https://orcid.org/0000-0002-9684-4624Uniwersytet Łódzkihttps://orcid.org/0000-0002-9684-4624
Problematyka ciąży i macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnościami intelektualnymi nieczęsto podejmowana jest w literaturze społecznej. Tym większe zainteresowanie może wzbudzić książka autorstwa Agnieszki Wołowicz pt. Paradygmat zignorowany. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnościami intelektualnymi wydana nakładem Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego w 2021 roku. Autorka jest pedagożką i psycholożką, ekspertką organizacji pozarządowych, w tym Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, członkinią Special Interest Research Group on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities oraz ambasadorką Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Agnieszka Wołowicz jest również autorką książki Zanikanie? Trajektorie tożsamości kobiet z niepełnosprawnością (2013), współautorką książek Wielospecjalistyczna ocena poziomu funkcjonowania i konstruowanie indywidualnych programów dla osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną (2010), napisanej we współpracy z dr hab. Barbarą Marcinkowską, profesor Akademii Pedagogiki Specjalnej, oraz Jakość życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną (2010), przygotowanej we współpracy z dr hab. Ewą Zasępą, profesor Akademii Pedagogiki Specjalnej. Karierę naukową łączy z działalnością społeczną i pracą pozaakademicką. Jest autorką ekspertyz i raportów dotyczących osób z niepełnosprawnościami, przygotowywanych na zlecenie instytucji państwowych i organizacji pozarządowych.
Paradygmat zignorowany. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnościami intelektualnymi to książka wpisująca się we współczesny dyskurs o prawach kobiet do samostanowienia oraz dyskurs o realizowaniu tych praw w odniesieniu do grupy kobiet z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Ten obszar badawczy coraz częściej eksplorowany jest przez polskich badaczy, a szczególnie badaczki. Sprawiedliwość reprodukcyjna jest przedmiotem badań takich badaczy i badaczek jak Remigiusz Kijak (2016), Agnieszka Król (2018) czy Iwona Myśliwczyk (2022). W pracy Agnieszki Wołowicz znajdziemy również dyskursy na temat znaczenia niepełnosprawności, emancypacji osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi czy roli badacza w procesie badawczym.
W recenzowanej pozycji można odnaleźć intersekcjonalne podejście badawcze i proczłowieczą postawę badaczki i autorki publikacji. Zastosowanie krytycznego podejścia badawczego w połączeniu z użyciem teorii wywodzących się z wielu dyscyplin czyni tę pozycję unikatową nie tylko ze względu na wybrany obszar badawczy, ale również podejście analityczne i teoretyczne. Autorka odwołuje się między innymi do psychologii, pedagogiki, socjologii, studiów nad rodziną, disabilities studies i gender studies. Wykorzystywaną do rozważań ramą jest również koncepcja sprawiedliwości reprodukcyjnej. Badaczka ujawnia swoje konstruktywistyczne podejście w badaniach przy opisie takich kategorii jak normy, niepełnosprawność czy macierzyństwo. Z tego względu książka stanowi wartościową pozycję dla tych, którzy poszukują inspiracji w zakresie metodologicznego i teoretycznego podejścia do badania zjawisk społecznych.
W opisie technik badawczych i postawy badaczki w relacji z badanymi można dostrzec elementy badań w działaniu, badań włączających, która to strategia badawcza jest coraz częściej wykorzystywana w badaniach o niepełnosprawności (patrz Pietrowiak 2019). W niektórych rozdziałach książki, na przykład w rozdziale siódmym Macierzyństwo reglamentowane. Pozbawianie kobiet z niepełnosprawnością intelektualną prawa do wychowania dzieci, wybrzmiewają echa etycznych i ideologicznych dylematów autorki. W sytuacji styczność z pewnymi zjawiskami zachowanie naukowej obiektywności jest trudne, czego autorka zdaje się być świadoma. „Paradygmat zignorowany” może wywoływać silne emocje także w odbiorcach, ponieważ porusza kwestie szczególnie wrażliwe społecznie: dzieci, macierzyństwa, przemocy, biedy i inne. Badaczka wykazała się odwagą cywilną, realizując badania z udziałem kobiet doświadczających przemocy symbolicznej w obszarze praw reprodukcyjnych. Podjęła temat owiany społecznym tabu, niewygodny, trudny, który łączy się z takimi zjawiskami jak konieczność deinstytucjonalizacji wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. Z informacji zawartych w książce można wnioskować, że przy realizacji projektu kierowała się przede wszystkim troską o badane środowisko i założeniami humanistycznego podejścia w badaniach.
Książka podzielona jest na trzy części, a każda z nich na rozdziały i podrozdziały. W zakończeniu, zatytułowanym Spoza centrum widać więcej, zawarto podsumowanie wyników badań własnych autorki. Na ostatnich stronach publikacji znajdziemy również bibliografię i indeks nazwisk.
Wstęp do książki nosi znamienny tytuł: Wciąż nie wiemy do końca, co wiemy (Wołowicz 2021: 9). Słowa te odnoszą się do wiedzy z obszaru studiów o niepełnosprawności jako zjawiska, którego badanie wymaga interdyscyplinarnego i wieloperspektywicznego podejścia teoretycznego oraz metodologicznego, co sugerują również inni jego badacze (patrz Shakespeare 2005; Gabb 2008). Autorka określa niepełnosprawność jako kategorię „nienaturalną”, konstruowaną społecznie. Stoi to w sprzeczności z ustaleniami między innymi medycznego modelu niepełnosprawności, który – choć coraz częściej krytykowany – nadal jest podstawą wielu działań instytucjonalnych i prawnych w Polsce. Hipoteza o społecznym znaczeniu niepełnosprawności i jego niejednoznaczności stanowi spójny element przedstawionej przez autorkę teorii dotyczącej przyczyn wykluczenia osób z niepełnosprawnościami, szczególnie niepełnosprawnościami intelektualnymi.
We wstępie Agnieszka Wołowicz odnosi się do jeszcze jednej kategorii, próbując ją zdefiniować i umiejscowić na mapie dyskursu społecznego. Mowa tu o macierzyństwie, któremu autorka również przypisuje społeczny charakter. Zaznacza, że temat macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnościami stopniowo przestaje być tabu, jednak znamiona wykluczenia w tym obszarze można odszukać jeszcze na poziomie systemowym i społecznym (Wołowicz-Ruszkowska 2013). Teorie nauk społecznych do tej pory również nie wypracowały narzędzi, które pozwalałyby badać zjawisko macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnościami w sposób adekwatny do potrzeb tej grupy. Kolejnym wyzwaniem jest przezwyciężenie schematu poznawczego o odmienności potrzeb seksualnych osób z niepełnosprawnościami, który to stereotyp jest cały czas obecny w społeczeństwie polskim.
Część pierwsza książki składa się z czterech rozdziałów. W każdym z nich znajdziemy opis jednego istotnego dla głównej problematyki publikacji zjawiska: niepełnosprawności, emancypacji i autonomii osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi, prawnych aspektów funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi oraz społecznego kontekstu macierzyństwa. Teoretyzowania (na temat) niepełnosprawności to rozdział poświęcony zmianom postrzegania niepełnosprawności w dyskursie o niej. Składa się z trzech podrozdziałów, w których opisane są kolejno konstruowane modele niepełnosprawności, koncepcje niepełnosprawności w polskich dokumentach prawnych oraz współczesne kryteria diagnozowania niepełnosprawności intelektualnej. Poruszenie tych zagadnień, w mojej opinii, pozwala czytelnikowi niezaznajomionemu z dyskursem o niepełnosprawności na umieszczenie w określonym kontekście później pojawiających się treści. Autorka dokonuje krytycznej analizy przemian w podejściu do zjawiska niepełnosprawności, przywołując między innymi głosy krytyki uczestników tego dyskursu dotyczące medycznego i społecznego modelu niepełnosprawności (patrz Shakespeare 2010). W zamian zaproponowane zostało przez autorkę podejście biopsychospołeczne – jako rodzaj konsensusu, który pojawił się w dyskursie o niepełnosprawności, oraz model oparty na prawach człowieka. W budowaniu i rozpowszechnianiu tego ostatniego znaczącą rolę odegrały organizacje międzynarodowe działające na rzecz ochrony praw człowieka. Jego podstawowym założeniem jest równość formalna wszystkich jednostek, niezależnie od stopnia sprawności, płci, przynależności rasowej czy społecznej. Echa takiego podejścia można odnaleźć między innymi w ratyfikowanej przez Polskę Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Agnieszka Wołowicz argumentuje również zasadność zmian w obrębie terminologii związanej z niepełnosprawnością. Zauważa, że teoretyczna warstwa dyskursu przekłada się na działania, co stanowi istotny element zmiany postrzegania osób z niepełnosprawnościami i zmiany kontekstu prawno-instytucjonalnego, w jakim te osoby funkcjonują.
Kontekst ten opisany jest w podrozdziale Konceptualizacja niepełnosprawności w polskich dokumentach prawnych. Z punktu widzenia zrozumienia kontekstu funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami istotna wydaje się wiedza o sposobie definiowania niepełnosprawności w polskim prawie. Opiera się ona głównie na diagnozie dysfunkcji i ontologii braku (patrz Rzeźnicka-Krupa 2019). System instytucji oparty jest na prawnie orzeczonej niepełnosprawności. W Polsce istnieją dwa odrębne systemy orzecznictwa: orzecznictwo do celów rentowych oraz orzecznictwo do celów pozarentowych, czyli umożliwiające korzystanie z różnego rodzaju uprawnień. Deklaratywna niepełnosprawność jest kategorią istniejącą formalnie jedynie w systemie Narodowego Spisu Powszechnego.
Ostatni podrozdział zawiera przegląd wiedzy o nowym spojrzeniu na diagnozowanie niepełnosprawności intelektualnej. Jak zauważa autorka, sposób diagnozowania tego rodzaju niepełnosprawności nie uwzględnia społeczno-kulturowego kontekstu zjawiska, skupiając się na jego aspektach medycznym, psychologicznym i pedagogicznym. Socjomedyczne ujęcie niepełnosprawności skonstruowane zostało przez WHO (World Health Organization) i – jak zauważają również inni badacze (patrz Gąciarz 2014) – ten integrujący model powinien być dominującym podejściem, ponieważ akcentowana jest w nim społeczna aktywność osób jej doświadczających oraz ich uczestnictwo w życiu publicznym.
Trudna emancypacja. Kontekst autonomii w dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną to tytuł drugiego rozdziału książki. Autorka przedstawia w nim założenia koncepcji autonomii jako zdolności do samostanowienia. Rozdział składa się z dwóch podrozdziałów. Pierwszy z nich zawiera opis ograniczeń, jakie stają się udziałem osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi w dążeniu do autonomii. Autorka wymienia takie ograniczenia, jak implikacja medycznego modelu niepełnosprawności, brak perspektywy intersekcjonalnej w istniejącym systemie prawnym, tendencja do posługiwania się normalizującą matrycą społecznych oczekiwań i wymagań wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną, implikacje wynikające z zaburzeń związanych z niepełnosprawnością, dysfunkcjonalność systemu wsparcia, w tym oparcie systemu opieki na znaczącym udziale rodziny, nieodpowiednia forma organizacji wsparcia dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Agnieszka Wołowicz krytyczną analizę systemu wsparcia autonomii osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi uzupełnia opisem praktyk, które sprzyjają budowaniu tejże. Wymienia między innymi takie formy działań systemowych, jak mieszkalnictwo wspomagane, asystencja osobista, małżeństwo i rodzicielstwo chronione, zatrudnienie wspomagane, self-adwokatura.
Trzeci rozdział książki dotyczy prawnego aspektu funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Autorka poświęca temu zagadnieniu wiele uwagi, odwołując się do zapisów Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, złożonych przez Polskę zastrzeżeń do jej przepisów, oświadczenia interpretacyjnego wydanego przez stronę polską oraz innych polskich aktów prawnych regulujących funkcjonowanie osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. W podrozdziale drugim autorka wprowadza pojęcie „prawa reprodukcyjnego” jako jednej z kluczowych kategorii dla dalszych rozważań zawartych w publikacji. Jak zaznacza w pierwszych zdaniach tej części książki, termin ten nie doczekał się w Polsce legalnej definicji. Agnieszka Wołowicz proponuje prawnoczłowiecze rozumienie tej kategorii. Jej zdaniem taka interpretacja znajduje uzasadnienie między innymi w treści Ustawy z dnia 2 kwietnia 1997 r. Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej. Autorka w rozdziale trzecim przywołuje założenia prawne dotyczące prawa do życia rodzinnego na gruncie międzynarodowym i polskim.
Problem, który nie ma nazwy. Społeczny kontekst macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnościami to rozdział zamykający pierwszą część książki. Znajdziemy tu opis społecznych uwarunkowań wpływających na sposób realizowania swoich praw do życia rodzinnego i praw reprodukcyjnych przez osoby z niepełnosprawnościami. Autorka analizuje w nim między innymi kontekst opresji społecznych, dyskryminacji i kształtujących społeczne ramy poznawcze stereotypów odnoszących się do badanej grupy. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnościami intelektualnymi, szczególnie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym i umiarkowanym, nazwane jest w tym rozdziale „problemem, którymi nie ma nazwy” (Wołowicz 2021: 112), stanowi zatem paradygmat zignorowany jako zjawisko, które wykracza poza skonstruowany w Polsce społeczny system normatywny. Ten fragment książki stanowi bogate wprowadzenie do tematu dla tych osób, które stykają się z nim po raz pierwszy lub mają ograniczoną wiedzę w tym obszarze. Autorka porusza wiele wątków, tworząc wielowymiarową mapę społecznych uwarunkowań realizowania praw reprodukcyjnych przez kobiety z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Zostały tu opisane takie zagadnienia, jak edukacyjna seksualna, przemoc seksualna, strategie zaniechań, ograniczony dostęp do opieki ginekologicznej, sytuacja socjoekonomiczna i inne. Relatywnie niewiele uwagi autorka poświęca zagadnieniu niepełnosprawności intelektualnej matki jako czynnika ryzyka dla dziecka.
Badaczka wobec doświadczenia niepełnosprawności to rozdział, który składa się na drugą część książki. Agnieszka Wołowicz opisuje w nim założenia teoretyczne i formalne prowadzonego projektu badawczego. Badania miały charakter włączający, a trzy spośród sześciu badaczek pracujących w tym projekcie to kobiety z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Autorka szczegółowo opisała proces konceptualizacji badań, sposób doboru próby, przebieg badania i strategię analizowania zebranych danych. Dodatkowo uwzględniona została analiza etycznych aspektów realizacji projektów badawczych z udziałem grupy osób z niepełnosprawnością intelektualną. Rozdział ten może stanowić wartościową wskazówkę dla tych badaczy i badaczek, którzy planują realizację projektów w podobnym lub tym samym obszarze.
Trzecia część książki to zapis wyników analizy zebranego w ramach projektu naukowego materiału badawczego. Dzięki zawartym w tej części licznym cytatom z wypowiedzi kobiet biorących udział w badaniu można nabrać przekonania o uczciwości i autentyczności badań. Otwiera to również przestrzeń do próby samodzielnej interpretacji danych, co czyni z kolei tę pozycję ciekawym narzędziem do nauki lub pracy ze studentami czy innymi badaczami.
W czterech rozdziałach składających się na ostatnią cześć książki zawarty jest opis analizy znaczących kategorii: macierzyństwa udaremnionego, macierzyństwa reglamentowanego, macierzyństwa wspieranego i macierzyństwa uznanego. Macierzyństwo udaremnione to kategoria powiązana z takimi doświadczeniami kobiet, jak ograniczenie dostępu do usług zdrowotnych związanych z seksualnością i reprodukcją oraz dyscyplinowanie seksualne, czyli tworzenie (nie)dostępnych skryptów seksualnych dla tej grupy społecznej, przymusowa antykoncepcja lub brak dostępu do niej. Macierzyństwo reglamentowane odnosi się do doświadczenia pozbawienia prawa do wychowywania dzieci lub ograniczenia tego prawa. Wspierane przywołuje perspektywę nie tylko samych kobiet z niepełnosprawnościami intelektualnymi, ale również rzuca światło na innych aktorów tej sceny, czyli osoby udzielające tym kobietom nieformalnego wsparcia. Perspektywa matek i sióstr kobiet z niepełnosprawnością intelektualną pozwala dostrzec, że system wsparcia ma charakter głównie nieformalny i oparty jest na relacjach rodzinnych. Ugruntowuje nierówny podział obowiązków między płciami, normalizując i naturalizując ten system. Autorka analizuje również proces negocjowania tożsamości matki przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną. Wprowadzenie kategorii „uznanego macierzyństwa” wiążę się z przywołaniem perspektywy kolejnej powiązanej grupy – dzieci kobiet z niepełnosprawnościami. Autorka analizuje proces uświadamiania sobie przez nich sytuacji rodzinnej, konstruowania relacji rodzinnych, organizowania życia rodzinnego i relacji ze światem zewnętrznym. Na ostatnich stronach książki czytelnik znajdzie krótkie podsumowanie wyników badań.
Paradygmat zignorowany to pozycja, która z różnych powodów może zainteresować wiele osób. Stanowi istotny głos w dyskursie o prawach reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnościami intelektualnymi, ponieważ jeden z niewielu na gruncie polskich badań. Narracje o doświadczeniach macierzyństwa tej grupy społecznej ukazują niezbadaną i tabuizowaną przestrzeń życia społecznego i indywidualnego. Tym samym autorka otwiera nowe obszary badawcze, daje swój wkład w rozwój badań o niepełnosprawności. Książka stanowi bogate źródło wiedzy o prawno-instytucjonalnym kontekście funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami, nie tylko intelektualnymi. Osadzenie badań własnych autorki w szerokim kontekście społecznym pozwala sięgnąć po tę pozycję osobom, które nie mają kontekstowej wiedzy o zjawisku niepełnosprawności. Pierwsza część książki może być czytana jako oddzielna publikacja dotycząca zagadnienia niepełnosprawności w polskim kontekście społeczno-instytucjonalno-prawnym.
Dzięki zamieszczonemu w publikacji opisowi założeń teoretycznych i formalnych prowadzonego projektu badawczego po tę pozycję w literaturze mogą sięgnąć osoby poszukujące inspiracji przy projektowaniu własnych badań, szczególnie badań włączających. Prezentowana przez autorkę proczłowiecza postawa może stanowić pozytywny wzór dla innych badaczy. Agnieszka Wołowicz wielokrotnie w książce podkreśla, jak istotne jest realizowania badań o niepełnosprawności, w tym intelektualnej, z wykorzystaniem ujęcia intersekcjonalnego. Ja podkreśliłabym jednak po lekturze Paradygmatu zignorowanego inną potrzebę – upodmiotawiania każdej jednostki w badaniach i uznawania, że pierwszoosobowy narrator wydarzeń jest ekspertem lub ekspertką w danym obszarze. Gdybym miała krytycznie spojrzeć na publikację, proponowałabym pogłębienie rozważań w kilku obszarach: doświadczeń wszystkich badaczek biorących udział w projekcie, społecznego znaczenia bycia dzieckiem osoby z niepełnosprawnością intelektualną i analizy literatury przedmiotu w tym obszarze, analizy uwarunkowań społeczno-prawnych pod kątem możliwości wdrożenia rozwiązań systemowych, o których pisze autorka. Nie poczytuję jednak braku przywołanych przeze mnie analiz jako mankamentów, które wpływają na odbiór książki. Nazwałabym je raczej obszarami niezaspokojonej, a wzbudzonej przez książkę ciekawości.
Cytowanie
Milena Trojanowska (2022) Recenzja książki: Agnieszka Wołowicz (2021) Paradygmat zignorowany. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego. „Przegląd Socjologii Jakościowej”, t. 18, nr 3, s. 138–145 (https://doi.org/10.18778/1733-8069.18.3.08).
Gabb Jacqui (2008) Researching Intimacy in Families. Basingstoke: Palgrave Macmillan.
Gąciarz Barbara (2014) Przemyśleć niepełnosprawność na nowo. Od instytucji państwa opiekuńczego do integracji i aktywizacji społecznej. „Studia Socjologiczne”, nr 2(213), s. 15–42.
Kijak Remigiusz (2016) Dorośli z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jako partnerzy, małżonkowie i rodzice. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
Król Agnieszka (2018) Niepełnosprawność i sprawiedliwość reprodukcyjna. Zarys wybranych zagadnień dotyczących kobiet z niepełnosprawnościami. „Studia de Cultura”, vol. 10(1), s. 84–99.
Marcinkowska Barbara, Wołowicz Agnieszka (2010) Wielospecjalistyczna ocena poziomu funkcjonowania i konstruowania indywidualnych programów dla osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Myśliwczyk Iwona (2022) Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną – retrospekcja doświadczeń biograficznych. „Kwartalnik Naukowy Fides et Ratio”, nr 1(49), s. 1–13.
Pietrowiak Kamil (2019) Świat po omacku. Toruń: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Mikołaja Kopernika.
Rzeźnicka-Krupa Jolanta (2019) Społeczne ontologie niepełnosprawności. Ciało. Tożsamość. Performatywność. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Shakespeare Tom (2005) Review Article: Disability Studies Today and Tomorrow. „Sociology of Health and Illness”, vol. 27(1), s. 138–148.
Shakespeare Tom (2010) The Social Model of Disability. New York, NY: Routledge.
Wołowicz Agnieszka (2021) Paradygmat zignorowany. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
Wołowicz-Ruszkowska Agnieszka (2013) Zanikanie? Trajektorie tożsamości kobiet z niepełnosprawnością. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Zasępa Ewa, Wołowicz Agnieszka (2010) Jakość życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
