Acta Universitatis Lodziensis. Folia Psychologica, 23 (2022)
https://doi.org/10.18778/1427-969X.23.04

Paulina Albińska

Wyższa Szkoła Biznesu i Nauk o Zdrowiu
Instytut Nauk Społecznych
90-361 Łódź, ul. Piotrkowska 278
Centrum Psychoterapii Cardoner
90-058 Łódź, ul. Sienkiewicza 60,
e-mail: albinskapaulina@yahoo.com

Postawy rodziców wobec dzieci z wrodzoną łamliwością kości^*

WPROWADZENIE

Rodzina jest pierwszym i zdaniem wielu badaczy podstawowym środowiskiem życia dzieci i młodzieży. Pomimo zauważalnych zmian – opisanych przez Kwak (2005), Ładyżewskiego (2011) oraz Malinę i Suwalską-Barancewicz (2017) – które zachodzą w tej podstawowej komórce społecznej na przestrzeni wieków, sens jej trwania rzadko kiedy bywa podważany ze względu na zdolność do sprawowania ważnych funkcji zapewniających biologiczne przetrwanie i opiekę najmłodszym członkom społeczeństwa (Tyszka, 1993; Ziemska, 1977). W tym kontekście słuszne wydaje się przewidywanie Rembowskiego (1980, s. 127), który twierdzi, że ta najmniejsza grupa społeczna „była zawsze, jest z nami i będzie tak długo, jak długo istniał będzie człowiek”. Siła oddziaływania rodziny na najmłodsze pokolenie jest najczęściej połączona z trwałością generowanych przez jej członków więzi i zależności. Papierkiem lakmusowym tych wzajemnych powiązań są przyjmowane przez osoby ją budujące postawy wobec innych (Bereza, Szymczak, 2016; Plopa, 2008; Powell i in., 2015).

Termin „postawa” w literaturze psychologicznej jest definiowany wielorako. Rozumienie pojęcia wprowadzonego przez Spencera i Baina (za: Wojciszke, 2003) bardzo odbiega od pierwotnego sposobu definiowania, na gruncie którego termin był rozumiany jako stopień dopasowania przy angażowaniu się w wykonywanie zadania (Reber, Reber, 2000). Aktualnie wzorem Miki (1981, s. 116): „Przez postawę rozumie się względnie stałą strukturę procesów poznawczych, emocjonalnych i tendencji do zachowań, w której wyraża się określony stosunek wobec danego przedmiotu”. Takie trójelementowe ujęcie uwzględniające komponentę emocjonalną, poznawczą i behawioralną jest przyjmowane przez badaczy zagadnienia postaw najczęściej (por. Reber, Reber, 2000; Wojciszke, 2003), przy czym wielu autorów za dominujący element postaw uważa ich składową emocjonalną (Marody, 1978; Plopa, 2008). W przypadku gdy postawa jest ukierunkowana na dziecko możemy mówić o specyficznym jej typie – „postawie rodzicielskiej”. Warto zatem za Ziemską (2009) przyjąć, że postawa rodzica względem dziecka jest poznawczo-dążeniowo-afektywną strukturą wyznaczającą sposób zachowania opiekuna wobec dziecka. Aspekt behawioralny wydaje się szczególnie ważny w kontekście bezpośrednio obserwowalnych skutków wpływu na dziecko. Na problem ten zwraca uwagę m.in. Braun-Gałkowska (1991), podkreślając możliwość występowania rozbieżności pomiędzy składowymi „postawy rodzicielskiej”, która w skrajnych przypadkach może skutkować ich pozorną adaptacyjnością – kiedy rodzic, z różnych względów, np. społecznych, deklaruje pozytywne podejście do podopiecznego (komponenta poznawcza), które pozostaje w sprzeczności z jego faktycznym zachowaniem (komponenta behawioralna).

Niezależnie od stopnia spójności postawa wobec dziecka, jak twierdzi Rembowski (1972), jako całościowe ustosunkowanie matki i ojca do niego powstaje w toku pełnienia funkcji rodzicielskich. Dlatego niektórzy badacze za Bielawską-Batorowicz (1995, s. 26) przyznają, że postawy pomiędzy członkami rodziny mają charakter wzajemny i zwrotny, tzn. należy je rozumieć relacyjnie. Oznacza to, iż rodzice wpływają na dzieci w stopniu, w jakim dzieci wpływają na opiekunów, mimo że wpływ rodzica wydaje się pierwotny, co jest powiązane zarówno ze stopniem zależności, zwłaszcza małych dzieci od osób starszych, jak i z możliwością budowania ustosunkowania do potomka na etapie życia płodowego i w pierwszych miesiącach po porodzie (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; Bowlby, 2007; Pisula, 1998). Podejście takie od lat jest postulowane przez przedstawicieli wszystkich głównych paradygmatów psychologicznych (por. Cierpiałkowska, 2020; Chrzan-Dętkoś, Gracka-Tomaszewska, 2006; Powell i in., 2015), a aktualnie dodatkowo wspierane przez możliwość obrazowania życia płodowego dziecka i jego interakcji z opiekunami w tym okresie (Pawelczak, Buchnat, 2013; Wojaczek, 2014).

Zagadnienia powyższe szczególnej wagi nabierają w odniesieniu do osób z rozpoznanymi odchyleniami od normy z uwagi na stan zdrowia. Liczni autorzy podkreślają znaczenie nietypowych, wysoce stresogennych warunków, w których opiekunowie tych dzieci podejmują się sprawowania funkcji opiekuńczej (Berant i in., 2008; Dyches i in. 2012; Findler i in., 2016). W takich przypadkach szczególnie silnie są uruchamiane porównania nowo narodzonego dziecka z obrazem „idealnym” lub „przeciętnym”, które u wszystkich opiekunów dzieci (nie tylko dzieci chorych) mają znaczenie dla sposobu traktowania dziecka, który jest oparty na uwewnętrznionych przekonaniach dotyczących sposobu realizacji roli rodzicielskiej (Bielawska-Batorowicz, 1995).

Zarówno nienormatywne warunki wchodzenia w rolę opiekuna chorego dziecka, jak i cechy indywidualne matki i ojca, a także właściwości chorego dziecka oraz specyfika jego trudności zdrowotnych decydują o tym, w jakim stopniu rodziny te znajdują zasoby do generowania postaw, nie tylko wspierających rozwój, lecz także mających zdolność do niwelowania lub kompensacji trudności rozwojowych. Z tego względu wielu autorów pisze w kontekście dzieci chorych o „innym rodzicielstwie” lub „rodzicielstwie w kryzysie” (Sowa, Włodarczyk, 2017; Stelter, 2012), porównując problemy adaptacyjne rodziców do procesu „mentalnej żałoby” po stracie wyobrażeń zdrowego potomka, które bez wyjątku tworzą opiekunowie przed przyjściem dziecka na świat (Chiasson, 2004; Urmańska, 2007).

Wraz z upływem czasu większość rodziców, jak pisze Stelter (2011), w mniejszym lub większym stopniu godzi się z odmiennością stanu zdrowia dziecka, a co za tym idzie, wypracowuje mniej lub bardziej adaptacyjne sposoby funkcjonowania dostosowanego do odrębności w zakresie sposobu przeżywania, przebiegu procesów emocjonalnych i zachowania dzieci chorych. Trzeba bowiem za Pisulą (2003, s. 11) podkreślić, że „dzieci z zaburzeniami rozwoju są innymi – w pewnym stopniu bardziej wymagającymi – partnerami podczas interakcji niż ich zdrowi rówieśnicy”. Z tego powodu w większym stopniu są narażone na mniej korzystne ustosunkowanie rodziców, zwłaszcza tych, którzy nie potrafią takim wyzwaniom sprostać (Liberska, Matuszewska, 2011; Malina, 2011; Szczepaniak, 2000).

Problemem negatywnych postaw wobec dzieci z zaburzeniami rozwoju zajmowała się m.in. Kościelska (1995), która wyróżniła trzy najczęstsze typy niekorzystnego ustosunkowania do córek i synów. Autorka opisała także ich podstawowe następstwa dla rozwoju dziecka:

1. postawy lękowo-ochronne – rodzice nie pozwalając na samodzielność i podejmowanie działań, blokują rozwój poznawczy, prowadząc do bierności i braku inicjatywy;
2. postawy bezwzględne – rodzice są nastawieni wyłącznie na pielęgnację i rehabilitację oraz ciągłe wizyty u specjalistów w celu likwidacji zaburzeń. Skutkuje to częstym protestem i wdrażaniem strategii unikania tych działań zarówno przez dziecko, jak i opiekuna;
3. postawa obojętności na potrzeby dziecka – rodzice okazują brak serdeczności i empatii, który skutkuje deficytem poczucia bezpieczeństwa oraz wysokim poziomem lęku kompensowanego zachowaniami autostymulacyjnymi.

Wielu innych autorów podkreśla możliwość wpływu niedostosowanych do możliwości dziecka postaw opiekunów na niekorzystny rozwój poznawczy i intelektualny (np. osiągnięcia szkolne), kształtowanie dojrzałości uczuciowej i społecznej, a także formułowanie obrazu siebie przez chorego (Bochniarz, 2010; Forma, 2013; Juroszek, 2018; Lewandowska-Kidoń, Korzeniowska-Kozerska, 2015; Rembowski, 1972; Ziemska, 2009). Za szczególnie niekorzystne, a częste, uznaje się oscylowanie pomiędzy skrajną nadopiekuńczością a odrzuceniem (Kulik, Otrębski, 2012), co więcej ta pierwsza postawa, rzadko piętnowana społecznie, zdaniem Kościelskiej (1995) może uchodzić za tzw. zamaskowane odrzucenie bazujące na litości i współczuciu lub chęci ucieczki opiekuna od problemów. Na jej doświadczanie są narażone szczególnie dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością somatyczną, która „wymaga większego zaangażowania i trudu w opiece (…) niż u dzieci tylko z zewnętrzną dysmorfią rozwojową” (Sadowska i in., 2010 s. 173).

W grupie podwyższonego ryzyka znajdują się osoby z tzw. chorobami rzadkimi, do których jest zaliczana także wrodzona łamliwość kości (OI). To nieuleczalne i przewlekłe zaburzenie, którego geneza wiąże się z defektem metabolicznym polegającym na mutacji genów COL1A1 i/lub COL1A2 powiązanych z tworzeniem kolagenu typu I, a także genami sterującymi jego potranslacyjną obróbką. Dominującym objawem choroby są niskoenergetyczne, samoistne nawracające złamania głównie kości długich i kręgów, których pacjenci, zwłaszcza z najcięższym przebiegiem zaburzenia (typ II i III), mogą doświadczać już w życiu płodowym. Efektem nieprawidłowości produkcji białka, budującego także m.in. ścięgna, naczynia krwionośne i skórę, są trudności funkcjonowania innych – poza szkieletowym – układów, takich jak: sercowo-naczyniowy, oddechowy, pokarmowy i endokrynny (van Dijk, Sillence, 2014; Marr i in., 2017). Te odstępstwa od normy w obrębie stanu zdrowia przekładają się na codzienne trudności pacjentów w zakresie funkcjonowania i podejmowania właściwych ról społecznych (Hill i in., 2014; Fano i in., 2013; Reite i in., 1972; Song i in., 2019; Tsimicalis i in., 2016). W dużym stopniu wyznaczają także jakość życia opiekunów dzieci chorych (por. Albińska i in., 2018; Dahan-Oliel i in., 2016; Dogba i in., 2013; Szczepaniak-Kubat i in., 2012; Vanz i in., 2015). Funkcjonowanie rodziców dzieci z rozpoznaniem OI jest słabo zbadane prawdopodobnie ze względu na ograniczone rozpowszechnienie choroby w populacji. W odniesieniu do rodziców dzieci z OI na aktualności nie traci założenie Bartnikowskiej i Ćwirynkało (2013), które zauważają, że pomimo ogólnie uznawanego postulatu dotyczącego istotnego wpływu rodziny na osiągnięcia chorych dzieci nadal niewiele wiadomo o tym, jak kształtuje się ustosunkowanie rodziców do dzieci oraz w jakim stopniu sprzyjać może rozwojowi tych dzieci.

CEL PRACY

Celem artykułu jest ocena nasilenia postaw rodziców względem pacjentów pediatrycznych z rozpoznaniem wrodzonej łamliwości kości. Uwzględniono perspektywę rodziców dzieci i nastolatków. Podczas analiz poszukiwano także pośrednio odpowiedzi na pytanie o potencjalną wartość poznawczo-emocjonalno-behawioralnego ustosunkowania rodziców wobec chorych na OI dzieci dla kształtowania środowiska wychowawczego sprzyjającego rozwojowi.

MATERIAŁ I METODY

Badaniami objęto 102 pary: rodzic-dziecko (po 51 par w grupie badanej i porównawczej). Grupa badana to rodzic-opiekun i dziecko z wrodzoną łamliwością kości (OI), natomiast grupa porównawcza to rodzice i dzieci z nieprawidłowościami gospodarki wapniowo-fosforanowej (NG Ca-P). Prezentowane wyniki są fragmentem pracy doktorskiej Ocena poczucia jakości życia zależnej od stanu zdrowia dzieci i młodzieży z rozpoznaną wrodzoną łamliwością kości realizowanej przez psychologa Paulinę Albińską. Wstępną rekrutację przeprowadzono w oparciu o retrospektywną analizę dokumentacji medycznej, gdyż dzieci z obydwu grup były pacjentami Kliniki Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości UM w Łodzi w latach 2010–2018.

Rodzice zostali zakwalifikowani do badania w drodze probabilistycznego doboru celowego; towarzyszyli dziecku podczas hospitalizacji, sprawując funkcję opiekuńczą. Dobór osób do grupy porównawczej przeprowadzono w oparciu o nasilenie oraz sprzężenie dolegliwości klinicznych dzieci, które, jak donosi literatura, może różnicująco wpływać na ustosunkowanie opiekuna do dziecka prezentującego odbiegający od normy stan zdrowia (Bernat i in., 2008; Howe, 2006; Pisula, 2003; Sadowska i in., 2010; Stawicka, 2008). Do grupy porównawczej włączono zatem opiekunów mających świadomość nieprawidłowości zdrowotnych występujących u dziecka, ale o łagodnym przebiegu relatywnie łatwym do zniwelowania przy zastosowaniu suplementacji lub aktywności rehabilitacyjnej. Podopieczni rodziców z grupy porównawczej podlegali pierwszej hospitalizacji, której podstawą były wykryte podczas badań ambulatoryjnych i przedmiotowych nieprawidłowości typu wady postawy, wady kończyn dolnych oraz niedobór witaminy D. Rozpoznane u tych dzieci odstępstwa zdrowotne zostały ostatecznie zakwalifikowane jako nieprawidłowości gospodarki wapniowo-fosforanowej. Pomiędzy grupami dzieci będących pod opieką badanych matek i ojców istniały odmienności w nasileniu prezentowanych objawów. Szczegółową charakterystykę tych dzieci przedstawiono w tabeli 1.

Tabela 1. Podział dzieci osób badanych według typu choroby i płci

Źródło: opracowanie własne.

Osoby badane były opiekunami 43 dziewczynek i 59 chłopców. Dzieci rodziców włączonych do grupy badanej najczęściej prezentowały I lub IV typ choroby – o relatywnie łagodniejszym przebiegu. Dwanaście osób sprawowało opiekę nad dzieckiem z rozpoznaniem typu postępująco-deformującego (oznaczanego numerycznie jako typ III). Szczegółową charakterystykę socjodemograficzną dzieci osób badanych z grupy badanej i porównawczej zaprezentowano w oparciu o rozkład procentowy w tabeli 2.

Tabela 2. Dane demograficzne dzieci pozostających pod opieką osób badanych

Źródło: opracowanie własne.

Większość rodziców była opiekunami chłopców (59 osób – 57,8%), wśród których 28 (54,9%) chorowało na OI, a u 31 (60,8%) rozpoznano NG Ca-P. Jeśli uwzględnimy wiek dzieci, to nieco ponad połowa (52 osoby – 51%) była w wieku szkolnym (8–11 lat), a pozostałe – (50 osób – 49%) znajdowała się w okresie adolescencji (12–18 lat). Większości (38 osobom, tzn. 37,2%) postawiono diagnozę między 1 a 7 rokiem życia, przy czym w przypadku pacjentów z OI często ustalano ją także w okresie prenatalnym (21 osób – 41,2 %). Natomiast osoby z NG Ca-P często były diagnozowane po 8 roku życia (po 19 osób; 37,3% między 8–11 oraz między 12–18 rokiem życia). Dzieci, nad którymi opiekę sprawowali badani respondenci, różniły się nasileniem doświadczanych objawów, tj. złamań, które przebyły wszystkie dzieci z OI oraz dwadzieścioro dzieci z NG Ca-P (39,2%). Liczba złamań u większości dzieci nie przekraczała 10, jednak wśród osób z OI znajdowały się takie, które miały ich od 10 do 45 (13 osób; 25,5%). Dzieci rodziców z porównywanych grup różniły się także występowaniem i nasileniem dolegliwości bólowych oraz trudności funkcjonalnych: 42 osoby z rozpoznaniem NG Ca-P (82,3%) oraz 25 osób z OI doświadczało bólu o niskim nasileniu, natomiast 16 osób z OI (31,4%) oraz zaledwie 3 osoby z NG Ca-P (5,9%) doświadczały silnego bólu. Rodzice w większym stopniu byli motywowani także do podejmowania działań pomocowych wobec dzieci z OI, ponieważ 28 osób (54%) spośród nich miało codzienne trudności funkcjonalne. Podobny problem dotyczył tylko sześciorga rodziców opiekujących się dzieckiem z NG Ca-P.

Kryteriami wyłączenia rodzica z badania był brak zgody na udział w nim albo występujący u syna lub córki nieprawidłowy rozwój intelektualny, zmiany organiczne w OUN, nadużywanie przez dziecko substancji psychoaktywnych oraz współwystępowanie innych chorób przewlekłych (w tym całościowych zaburzeń rozwoju). Osoba biorąca udział w projekcie badawczym wyraziła pisemną zgodę na uczestnictwo w nim i każdorazowo był to rodzic, który podczas aktualnej hospitalizacji dziecka podjął się roli osoby sprawującej nad dzieckiem opiekę. Różnice w zakresie odmienności charakterystyki indywidualnej i rodzinnej pomiędzy opiekunami dzieci z OI oraz z NG Ca-P zaprezentowano w tabeli 3.

Tabela 3. Dane demograficzne opiekunów dzieci z wrodzoną łamliwością kości

Źródło: opracowanie własne.

Większość badanych stanowiły matki (85 osób – 83,3%); do analiz w przypadku jednego dziecka z OI włączono babcię, która była jedynym opiekunem prawnym dziecka. Osiemdziesiąt jeden osób (79,4%) spośród badanych tworzyło rodziny pełne, przy czym w przypadku 74,5% rodzin zamieszkiwało w nich dziecko z rozpoznaniem OI; w rodzinach pełnych zamieszkiwało także 84,3% dzieci z NG Ca-P. Dominowali rodzice mieszkający z chorym dzieckiem w mieście – 31 opiekunów dzieci z OI (60,8%) oraz 33 osoby sprawujące opiekę nad dzieckiem z NG Ca-P (64,7%). Żadna z badanych osób nie określiła statusu materialnego rodziny lub jej warunków mieszkaniowych jako złych. Większość matek w badanych rodzinach miała między 41 a 50 lat, wiek ojca plasował się zazwyczaj w przedziale 21–41 lat. Badani rodzice z obydwu grup, bez względu na płeć (matki i ojcowie) podawali wykształcenie średnie (42 matki; 41,2% rodzin osób badanych oraz 45 ojców; 44,1% rodzin osób badanych). Większość spośród opiekunów dzieci badanych w momencie prowadzenia analiz podejmowała obowiązki zawodowe. Aktywność taką realizowało 21 matek oraz 45 ojców osób z OI (odpowiednio 41,2% oraz 88,2%), a także 41 matek oraz 46 ojców dzieci z NG Ca-P (odpowiednio 80,4% oraz 90,2%); 20 matek dzieci z OI (39,2%) rezygnowało z zatrudnienia na rzecz stałej opieki nad chorym dzieckiem, natomiast przed wyborem takim nie stawała żadna z matek opiekujących się dzieckiem, u którego rozpoznano NG Ca-P.

Przed przystąpieniem do realizacji prezentowanego projektu pozyskano zgodę Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi (Nr RNN/37/16/KE z 16 lutego 2016 r.). Dane wykorzystane do analiz zostały zebrane i opracowane statystycznie przez psychologa. Wszyscy opiekunowie prawni dzieci zostali poinformowani o celu prowadzonych badań oraz dobrowolności uczestnictwa w nich oraz wyrazili na nie pisemną zgodę. Materiał pozyskany do analiz empirycznych zgromadzono przy wykorzystaniu następujących narzędzi oceny psychologicznej:

• kwestionariusz oceny stanu psychospołecznego dzieci i młodzieży w wieku 8–18 lat, opracowanie Paulina Albińska. Jest to autorskie narzędzie stworzone na potrzeby prezentowanych badań. Uwzględniono w nim obiektywne wskaźniki funkcjonowania opiekuna. Narzędzie zawiera zarówno zmienne ilościowe, jak i jakościowe;
• Skala Postaw Rodzicielskich [SPR] Plopa (2008). Służy do analizy postaw rodzicielskich ocenianych jako profil tworzony z pięciu postaw o różnym nasileniu (akceptacja-odrzucenie, nadmierne wymagania, autonomia, niekonsekwencja, nadmierne ochranianie). Jej zastosowanie pozwala na rozpoznanie emocjonalno-poznawczo-behawioralnego ustosunkowania wobec dziecka. Narzędzie opracowano w dwóch analogicznych wersjach, odrębnie dla matki i ojca.

Arkusz badawczy zawiera pięćdziesiąt twierdzeń tworzących pięć podskal. Wartości odpowiedzi plasują się na pięciostopniowej skali Likerta, a badany udziela odpowiedzi poprzez wybór jednej z opcji. Kwestionariusz charakteryzuje się dobrymi wskaźnikami zgodności wewnętrznej dla obu płci rodzica. Dowiedziono także jego teoretycznej trafności (dowody przemawiające za trafnością kryterialną). Narzędzie posiada normy stenowe opracowane odrębnie dla płci, wieku, wykształcenia oraz liczby i wieku dzieci w rodzinie (Plopa, 2008).

Do obliczeń statystycznych zastosowano pakiet SPSS IBM Statistic 25. Jako zmienną różnicującą przyjęto typ objawów (OI lub NG Ca-P) prezentowanych przez dziecko pozostające pod opieką osób z grupy badanej i porównawczej. Ze względu na duże zróżnicowanie wieku osób (8–18 lat) objętych analizą do porównań odmienności średnich poziomów postaw rodzicielskich użyto modelu ANCOVA (wiek dziecka jako zmienna zakłócająca). Podczas analiz odstąpiono od testowania normalności rozkładu zmiennych, bazując na wytycznej Szymczaka (2018) w oparciu o sugestie Brocka (1975), pozwalającej w przypadku próbek o równej liczebności, przekraczającej pięćdziesiąt obserwacji, na testowanie jednorodności wariancji z użyciem testu Fmax Hartleya wraz z poprawką Zimmermana.

WYNIKI

Przeprowadzona analiza danych była ukierunkowana na poznanie stopnia nasilenia poszczególnych postaw rodzicielskich przejawianych przez opiekunów względem dzieci z wrodzoną łamliwością kości oraz z rozpoznanymi nieprawidłowościami gospodarki wapniowo-fosforanowej. Zgodnie z profilowym układem kwestionariusza wyniki obliczono odrębnie dla każdej ze skal. Takie postępowanie badawcze pozwoliło na niezależne rozpatrzenie występowania nasilenia wymiaru akceptacji-odrzucenia oraz nadmiernych wymagań, autonomii, niekonsekwencji, a także nadmiernej ochrony. Uzyskane wyniki zaprezentowano poniżej (tabela 4).

Tabela 4. Porównanie średniego poziomu postaw rodzicielskich wobec dzieci z wrodzoną łamliwością kości oraz dzieci z nieprawidłowościami gospodarki wapniowo-fosforanowej

Źródło: opracowanie własne.

Uzyskane dane nie pozwalają na wnioskowanie o istnieniu różnic istotnych statystycznie pomiędzy badanymi grupami. Spostrzeżenie to odnosi się do wszystkich analizowanych w projekcie badawczym postaw rodziców. Oznacza to, że rodzice dzieci i młodzieży z OI nie odbiegają od opiekunów osób z rozpoznaniem NG Ca-P pod względem stopnia akceptacji, wymagań, autonomii, konsekwencji i ochrony dziecka. Zaprezentowane w niniejszym doniesieniu wyniki pozwalają wnioskować o adaptacyjnych postawach przejawianych przez rodziców względem dzieci z OI. Jeśli bowiem uzyskane rezultaty odniesiemy do norm populacyjnych, to pośrednio możemy wnosić, że stopień akceptacji badanych dzieci z OI przez rodziców jest wysoki. Dane wskazują także, że opiekunowie w wyważonym stopniu stawiają chorym na OI dzieciom wymagania, pozwalają na umiarkowaną autonomię oraz w przeciętnym stopniu ochraniają swoje chore dzieci. Ważne wydaje się spostrzeżenie, że rodzice prezentują przy tym niski poziom niekonsekwencji, co wydaje się szczególnie korzystne ze względu na większą przewidywalność zachowania opiekuna. Sprzyja to budowaniu poczucia bezpieczeństwa dziecka w środowisku rodzinnym (Bowlby, 2007; Jankowiuk-Diallo, 2006; Kulik, Otrębski, 2012; Powell i in., 2015). Prawidłowość ta dotyczy także dzieci z zaburzeniami funkcjonowania narządu ruchu, co potwierdzają wypowiedzi dorosłych pacjentów z OI na temat własnych doświadczeń z dzieciństwa (Ablon, 2010; Stahlecker, Cohen, 1985).

PODSUMOWANIE

Problematyka psychologicznego funkcjonowania rodzin i dzieci z wrodzoną łamliwością kości jest rzadko prezentowana w piśmiennictwie (por. Dahan-Oliel i in., 2016; Dung i in., 2013; Hill i in., 2019; Marr i in., 2017). Uzyskane dane są szczególnie wartościowe w kontekście deficytu informacji dotyczących sposobu funkcjonowania i postaw rodziców w odniesieniu do dzieci, u których rozpoznano tzw. choroby rzadkie o podłożu genetycznym (por. Cohen, Biesecker, 2010; Krzywdzińska i in., 2015; Kulik, Otrębski, 2012; Kulisiak-Kazimierczak, 2010). Zaprezentowane wyniki badań wydają się optymistyczne. Przeczą one danym przedstawianym w piśmiennictwie, wskazującym na możliwość występowania postaw rodzicielskich niesprzyjających rozwojowi przewlekle chorych i niepełnosprawnych dzieci z odmienną niż OI chorobą. W takim przypadku wielu autorów, co ukazano we wprowadzeniu, wskazuje na ambiwalencję postaw rodziców, szczególnie w postaci oscylowania pomiędzy akceptacją a odrzuceniem dziecka oraz pomiędzy przyzwalaniem na samodzielność a ochroną (Ćwirynkało i in., 2015; Forma, 2013; Kulik, Otrębski, 2012; Rembowski, 1972; Szczepaniak, 2000; Wiliński, 2009). Dane takie odnoszą się także do nielicznych publikacji dotyczących funkcjonowania rodzin dzieci z wrodzoną łamliwością kości (Ablon, 2010; Hill i in., 2014; Mandache, Macovei, 2014; Monti i in., 2010). Inni badacze zwracają uwagę na nierzadko występującą chwiejność ustosunkowania emocjonalno-poznawczo-behawioralnego do dziecka prezentującego odstępstwa od normy w zakresie stanu zdrowia lub też akcentują kłopoty z wypracowaniem spójnego frontu wychowawczego pomiędzy opiekunami (Plopa, 2008; Rembowski, 1972; Rostowska, 2008).

Przedstawione wyniki tylko pozornie wydają się sprzeczne z tymi danymi. Najnowsze analizy dotyczące ustosunkowania opiekunów do dzieci chorych wskazują na modyfikujący charakter choroby, sugerujący obniżanie wymagań rodzicielskich względem dzieci prezentujących cięższe nasilenie objawów. W rezultacie tych procesów opiekunowie bardziej przychylnie ustosunkowują się do dzieci, co stanowi ważny zasób rodziny pod względem możliwości kształtowania sprzyjających rozwojowi dziecka warunków wychowawczych. Rezultaty prezentowanych analiz są zgodne z wynikami jedynego znanego autorce badania dotyczącego postaw rodzicielskich prezentowanych przez opiekunów dzieci chorych na OI. Suskauer i in. (2003) również nie wykazali różnic w postawach rodziców dzieci z OI i tych należących do grupy porównawczej. Warto jednak zaznaczyć, że w analizie tych autorów uwzględniono jedynie postawę nadopiekuńczości.

Przy tej okazji należy zwrócić uwagę także na niedoskonałości prezentowanych w tym artykule badań celem ich ewentualnego zniwelowania podczas dalszej eksploracji poruszanej problematyki. Zostały one wypunktowane poniżej:

• w większości przypadków osobą badaną była matka chorego dziecka. Ograniczenie to, podyktowane trudnościami organizacyjnymi w dostępie do drugiego opiekuna (grupa badana i porównawcza rekrutowana w warunkach hospitalizacji dziecka), jest zgodne z ogólnoświatowym trendem niedoreprezentowania ojców w badaniach prowadzonych na pacjentach pediatrycznych (Jakubowska-Pietkiewicz i in., 2017; Krzywdzińska i in., 2016; Minczakiewicz, 2011; Pisula, 2003), także tych z OI (Dahan-Oliel i in., 2016). Jednocześnie należy podkreślić zgłaszane przez wielu autorów zapotrzebowanie na przeprowadzenie analiz z udziałem ojców dzieci chorych na OI w przyszłości (Dąbrowska-Wnuk, Soroka, 2017; Gałęska, 2015; Rembowski, 1972). Badania takie, uwzględniające zarówno postawy matek, jak i ojców, umożliwiłyby wgląd w zagadnienie spójności postaw lub ich wzajemnie kompensacyjny charakter w przypadku prezentowania przez jednego z opiekunów postaw niesprzyjających rozwojowi dziecka (por. Marmola, 2015; Minczakiewicz, 2003; Rostowska, 2008; Wójcik-Olszewska, 2002; Ziemska, 2009);
• w przyszłych badaniach trzeba byłoby wziąć po uwagę aspekt zmienności i dopasowania postaw rodzicielskich w kontekście przeobrażeń rozwojowych dziecka (por. Bochniarz, 2010; Ziemska, 2009). Podejście takie wymagałoby jednak przeprowadzenia badań podłużnych z wielokrotnym pomiarem;
• ważne wydaje się badanie innych zmiennych wyznaczających rodzicielskie ustosunkowanie do dzieci i młodzieży z rozpoznaniem OI, w których należałoby uwzględnić uwarunkowania obecne zarówno po stronie opiekunów, jak i dziecka. Na problem ten zwracają uwagę badacze zajmujący się zagadnieniem postaw wobec dzieci prezentujących odstępstwa od normy w zakresie stanu zdrowia (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; Cassidy, 1999; Gray, 2010; Raby, Dozier, 2019);
• ciekawym zagadnieniem do przyszłej eksploracji byłaby także ocena postaw rodzicielskich dokonana przez dzieci. Młody wiek osób biorących udział w prezentowanych badaniach nie pozwolił na przeprowadzenie takich analiz. Sporadyczne informacje uwzględniające perspektywę pacjentów pediatrycznych, z inną niż OI chorobą, na temat postaw ich rodziców potwierdzają występowanie różnic w ocenie postaw rodzicielskich w diadach rodzic – dziecko (por. Dmitruk, Kułak, 2014; Eiser, Varni, 2013; Juroszek, 2018; Mazur i in., 2008).

Pomimo występujących niedoskonałości prezentowanych badań przytoczone dane wydają się optymistyczne. Jeśli nawet przyjąć za Pisulą (2003), że uzyskane rezultaty nie są wynikiem pozytywnego ustosunkowania opiekunów do dzieci chorych na OI (odpowiadającego temu przejawianemu przez rodziców dzieci z niewielkimi problemami zdrowotnymi), a jedynie skutkiem obniżenia ich standardów rodzicielskich, spostrzeżenia te oznaczają, że w przypadku rodziców dzieci chorych na OI mamy do czynienia z jakościową odrębnością postaw. U źródeł ustosunkowania rodziców do dzieci z obydwu grup mogą tkwić odmienne znaczeniowo emocje, myśli i zachowania, będące składowymi poszczególnych postaw (Howe, 2006; Pawelczak, Buchnat, 2013; Reber, Reber, 2000; Wojciszke, 2003). Tezę tę pośrednio potwierdzają słowa Dyches i in. (2012, s. 2218), którzy podkreślają, że: „Rodzicom [dzieci przewlekle chorych] może być trudniej czuć się związanymi i szanować indywidualność dziecka, którego zachowania nie są zbyt dobrą reakcją na tradycyjnie pozytywne zachowania rodzicielskie […] Rodzice mogą potrzebować adaptować inne zachowania rodzicielskie lub procesy myślowe […], aby uniknąć wzorców negatywnego rodzicielstwa, które mogą jeszcze bardziej zaszkodzić dziecku”. W kontekście tych spostrzeżeń postulat dotyczący możliwości odmiennego rozumienia poszczególnych postaw przez rodziców dzieci chorych i zdrowych, głoszony także w odniesieniu do innych paradygmatów psychologicznych przez Bernat i in. (2008), Findler i in. (2016) oraz Pisulę (2003), zyskuje nowy wymiar. Wskazuje on, że zachowanie opiekuna pacjenta pediatrycznego polegające na obniżeniu standardu wychowawczego, nawet jeśli ma charakter obronny, w ostatecznym rozrachunku w dwojaki sposób może służyć chorym dzieciom. Po pierwsze, prezentowanie przez rodzica sprzyjających dziecku postaw poprawia wzajemne relacje rodzic–dziecko, co pozwala widzieć rodziców w roli dysponentów zasobów wspierających rozwój i kompensujących jego deficyty (Findler i in., 2016; Howe, 2006; Pisula, 1998). Na walor rodziny jako potencjalnego środowiska wspierającego polskie dzieci z OI zwrócili uwagę Albińska i in. (2018, 2020) oraz Jakubowska-Pietkiewicz i in. (2017). Po drugie, niniejsze doniesienie daje nadzieję dzieciom, wobec których opiekunowie nie przejawiają pozytywnych postaw, a których obecności prezentowana analiza nie ujawniła. Badania prowadzone na świecie w ostatnich latach, które propagują zintegrowane podejścia terapeutyczne uwzgledniające i różnorodnie akcentujące wagę pracy terapeutycznej nad każdą z komponent postawy (poznawczą, emocjonalną i behawioralną), umożliwiają wdrażanie interwencji terapeutycznych sprzyjających modyfikacji postaw rodzicielskich w bardziej pozytywnym kierunku (Bochniarz, 2010; Powell i in., 2015; Wallin, 2011; Wyczesany, 2010; Young i in., 2019; Ziemska, 2009).

WNIOSKI

1. Nie stwierdzono statystycznie istotnych różnic pomiędzy rodzicami dzieci z IO oraz rodzicami dzieci z NG Ca-P w zakresie prezentowanych postaw rodzicielskich, co pozwala wnioskować o występowaniu pozytywnych postaw rodzicielskich wobec dzieci z OI. Rodzice dzieci z wrodzoną łamliwością kości prezentowali wobec nich wysoki poziom akceptacji, przeciętne nasilenie wymagań, ochrony oraz przyzwolenia na autonomię. Opiekunów dzieci z OI charakteryzował także niski poziom niekonsekwencji wobec podopiecznych.
2. Konieczne są dalsze badania celem poszukiwania szczegółowych wyznaczników odpowiedzialnych za kształtowanie postaw rodzicielskich wobec dzieci z wrodzoną łamliwością kości.

^* Praca realizowana w ramach badań własnych nr 502-03/1-090-02/502-14-351-18. Opublikowane wyniki badań stanowią dostosowany do wytycznych redakcyjnych fragment dysertacji doktorskiej obronionej przez autorkę w 2021 r. na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi.

Received: 2.06.2022; Verified: 7.06.2022. Accepted: 26.09.2022.