niezrozumienie chorego często negatywnie wpływa na jego zachowania w chorobie, co może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia. Pacjenci z celiakią borykają się dodatkowo z ograniczeniami w codziennym funkcjonowaniu – pracy, podróżach czy spotkaniach towarzyskich.

Artykuł wpisuje się w ramy rozważań socjomedycznych. W pierwszej części prezentuje perspektywę medyczną dotyczącą istoty choroby, jej typów i odmian oraz diagnostyki. Prezentacja tych aspektów w pierwszej kolejności jest kluczowa dla zrozumienia istoty choroby i trudności w radzeniu sobie z nią oraz schorzeniami współwystępującymi. W drugiej części zaprezentowano – na podstawie wybranych koncepcji socjologii medycyny – chorobę z perspektywy pacjenta – jego reakcji i przyjmowania roli chorego, zachowań w chorobie, zarządzania piętnem z nią związanym, relacji z otoczeniem, a także codziennych problemów wynikających z konieczności stosowania diety eliminacyjnej. Prezentowane rozważania nie wyczerpują złożoności tematu i wieloaspektowości problematyki związanej z życiem oraz funkcjonowaniem pacjentów z celiakią. Wyodrębnione podrozdziały mają na celu ukazanie złożoności poruszanej w artykule problematyki i mogą stać się przyczynkiem do dalszych pogłębionych i szczegółowych analiz. Artykuł opiera się na przeglądzie przedmiotowej literatury polskiej i zagranicznej oraz badań w tym obszarze.