Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica, 83, 2022
https://doi.org/10.18778/0208-600X.83.05

Karolina Rożniatowska ^*

http://orcid.org/0000-0003-3282-4736

Śpiączka i jej społeczne konsekwencje. Przegląd wątków poruszanych w dyskursie naukowym

1. Wstęp

Według danych z ostatnich lat każdego roku w Polsce w stan śpiączki – najczęściej wywołany urazami w wyniku wypadków drogowych – zapada ok. 15 tysięcy osób, spośród których większość udaje się szybko wybudzić (PAP/Rynek zdrowia 2017). Nie są dostępne dokładne dane dotyczące liczby osób pozostających w przedłużającej się śpiączce, będącej poza kontrolą specjalistów (Pilonis 2016; Ważna 2019). Ostatnie dostępne szacunki wskazują, że w 2019 r. było to ok. 600 osób (Ważna 2019). Brak również statystyk dotyczących pacjentów wybudzonych z takiej śpiączki. Liczba dorosłych osób wybudzonych w jedynej w Polsce przeznaczonej do tego klinice w latach 2016–2020^[1] wyniosła 21^[2]. W skali światowej są to dane trudne do określenia.

Trauma w postaci śpiączki jest tragiczna w swoich skutkach – zarówno zdrowotnych, jak i społecznych. W wymiarze medycznym wiąże się ona zazwyczaj z poważnymi konsekwencjami dla organizmu, które wymuszają długie leczenie, rekonwalescencję i rehabilitację po wybudzeniu (Marszałek 2013; Savchyn 2014). W wymiarze społecznym śpiączka oznacza przerwanie codziennego rytmu i aktywnego pełnienia ról społecznych, co ma negatywny wpływ na jakość życia, miejsce w strukturze społecznej i budowanie relacji (Tomaszewski i in. 2013). Śpiączka stanowi przełom w biografii i może powodować zmiany tożsamości rozumiane jako zmiany stosunku do samego siebie, przekonań o sobie, związków z innymi ludźmi i otaczającą rzeczywistością (Pąchalska i in. 2011a). Zastanawiające jest, w jaki sposób przebiega odnajdywanie się w, można powiedzieć, nowej realności, którą zastaje się po wybudzeniu z długiego czasu zupełnego wyłączenia z aktywnego życia osobistego i społecznego. W dzisiejszym świecie, który ulega dynamicznym przemianom, oraz w płynnej rzeczywistości, zmieniającej postrzeganie czasoprzestrzeni (Bauman 2006; Giddens 2006), jeden moment może mieć niebagatelne znaczenie dla zmian cywilizacyjnych, kulturowych i społecznych – a co dopiero miesiące lub lata.

Śpiączka jako problem i zjawisko pojawia się w dyskursie naukowym. Toczy się on głównie w obrębie nauk o zdrowiu, takich jak neurologia czy neuropsychologia, ze względu na ścisły związek stanu śpiączki ze zmianami pracy mózgu i całościowego funkcjonowania somatycznego pacjentów. Problematyka śpiączki rzadziej poruszana jest w dziedzinie nauk społecznych, mimo że trauma śpiączki może nieść ze sobą skutki psychologiczne i społeczne. Zbiór dostępnych pozycji naukowych, traktujących o śpiączce i okresie po wybudzeniu pacjenta, jest ograniczony (z miażdżącą przewagą pozycji z dziedziny nauk o zdrowiu), a tym samym możliwy do skategoryzowania według najważniejszych tematów. Eksploracja i wstępna kategoryzacja głównych wątków, o których pisze i mówi się w kontekście śpiączki, są celami mojego artykułu. Chciałabym również wskazać, jakie istotne z punktu widzenia nauk społecznych wnioski o śpiączce i jej konsekwencjach znaleźć można w dyskursie nauk medycznych. Wykorzystuję w tym celu przegląd literatury i analizę treści.

W mojej pracy wychodzę od kryteriów, którymi kierowałam się przy wyborze tekstów do przeglądu literatury. Kolejno prezentuję metodę analizy zgromadzonego materiału. Następnie wskazuję, jakie wątki pojawiają się w dyskursie naukowym wokół śpiączki i które aspekty są szczególnie ważne z perspektywy społecznej. Dodatkowo zwracam uwagę na różnorodną metodologię badań (noty umieszczone w przypisach), na podstawie których prowadzi się naukową narrację o śpiączce. Swoje rozważania kończę refleksją, że warto intensywniej eksplorować problem śpiączki i jej skutków (zwłaszcza psychospołecznych) na gruncie nauk społecznych; tym bardziej, że dysponują one szerokim wachlarzem metodologicznych możliwości zgłębiania tej problematyki i mogą dostarczyć szczegółowych i interesujących wniosków.

2. Metodologia przeglądu literatury

Dokonany przeze mnie przegląd literatury obejmował pozycje naukowe dostępne w Internecie oraz wybrane arbitralnie pozycje niedostępne elektronicznie. Przegląd miał dwa cele:

1. wyodrębnienie zbioru tekstów z różnych dziedzin, które dotyczą szeroko pojętego zjawiska śpiączki następującej po urazowym uszkodzeniu mózgu (dalej TBI – traumatic brain injury). Poszukiwana tematyka obejmowała: przypadki i przebieg śpiączki, przyczyny i konsekwencje śpiączki, losy wybudzonych, pomoc osobom w śpiączce oraz sytuację osób bliskich pacjentom,
2. skategoryzowanie tematów, które pojawiają się w tekstach o śpiączce, ze szczególnym wskazaniem obszarów istotnych z punktu widzenia nauk społecznych jako inspiracji do badań na tym gruncie.

Baza elektronicznych tekstów naukowych, wzięta pod uwagę w przeglądzie literatury naukowej, składała się z: 300 pierwszych wg trafności pozycji wyszukiwania hasła „śpiączka” w Google Scholar, 300 pierwszych wg trafności pozycji wyszukiwania hasła „coma article”^[3] w Google Scholar, a także wszystkich efektów wyszukiwania haseł „śpiączka” oraz „coma” w serwisie ResearchGate. Do elektronicznej bazy włączyłam 5 pozycji książkowych, niedostępnych elektronicznie, ale będących w moim posiadaniu i dostarczających szerokiej wiedzy nt. śpiączki i jej konsekwencji. Decyzja o uwzględnieniu tych publikacji była zupełnie arbitralna. Uznałam, że ich nieobecność w Internecie, czyli jednocześnie brak w wynikach mojego wyszukiwania, zdecydowanie zuboży prowadzony przegląd. Jestem bowiem świadoma, ile dla problematyki śpiączki wnoszą prace specjalistów takich jak Talar czy Pąchalska. Zdaję sobie sprawę, że podobna arbitralność rodzi pytanie o kompletność mojego doboru. Zgadzam się, że rzetelność mojej bazy jest zagwarantowana wyłącznie w kontekście tekstów elektronicznych, wyszukanych wg przyjętych wyżej kryteriów. Pozycji książkowych niepublikowanych w Internecie, a nadających się do mojego przeglądu może być znacznie więcej, niż przewiduję. Nie widzę jednak przeszkód, by włączyć 5 wybranych przeze mnie pozycji, kierując się ich znajomością i wysoką przydatnością dla badanej tematyki.

Wstępna selekcja tekstów elektronicznych, która polegała na odrzuceniu źródeł traktujących o śpiączkach innych niż następstwa TBI (m.in. cukrzycowej, narkotykowej, alkoholowej, tropikalnej czy dotyczącej zwierząt), zaklasyfikowała do analizy następujące liczebności tekstów: 38 pozycji wyszukiwania hasła „śpiączka” w Google Scholar, 88 pozycji wyszukiwania hasła „coma article” w Google Scholar, 2 pozycje wyszukiwania hasła „śpiączka” w ResearchGate oraz 38 pozycji wyszukiwania hasła „coma” w ResearchGate. Uwzględniając dodane przeze mnie pozycje niedostępne w Internecie, w artykule tym wspominam 89^[4] tekstów naukowych w tematyce śpiączki, których analiza pozwoliła na osiągnięcie celów mojej pracy.

Zbiór tekstów poddałam analizie treści, prowadzonej oddolnie, z wykorzystaniem otwartego podejścia indukcyjnego. Moim punktem wyjścia, podobnie jak w przypadku metodologii teorii ugruntowanej (Glaser, Strauss 1967), nie był odgórnie przyjęty klucz, według którego kolejno kodowałabym teksty na podstawie wcześniej wypracowanych kategorii analitycznych. Do każdego tekstu podeszłam w sposób otwarty, oznaczając jego najważniejsze wątki i zagadnienia metodologiczne. Kolejno, na podstawie tematów wyróżnionych w każdym tekście, stworzyłam własne kategorie, czyli mapę owych zagadnień poruszanych naukowo w kontekście śpiączki oraz mapę metod wykorzystywanych w badaniach nad śpiączką. Obie mapy pozwoliły mi uzyskać dwuwymiarowy obraz: z jednej strony, co bada i pisze się w problematyce śpiączki i jej konsekwencji, a z drugiej strony, jak prowadzi się badania, na podstawie których toczy się później naukowy dyskurs o śpiączce. Wykorzystywane w badaniach metody reprezentują zarówno ilościowe, jak i jakościowe podejście badawcze. Poruszane w dyskursie tematy to: ontologia śpiączki, granice śpiączki, szanse na świadome życie, wspomnienia z okresu nieświadomości, tożsamość i życie codzienne wybudzonych, współtowarzyszenie znaczących Innych, perspektywa personelu medycznego, ujęcie społeczno-kulturowe i technologia w służbie śpiączki. Kolejno przyjrzę się im bardziej szczegółowo.

3. Ontologia śpiączki

Wątkiem, od którego pragnę zacząć prezentowanie tematów pojawiających się w dyskursie naukowym o śpiączce, jest samo definiowanie tego stanu. Autorzy tekstów bardzo często właśnie od wyjaśnienia, czym jest śpiączka, zaczynają swoje naukowe rozważania. Analiza tekstów wykazała, że przytaczane definicje nie różnią się między sobą – zapewne ze względu na niekwestionowaną klasyfikację medyczną. Powtórzę więc za Dzięgielem wraz z zespołem (2007^[5]), Gaberem (2008), Wijdicksem i Pfeiferem (2008), Norkowskim (2009), Świerkocką i Komendzińskim (2013) oraz Zarzyckim i in. (2018), że śpiączka to stan nieświadomości, w którym pacjent nie reaguje na żadne bodźce lub wykazuje na nie zupełnie minimalną reakcję. Stan ten cechuje również brak przechodzenia ze stanu snu do czuwania i odwrotnie oraz niemożność otwierania oczu. Co istotne, jednocześnie odruchy z pnia mózgu pozostają zachowane. Jennet i Plum (1972), Dzięgiel i in. (2007), Świerkocka i Komendziński (2013) oraz Zarzycki i in. (2018) wskazują dodatkowo na rozróżnienie śpiączki od stanu wegetatywnego, z których ten drugi pozwala na zachowanie cyklu snu i czuwania. Shewmon (2001), Young (2009), Talar (2018) i Zarzycki wraz z zespołem (2018) piszą także o różnicy między śpiączką a śmiercią mózgu, wiążącej się z całkowitym zaniknięciem odruchów z pnia mózgu.

W analizowanych artykułach próbuje się także ustalić ontologiczny i moralny status osób pozostających w śpiączce. Pytania o ów status zadawała m.in. Rogers (1992^[6]), zaznaczając jednocześnie, że nie ma jednej trafnej odpowiedzi, ale dyskusja pozostaje otwarta. W dyskursie wokół statusu ontologicznego i moralnego pacjentów w śpiączce prezentowane są zróżnicowane stanowiska. Sgreccia (2004^[7]), powołując się na filozofię personalistyczną i religię katolicką, uważa, że nawet gdy ciało pozostaje w stanie wegetatywnym, to dusza i jej jedność z ciałem gwarantują status ontologiczny i moralny człowieka. Status ten, jego zdaniem, przynależy temu, w którym tkwi życie, czego z kolei nie można odmówić pacjentom w śpiączce. Dowody na życie takich osób przedstawia m.in. Biały (2014^[8]), pisząc o przypadkach urodzenia dziecka przez ciężarne kobiety, u których kilka miesięcy lub nawet lat^[9] wcześniej stwierdzono śmierć mózgu, śpiączkę lub stan wegetatywny. Co więcej, Mindell (1989) i Józefowicz (niepublikowane) opracowali swoje autorskie sposoby komunikacji z osobami w śpiączce jako wyraz przekonania o ich świadomości i zachowanej podmiotowości. Orłowski (2006) zgadza się z rozważaniami wypływającymi z filozofii personalistycznej i twierdzi, że dopóki organizm stanowi skoordynowaną całość i zachowuje swoje funkcje, nawet w stopniu ograniczonym – jak w okresie płodowym lub stanie śpiączki – przysługuje mu status osoby, człowieka. Z kolei Graham (2016) zawęża szerokie personalistyczne kryteria i postuluje, że status moralny przynależy jedynie temu, kto posiada świadomość i zdolność odczuwania bólu i przyjemności. Zgadza się z nim Veatch (1993), który za śmierć człowieka (a więc i utratę statusu ontologicznego i moralnego) uważa już nieodwracalną utratę świadomości.

Rozważania te można uznać za próby jednoznacznego określenia statusu osób pozostających w śpiączce, co mogłoby mieć konsekwencje dla procedur medycznych i przepisów prawnych. Wydaje się jednak, że przy obecnym stanie wiedzy odpowiednim wyjściem jest – za Rogers (1992) – uznać tę dyskusję za wciąż otwartą. Tak jak postuluje to Thomasma (1984), nadawanie statusu ontologicznego czy moralnego i idące za nim określone traktowanie pacjentów powinno być uzależnione od specyfiki poszczególnych przypadków, a nie wynikać ze sztywnych, odgórnie przyjętych reguł. W przypadku śpiączki nigdy do końca nie wiadomo, jaki w istocie jest stan świadomości danej osoby i trudno sprostać kryterium „nieodwracalności” utraty świadomości Veatcha (1993). W związku z tym należy próbować możliwie najtrafniej odczytywać sygnały przekazywane przez pacjentów, co podkreślają również Dalakaki i Mantzouranis (2012).

4. Śpiączka i jej granice

Niezwykle istotnym wątkiem na gruncie nauk medycznych i jednocześnie obszarem aktywnych dyskusji jest sposób diagnozowania śpiączki. Jak wykazała analiza treści, najczęściej pojawiającym się w dyskursie, ale i przenikającym do świadomości społecznej narzędziem diagnostycznym jest Glasgow Coma Scale (GCS), czyli skala pomiarowa, dzięki której możliwe jest określanie głębokości śpiączki na podstawie oceny reakcji na bodźce docierające do pacjenta. Dalsza analiza tego tematu pozwoliła zidentyfikować kontrowersje dotyczące GCS, wspominane w dyskursie naukowców. Rzecz jasna ma ona wielu swoich zwolenników, takich jak Pal i współpracownicy (1989), Young (2009), Wijdicks i współpracownicy (2011) oraz Książkiewicz z zespołem (2006), którzy wyjaśniają jej zawiłości i postulują jej skuteczność nie tylko w diagnozowaniu głębokości śpiączki, ale i w przewidywaniu szans na wybudzenie oraz jego konsekwencji. O skali Glasgow dużo pisze się jednak nie tylko ze względu na jej zalety. Krytyka GCS, zidentyfikowana w tekstach zakwalifikowanych do analizy, obejmuje zbyt powszechne użycie, niekompleksowość, nierzetelność i niedostosowanie do indywidualnych przypadków pacjentów (Segatore, Way 1992; Lowry 1999; Green 2011). W publikacjach zawarta jest nie tylko krytyka obecnie wykorzystywanych narzędzi diagnostycznych, ale także prezentacja alternatyw dla nich. Kalmar i Giacino (2005) oraz Portaccio i współpracownicy (2018) proponują sposób zrewidowania GCS, by stała się bardziej trafna, nadając jej jednocześnie nową nazwę, czyli GCS-revised. Rappaport wraz z zespołem (1982) wprowadza dodatkowo Disability Rating Scale, której mocną stroną jest ocena skutków obrażeń pacjentów w śpiączce i szacowanie, ile może potrwać ich rekonwalescencja. Dzięki powstaniu metaanaliz na temat skuteczności postawionych na przestrzeni lat diagnoz, których opracowania podjęli się m.in. Segatore i Way (1992), Marion i Carlier (1994), Fischer i Mathieson (2001) oraz Barlow (2012), udało się zaproponować kolejne narzędzia diagnostyczne. Zafonte i współpracownicy (1996) oraz Teasdale (2014) dokładnie opisują skale pomiarowe, które uwzględniają indywidualne cechy demograficzne i sytuację kliniczną pacjentów, a Tatman wraz z zespołem (1997) – narzędzia do użytku wśród dzieci. Owen w swojej publikacji (2018) prezentuje dodatkowo techniki bardziej trafnego rozróżniania śpiączki i stanu wegetatywnego na podstawie rezonansu magnetycznego.

Niezależnie od przyjętej metody, wątek diagnozowania śpiączki ma duże znaczenie dla kwestii społecznych. Jak udowodnił Dyga (2018), sposób komunikacji o stanie zdrowia na linii lekarz-pacjent lub lekarz-bliscy pacjenta, tak jak i treść przekazywanych komunikatów – choć nie w obszarze śpiączki, ale w obszarze zdrowia ogólnie – odgrywa istotną rolę w kształtowaniu poglądów o chorobie i sobie samym u pacjenta oraz podejścia do chorego u jego bliskich. Co za tym idzie, trafna diagnoza głębokości śpiączki powinna być podstawą w całym procesie wybudzania z niej, ponieważ od tego może zależeć postawa pacjenta (jeśli być może słyszy głosy wokół siebie) i odwiedzających go osób.

5. Śpiączka a szanse na świadome życie

Słowo-klucz dla wielu pozostających w śpiączce, a także ważny wątek w bazie przeglądanych tekstów, to rokowania/szanse. Dyskurs medyczny często porusza problematykę związaną z szansami na wybudzenie. Analiza tego wątku pozwoliła wyodrębnić dwa główne motywy: efektywność terapii, mających na celu wybudzenie pacjentów, oraz zależność owej efektywności od poszczególnych cech osób w śpiączce. Prezentowane stanowiska obejmują ocenę skuteczności terapii, które – jak wynika z analizowanych tekstów (Meyer i in. 2010) – stosuje się najczęściej, czyli farmakologicznej (Sawyer i in. 2008^[10]), stymulacyjnej (Helwick 1994^[11]), sensorycznej (Lombardi i in. 2002^[12]), muzykoterapii (Noda i in. 2004^[13]) oraz stymulacji elektrycznej (Peri i in. 2001^[14]). Specjaliści w swoich tekstach nie dowodzą jednak, by jakakolwiek z dostępnych terapii została uznana za jednoznacznie skuteczną w zbliżaniu do wybudzenia pacjenta (Meyer i in. 2010). Za metody przynoszące najlepsze rezultaty dyskurs naukowy uznaje za to (neuro)rehabilitację i neuroterapię. Pleśniarska (2015^[15]) pisze, że stan pacjentów, wobec których stosuje się odpowiednie zabiegi rehabilitacyjne (takie jak termoterapia, hydroterapia, magnetoterapia, masaże, akupunktura, akupresura i kinesiotaping), może ulec poprawie (także w zakresie świadomości). Zdaniem Marszałek (2013^[16]) i Savchyn (2014^[17]) metody te zapobiegają również powikłaniom wynikającym z unieruchomienia. Kiełbowicz (2018^[18]) ma jednak wątpliwości co do skuteczności wspomnianych zabiegów ze względu na – jej zdaniem – za małą siłę dowodów naukowych. Z kolei pozytywne efekty zastosowania neuroterapii (stymulacji układu nerwowego) nie są w dyskursie naukowym kwestionowane. Pąchalska i współpracownicy (2012^[19]) udowadniają, że wpływa ona pozytywnie na organizm osoby wybudzonej, poprawiając jej funkcje fizjologiczne, poznawcze (działanie uwagi i pamięci) i wykonawcze (w tym remisja niektórych zaburzeń samoświadomości). Również Pąchalska i in. (2011a^[20]), a wraz z nią Mańko z zespołem (2013^[21]) dowodzą, że zastosowanie stymulacji magnetycznej mózgu (rTMS) podczas procesów neurorehabilitacji zwiększa jej efektywność. Macqueen i współpracownicy (2003^[22]) dodają, że skuteczność rehabilitacji i rekonwalescencji po wybudzeniu ze śpiączki jest większa u osób, które aktywnie uprawiały sport przed doznanym urazem.

Drugim istotnym obszarem jest testowanie wpływu cech demograficznych pacjentów i czynników zewnętrznych na szansę wybudzenia się ze śpiączki lub przejścia do jej lżejszego stadium, czyli stanu minimalnie świadomego (ang. minimally conscious state, MCS). Diringer (1992^[23]), Bates (2001^[24]) i Kane z współpracownikami (2005^[25]) postulują, że im więcej odkryje się zmiennych wpływających na skuteczność wybudzania pacjentów, tym trafniej można będzie prowadzić proces wybudzania i leczenia w przyszłości. Analiza tekstów pozwoliła wyodrębnić cechy uważane przez badaczy za istotne w tym kontekście. Baricich z zespołem (2017^[26]) odkryli, że czynnikami sprzyjającymi poprawie stanu zdrowia w śpiączce są: płeć męska, młody wiek, krótki czas przebywania w ciężkim stanie, rozlany uraz aksonalny (ang. diffuse brain injury) jako rodzaj urazu mózgowia oraz obecność stanu epileptycznego (ang. status epilepticus). Stover i Zeiger (1976^[27]) oraz Ross i współpracownicy (1994^[28]) piszą, że pacjentom daje się tym większe szanse na wybudzenie, im krócej przebywają oni w śpiączce. Laureys z zespołem (2006^[29]) przypominają jednak, że zdarzają się także niewyjaśnione medycznie przypadki wybudzeń ze śpiączki, których się nie spodziewano, jak przykład pacjenta, który obudził się po 19 latach.

6. Wspomnienia z „tamtej strony”

Istotny pierwiastek społeczny ma wątek relacji pacjentów wybudzonych ze śpiączki na temat ich wspomnień z czasu pozostawania w nieświadomości. Jak wynika z mojej analizy, Schnaper (1975^[30]) kilkadziesiąt lat temu otworzył w dyskursie naukowym temat pamięci osób wybudzonych o doświadczeniach z okresu śpiączki, zadając pytania o odczuwanie bodźców wzrokowych, słuchowych, smakowych lub fizycznych; posiadanie snów, myśli i uczuć; pierwsze wrażenia po wybudzeniu oraz możliwości rozpoznania sytuacji i osób po obudzeniu się. Z czasem inni naukowcy podejmowali ten temat w swoich badaniach i publikacjach. Cloute i współpracownicy (2008^[31]) wykazali, że tylko niewielu pacjentów jest w stanie opowiadać o wspomnieniach z okresu nieświadomości. Thonnard z zespołem doprecyzowali jednak (2013^[32]), że ci pacjenci, którzy potrafią to robić, posiadają wspomnienia żywe i pełne silnego ładunku emocjonalnego. Tosch (1988^[33]) tłumaczy, że według relacji wybudzonych pacjentów pogrążenie w śpiączce porównywalne jest do poczucia uwięzienia wbrew własnej woli, któremu często towarzyszy zintensyfikowane odczuwanie wrażeń zmysłowych (senne wizualizacje i odczucia węchowe) lub niewytłumaczalne poczucie bycia blisko śmierci. Wijdicks i Schievink (1997^[34]), a także Tosch (1988) dokumentują, że niektórzy pacjenci w stanie śpiączki czuli fizyczny ból zabiegów medycznych lub drobnych incydentów ze strony personelu medycznego, np. uszczypnięć. Tosch (1988) dodaje, że innym zdarzało się z kolei słyszeć wokół siebie głosy odwiedzających. Ross i współpracownicy (1994^[35]), a później także Tosch (1988) wykazują, że na możliwość odtworzenia doświadczanych wrażeń nie miała wpływu głębokość śpiączki, a jedynie długość jej trwania – im dłuższa, tym mniejsze szanse odtwarzania wspomnień mieli pacjenci. W aspekcie metodologicznym Colbeck (2014^[36]) pisze, że trafną metodą uzyskiwania informacji o wspomnieniach z czasów śpiączki okazała się analiza narracji wywoływanych w grupie pacjentów, których zadaniem było opisywanie swoich przeżyć i emocji związanych z tą traumą. Wspomnienia uznane tu zostały za materię, która ma wpływ na powracanie do aktywnego życia społecznego. Nasuwa to refleksję, że warto zbadać je w sposób pogłębiony, bardziej szczegółowy niż pomiary kliniczne lub ustrukturyzowane wywiady – choćby za pomocą wywiadów biograficzno-narracyjnych, które stymulowałyby umieszczenie materii wspomnień w strumieniu wszystkich doświadczeń biograficznych. Taki zabieg badawczy wzbogaciłby dotychczasowy dyskurs naukowy o narrację podmiotów o szczególnym znaczeniu w tematyce śpiączki, czyli osób wybudzonych.

7. Tożsamość wybudzonych i jej przemiany

Kluczowym dla nauk społecznych wątkiem, pojawiającym się w zbiorze analizowanej przeze mnie literatury, jest tożsamość osób wybudzonych ze śpiączki. Pojawia się on zarówno w naukach o zdrowiu, jak i naukach społecznych. Talar (2002^[37]), Pąchalska (2003^[38], 2011b^[39]), Grochmal-Bach i Pąchalska (2004^[40]) oraz Cloute ze współpracownikami (2008^[41]), na podstawie prowadzonych przez siebie badań klinicznych, dowodzą, że po uszkodzeniu mózgu, którego konsekwencją jest długotrwała śpiączka, pacjenci zmieniają swoją tożsamość. Jak zauważają polscy specjaliści (Talar 2002; Pąchalska 2003; Grochmal-Bach, Pąchalska 2004), osoby wybudzone przede wszystkim tracą ciągłość, spójność i jedność tożsamości, głównie ze względu na utratę poczucia czasu, skutkującą problemami z pamięcią autobiograficzną (Pąchalska i in. 2011b), albo napotykają problemy z przywróceniem spójnego i stabilnego poczucia własnej tożsamości (Ylvisaker i in. 2008^[42]). Błachnio (2007^[43]) dodaje, że przerwanie ciągłości tożsamości przejawia się silnym rozgraniczeniem dwóch okresów w biografii pacjentów: czasu przed wypadkiem i po nim. Co ważne, pacjenci najczęściej nie widzą związku między tymi dwoma okresami. Badania Pąchalskiej i współpracowników (2001^[44], 2011b) dowodzą dodatkowo, że przemiana tożsamości i sposobu bycia człowieka, której można spodziewać się po doświadczeniu traumy śpiączki, jest często wręcz najlżejszym możliwym rezultatem. Piszą oni, że u przebadanych klinicznie pacjentów po śpiączce wystąpiły także zaburzenia psychiczne, takie jak syndrom tożsamości zapożyczonej (ang. Borrowed Identity Syndrome), który objawia się przyjmowaniem tożsamości osoby, z którą aktualnie się przebywa, lub symptomy schizofrenii typu II, nazywane pośpiączkową paraschizofrenią. Co więcej, pacjenci mogą mierzyć się z innymi skutkami urazu mózgu, takimi jak zapominanie, kim są ich najbliższe osoby, czy wyparcie ważnych dotychczas sfer życia, np. posiadania psa (Pąchalska i in. 2011b). Jak wynika z badań Błachnio (2007), u niektórych wybudzonych następuje tworzenie fałszywej tożsamości, a pokrewnym skutkiem przebywania w śpiączce mogą być także kłopoty z pamięcią autobiograficzną. Wnioski Błachnio (2007), które mają podłoże społeczne, pokazują, że najpowszechniejszą społeczną konsekwencją śpiączki jest wyłączenie z życia społecznego, co wiąże się z utratą statusu społecznego i izolacją.

Cloute i współpracownicy (2008) informują, że wybudzeni pacjenci konstruują swoją tożsamość na rozmaite sposoby, do których należą: odnoszenie tożsamości do kondycji medycznej (np. traktowanie siebie jako kogoś, kto cudem przeżył wypadek, lub uznawanie śpiączki za patologię, która przydarzyła się własnemu self), zależność tożsamości od innych osób (budowanie poczucia własnej wartości na akceptacji najbliższych), traktowanie doświadczenia śpiączki jako słabej strony swojej biografii (idealizowanie przeszłości przed wypadkiem i demonizowanie przyszłości) oraz rozwój jako punkt wyjścia dla definiowania self (adaptacja tożsamości do nowych warunków i samodoskonalenie na miarę możliwości). Chaskes, bazujący na swoim własnym doświadczeniu śpiączki, zaznacza (2010^[45]), że pacjent po powrocie do rzeczywistości społecznej musi przede wszystkim zmierzyć się z wyjątkowymi reakcjami otoczenia i dokonać reinterpretacji swojego self. Jego zdaniem dzieje się tak szczególnie w przypadku nabycia niepełnosprawności, które wymaga od wybudzonego włączenia zupełnie nowego konstruktu do spójnej całości, którą stanowił on przed kryzysem zdrowotnym. Polega to na uwzględnianiu tego, co się przydarzyło, w całości tego, kim się jest. Proces ten rozpoczyna się już w momencie postawienia diagnozy i uzyskania od specjalistów rokowań na przyszłość. Mimo narzuconej odgórnie nowej sytuacji (bycia wybudzonym ze śpiączki człowiekiem z niepełnosprawnością) tożsamość nie zostaje jednak deterministycznie określona, ale człowiek może aktywnie ją tworzyć, starając się stawiać czoła własnym trudnościom i społecznemu piętnowaniu (Chaskes 2010).

Dyskurs naukowy poświęcony tożsamości osób wybudzonych ze śpiączki toczy się głównie na gruncie nauk o zdrowiu, z dużą przewagą neuropsychologii. W związku z tym dostrzec można dwa główne problemy dotyczące sposobów badania tożsamości, która stanowi wysoce złożony konstrukt psychospołeczny. Po pierwsze, metodologia większości wspomnianych w tym wątku badań opiera się na metodach ilościowych – kwestionariuszach wywiadów klinicznych lub skalach pomiarowych. Pojawiające się metody jakościowe – głównie wywiady – występują nie w formie pogłębionej, ale (pół)ustrukturyzowanej, co również przywodzi na myśl bardziej schematyczne badania ilościowe niż głębsze podejście jakościowe. W ten sposób, bez otwarcia się na pełną narrację pacjentów i/lub ich bliskich, badania zubażają koncept tożsamości, w którym znaczenie ma nie tylko uplasowanie się na skalach pomiarowych, ale głównie dzielenie się doświadczeniem psychologicznym i społecznym. Po drugie, wspomniane badania jakościowe przeprowadzono na niewielkich próbach – także jednoosobowych, jako studia przypadku. Warto jednak wziąć pod uwagę, że historie osób wybudzonych ze śpiączki są w dużej mierze indywidualne i przed wyciągnięciem finalnych wniosków należałoby przebadać jak najwięcej osób. W ten sposób zbiór wiadomych konsekwencji śpiączki dla tożsamości lub sposobów na jej rekonstruowanie mógłby się nieco powiększyć. Oba powyższe spostrzeżenia, wynikające z analizy przeglądanej literatury w zakresie wątku tożsamości po śpiączce, prowadzą do wniosku, że temat ten – jak i zapewne inne – warty jest dalszej, bardziej jakościowej eksploracji, do której niezbędne narzędzia metodologiczne i teoretyczne znaleźć można na gruncie nauk społecznych, a zwłaszcza socjologii.

8. Przemiany życia codziennego po wybudzeniu

Codzienność osób wybudzonych to kolejny istotny społecznie wątek, pojawiający się w przeglądanej literaturze. Analiza treści wykazała, że narracje naukowe o życiu codziennym wybudzonych pacjentów opierają się na zasadzie porównania – i nierzadko kontrastu – życia przed doznanym urazem i po nim. Specjaliści (Pąchalska i in. 2001; Tomaszewski i in. 2013^[46]; Pąchalska, Kropotov 2010^[47]; Talar 2014^[48]) zwracają uwagę, że ulega ono zupełnej zmianie względem okresu przed zapadnięciem w śpiączkę. Piszą, że rzeczywistością pacjentów staje się rekonwalescencja i rehabilitacja, ponieważ sam przełom w postaci wybudzenia to właściwie dopiero początek walki o sprawność. Wszystko to, jak diagnozują Pąchalska (2001) i Tomaszewski (2013) wraz ze wpółpracownikami, powoduje spadek jakości życia. Według ich badań wśród osób po ciężkich urazach mózgu czynniki obniżające jakość życia mają głównie pochodzenie motoryczne i społeczne. Na pogorszenie życiowej satysfakcji wpływają szczególnie spadek optymizmu i częsta utrata szczęścia w małżeństwie oraz stabilności finansowej (Tomaszewski i in. 2013; Pąchalska i in. 2010). Tomaszewski i in. (2013) oraz Meinzer i in. (2011^[49]) piszą, że szanse na podniesienie jakości życia takich pacjentów zależą od profesjonalnej opieki nad nimi, ale także od stanu ich zdrowia i własnej woli do zmiany swojej sytuacji na lepsze. Jones i jego współpracownicy (2011^[50]) wchodzą jednak w polemikę z przedstawionymi wyżej stanowiskami. Ich zdaniem, potwierdzonym w przeprowadzonych badaniach, czasami im cięższy był uraz poprzedzający śpiączkę, tym większa jest satysfakcja pacjenta po wybudzeniu i tym lepiej kształtuje się jego życie społeczne, zwłaszcza w kwestii relacji z innymi ludźmi. Prezentując swoje wnioski, Jones i in. (2011) kierują się przysłowiem, że co nie zabije, to wzmocni. Bez tej polemiki dostępna wiedza na temat satysfakcji wybudzonych osób z życia codziennego byłaby niepełna i – niesłusznie – ukierunkowana tylko na negatywne aspekty. Jest to kolejny wątek, który warto eksplorować z wykorzystaniem badań jakościowych, by jeszcze dokładniej zagłębić się nie tylko w obszar, „jak oceniane jest” życie codzienne, ale i „jak” ono przebiega oraz „jak” się zmieniło.

9. Śpiączka a współtowarzyszenie

Kolejnym ważnym społecznie tematem, często pojawiającym się w tekstach na temat śpiączki, jest współtowarzyszenie, czyli wsparcie udzielane pacjentom przez osoby im bliskie. Jak wynika z analizy treści, kategoria ta gromadzi narracje przedstawiające traumę śpiączki z innej perspektywy. Narratorzy poniekąd współdzielą trudne doświadczenia z pacjentami, ponieważ dramat śpiączki kogoś bliskiego wymusza zmianę także ich życia oraz dobrostanu psychicznego. Centrum życia tych osób staje się łóżko szpitalne, na którym bliska osoba toczy swoją walkę. Edgar i jego współpracownicy (2015^[51]) określają rodziny pacjentów jako wiernych i czujnych obserwatorów każdej, nawet najmniejszej, zmiany stanu pacjenta, w oczekiwaniu na poprawę jego sytuacji. W tym oczekiwaniu są one pełne nadziei, odbierając każdy nowy gest chorego jako znak bliskiego wybudzenia, choć w rzeczywistości może być to nic nieznaczący fizyczny odruch. Zarówno badania Edgara i in. (2015), jak i Kenny’ego (2001^[52]) dowodzą więc, że ramy interpretacyjne zachowań pacjentów są zdecydowanie inne dla ich bliskich niż dla lekarzy, przez co każdą oznakę aktywności fizycznej ci pierwsi traktują jako przejaw aktywności mózgu i krok w stronę wybudzenia, podczas gdy realia medyczne najczęściej wskazują inaczej. Kenny (2001) dodatkowo poświadcza, że rodzinom pacjentów bardzo trudno jest pogodzić się ze zmianą, jaka zaszła w stanie i osobowości ich ukochanych bliskich. Adaptacja do tej sytuacji jest długim procesem, wymagającym empatii i cierpliwości.

Elżbieta Dróżdż-Kubicka, oceniając jakość życia rodzin dzieci przebywających w klinice „Budzik” i fundacji „Akogo?” Ewy Błaszczyk (2020^[53]), dostarcza intuicyjnych wniosków, że jakość życia rodzin dzieci, które udało się wybudzić ze śpiączki, jest znacznie wyższa niż rodzin tych małych pacjentów, którzy nadal w śpiączce pozostają. Po ewaluacji sytuacji bliskich osób, które współtowarzyszą dzieciom przebywającym w śpiączce, informuje ona, że rodziny pacjentów potrzebują dużego wsparcia w sytuacji, w której się znalazły. Mowa o wsparciu różnego rodzaju: instrumentalnym, informacyjnym i emocjonalnym. W jej opinii system wsparcia rodzin w podobnej sytuacji w Polsce pozostawia wiele do życzenia (Dróżdż-Kubicka 2020). Wychodząc naprzeciw temu wnioskowi, w samej klinice „Budzik” wprowadzono kilka rozwiązań, mających na celu podnoszenie jakości życia rodzin pacjentów, np. zbudowano bazę wiedzy o pielęgnacji pacjentów w domu (Dróżdż-Kubicka 2020; Gaworska-Krzemińska 2020).

Warto zwrócić uwagę, że nie tylko Edgar, Kenny i Dróżdż-Kubicka mają doświadczenia badawcze dotyczące osób współtowarzyszących pacjentom w śpiączce. Również inni badacze, wykonujący wspomniane już w tym tekście medyczne badania kliniczne (Cloute i in. 2008; Błachnio 2007; Pąchalska i in. 2001), uwzględniali w metodologii rozmowy z bliskimi osób pogrążonych w śpiączce lub wybudzonych z niej. Wyniki tych badań nie dostarczają jednak informacji na temat samego procesu współtowarzyszenia, czyli nie skupiają się na tych znaczących Innych, których doświadczenie wprowadza cenną perspektywę do badań nad śpiączką. Co prawda nie to stanowi cel badań w zakresie nauk o zdrowiu, dlatego nie powinno się postrzegać tego jako słabej strony wspomnianych projektów. Można jedynie zwrócić uwagę, że nadanie większej wagi doświadczeniu znaczących Innych to ciekawy i potrzebny kierunek dla dalszej eksploracji tematyki śpiączki. Być może jest to zadanie szczególnie dla nauk społecznych.

10. Śpiączka oczami personelu medycznego

W dyskursie o śpiączce istotna jest także perspektywa pracowników medycznych jako kluczowych uczestników procesu leczenia i rekonwalescencji. Jak wynika z mojej analizy, śpiączka obliguje personel do wdrożenia specjalistycznego sposobu traktowania pacjentów. Dyskurs naukowy zawiera informacje o codziennych wyzwaniach i nieustającej pracy nad rozwiązaniami problemów. Białkowska i Mroczkowska zwracają uwagę (2016^[54]), że pacjenci są całkowicie zależni od otoczenia i ich stan zależy w dużej mierze od sposobu podejścia medyków. Wysokiński i Świeszczak (2016^[55]) wskazują na istotny problem powstawania odleżyn i konieczność przeciwdziałania im lub radzenia sobie z nimi. Dunn i współpracownicy opisują (1990^[56]) zjawisko powstawania pęcherzy na ciele pacjentów. Talar (2014^[57]) wspomina, jak ważne jest odpowiednie żywienie osób w śpiączce, ponieważ – o czym piszą także Białkowska i Mroczkowska (2016) – często diagnozuje się u nich niedowagę. Sampson i Petersen (1979^[58]) wspominają dodatkowo o konieczności szczególnej troski nad kobietami w ciąży, przebywającymi w śpiączce. Wszystkie wspomniane zagadnienia, pojawiające się w dyskursie naukowym, wskazują ważną rolę personelu medycznego w trosce o dobrostan pacjentów. Poza materiałami typowo medycznymi i klinicznymi medycy mają bogate doświadczenie pracy z pacjentami, a narracje o nim z pewnością zasługują na włączenie do dyskursu naukowego.

11. Śpiączka a społeczne i kulturowe wyobrażenia o niej

Kolejnym tematem publikacji naukowych w odniesieniu do śpiączki jest tworzenie kulturowych i społecznych wyobrażeń na temat tego stanu oraz kondycji osób wybudzonych. Analiza treści wykazała powtarzalność wątku kulturowych przedstawień śpiączki. Colbeck (2016^[59]) wskazał na znaczne dysproporcje między opisywaniem stanu zdrowia pacjentów w dziełach kultury a realnymi przypadkami medycznymi. Jego zdaniem kreacja bohaterów wybudzonych ze śpiączki w książkach i filmach zawiera element sensacji, fantastyki doświadczenia alternatywnego świata podczas śpiączki oraz idealizacji kondycji fizycznej po wybudzeniu, podczas gdy realne zmagania pacjentów są zazwyczaj bardzo trudne, a okres śpiączki jest przez nich nieuświadamiany bądź zapominany. Potwierdzają to Casarett i współpracownicy (2005^[60]), dokumentując, że znaczna większość przypadków śpiączki w fikcji telewizyjnej kończy się wybudzeniem bez jakichkolwiek skutków, defektów poznawczych czy ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu. W dokonanym przez autorów porównaniu z danymi medycznymi obraz ten jest zanadto optymistyczny i, jak pokazują wyniki ich analizy, może wpływać na kształtowanie w świadomości społecznej nieadekwatnych przekonań o śpiączce i rekonwalescencji po niej. Bliższe rzeczywistości niż opisy filmowe i serialowe są, jak pisze Colbeck (2014^[61]), obrazy śpiączki w niektórych dziełach literackich, gdzie stanowi ona leitmotiv. Badacz dowodzi, że posiada ona wtedy znamiona głębokiej traumy, z którą uporanie się nie jest tak proste, jak mogłoby się wydawać (Colbeck 2014). Casarett i jego współpracownicy trafnie zwracają uwagę (2005), że znaczna większość społeczeństwa wiedzę na temat śpiączki czerpie, jeśli w ogóle, właśnie z tekstów kultury. To zrozumiałe, że z tym zjawiskiem bezpośrednio lub pośrednio ma do czynienia relatywnie mało osób, dlatego społeczne wyobrażenia o tym stanie budowane są nie na podstawie wypowiedzi ekspertów, ale bardziej dostępnych źródeł, takich jak filmy, książki czy seriale. Duża rozbieżność fikcji z rzeczywistymi losami pacjentów prowadzi do refleksji, że potrzeba edukacji społecznej w tym zakresie. Pytanie tylko, czy jest ona możliwa na szerszą skalę, biorąc pod uwagę swego rodzaju niszowość tematyki śpiączki i rzadkość jej występowania.

12. Technologia a śpiączka

Ostatni wątek, pojawiający się w zbiorze przeglądanych przeze mnie tekstów, to wykorzystanie dorobku cywilizacyjnego w kontekście śpiączki. Jak wynika z analizy, w dyskursie naukowym, zwłaszcza w ostatnich latach, pojawia się wiele głosów (m.in. Muneer i Fati 2019^[62]) o skuteczności systemów monitorowania funkcji życiowych pacjentów w śpiączce, opartych na technologii sieci komórkowych (GSM) i Internetu rzeczy (IoT). Muneer i Fati (2019) informują, że dzięki osiągnięciom technologii możliwe jest bieżące śledzenie stanu pacjenta i dostarczanie detalicznych danych o procesach zachodzących w jego organizmie. Tym samym gwarantowana jest zdaniem badaczy niezbędna precyzja pomiaru. Jednocześnie, co podkreślają autorzy, odpowiedzialność za dokonywanie takich pomiarów zdejmowana jest z personelu medycznego. Laureys i Boly (2008^[63]) wskazują, że rozwój technologii z każdym rokiem umożliwia również usprawnianie komunikacji osób wybudzonych z otoczeniem, która bardzo często stanowi problem wskutek uszkodzenia aparatu mowy. Nawiązując do tego, Carreiras i współpracownicy (2006^[64]), a także Cudo (2011^[65]) i Kucharski (2015^[66]) wraz z zespołami podkreślają coraz większą popularność technologii BCI (ang. Brain-Computer Interfaces), pozwalającej na konwertowanie sygnałów mózgowych na komunikaty na komputerze (np. poprzez wybór odpowiednich obrazów przez użytkownika), a tym samym wspierającej komunikację.

13. Podsumowanie. Inspiracja do dalszych badań

Śpiączka stanowi złożone zjawisko, które oddziałuje nie tylko na sferę dobrostanu zdrowotnego człowieka, ale i całą sferę psychologiczną oraz społeczną. Jest ona doświadczeniem, które przychodzi niespodziewanie i przerywa dotychczasową organizację życia. Sprawia to, że wpisuje się ona w socjologiczne definicje traumy i trajektorii jako niespodziewanych momentów (lub okresów) biograficznych, z którymi, ze względu na ich powagę i skutki, jednostce trudno jest się uporać (Miejczarek-Żejmo 2005; Riemann, Schütze 2012). Właśnie konsekwencje śpiączki, dotykające – obok zdrowia fizycznego – sferę psychologiczną i społeczną, czynią ją zjawiskiem istotnym z interdyscyplinarnego punktu widzenia. Przegląd literatury i zmapowanie zarówno wątków poruszanych w dyskursie naukowym, jak i metod badań prowadzonych nad śpiączką prowadzą mnie do dwóch głównych wniosków. Po pierwsze, publikacje dotyczące śpiączki, mimo że należą w większości do nauk o zdrowiu, poruszają o wiele więcej tematów niż samo zdrowie. Niektóre z nich skupiają się wręcz na wątkach psychospołecznych, prezentując jednocześnie wyniki medycznych badań klinicznych. Utrata świadomości i kontroli nad swoim ciałem, powiązana ze śpiączką, wymaga uwzględnienia m.in. wątków radzenia sobie z traumą, autoidentyfikacji czy jakości życia. Dokonana przeze mnie klasyfikacja tematów poruszanych w nawiązaniu do zjawiska śpiączki pokazuje z jednej strony, jak dużo istotnych społecznie wniosków o śpiączce wyciągnąć można z medycznego dyskursu naukowego, a z drugiej strony, jak mało śpiączka jest eksplorowana w badaniach społecznych. Po drugie, metody wykorzystywane do badania śpiączki i jej konsekwencji umożliwiają głównie pobieżne przyjrzenie się temu zjawisku, najczęściej w wybranym aspekcie – np. komplikacji w pracy mózgu. Rzadko kiedy temat eksplorowany jest kompleksowo, z uwzględnieniem aspektów psychospołecznych oraz z wykorzystaniem metod badawczych, które pozwoliłyby na uzyskanie bardziej złożonego wolumenu danych wynikowych. W tym kontekście uważam, że w poruszanej tematyce, także ze względu na jej interdyscyplinarność, tkwi potencjał do eksploracji na gruncie socjologii.

Widzę potrzebę prowadzenia właśnie społecznych badań nad śpiączką. Myślę, że socjologia jest odpowiednią dyscypliną naukową, która może zaadresować tę potrzebę. Nauka ta definiuje konstrukty społeczne, takie jak choćby tożsamość czy życie codzienne, w możliwie najszerszy sposób, uwzględniając czynniki społeczne, psychologiczne i kulturowe, a tym samym umożliwiając trafną konceptualizację i operacjonalizację. Również metodyka socjologii dostarcza wielu sposobów możliwie szczegółowego zbadania omawianych tematów. Myślę tu przede wszystkim o wywiadach biograficzno-narracyjnych, odpowiednich do badania życiowych trajektorii (Riemann, Schütze 2012). Skuteczność badania narracji po doświadczeniu wybudzenia ze śpiączki dowiedziono już na gruncie innych dyscyplin (Schnaper 1975; Tosch 1988; Cloute i in. 2008; Thonnard i in. 2013; Colbeck 2014), o czym wspominałam. Oddanie głosu osobom wybudzonym ze śpiączki nadaje badaniom autentyczności i wprowadza perspektywę rzeczywistego doświadczenia – na pewno unikatowego, ale być może mającego cechy wspólne z przeżyciami osób w podobnych sytuacjach. Obecny stan wiedzy nie pozwala jednak odnieść się do tej hipotezy, ponieważ wyczerpujących badań społecznych, których podmiotami byłyby osoby wybudzone, jest wciąż za mało (Błachnio 2007; Chaskes 2010). Tym bardziej utrzymuję, że warto rozwijać dokonania naukowe w kwestii poznawania fenomenu śpiączki także na gruncie społecznym – uzupełniając tym samym o wiele bogatszą perspektywę medyczną.

^* Karolina Rożniatowska, Mgr, Szkoła Doktorska Nauk Społecznych Uniwersytetu Jagiellońskiego, e-mail: k.rozniatowska@doctoral.uj.edu.pl, http://orcid.org/0000-0003-3282-4736

Coma and its social consequences. Review of topics in the scientific discourse