Laicy jako rzecznicy. Opinie osób niepełnosprawnych jako głos w polemice toczonej przez reprezentantów socjologii medycyny i studiów nad niepełnosprawnością

Abstrakt

W drugiej połowie dwudziestego wieku tematyka niepełnosprawności stała się przedmiotem debat akademickich i badań empirycznych prowadzonych na gruncie nauk społecznych w ramach dwóch równolegle rozwijających się nurtów. W pierwszym z nich – socjologii medycyny (medical sociology), uwagę koncentrowano na naturze i przyczynach chorób przewlekłych i niepełnosprawności, stawiając w centrum zainteresowania szeroko rozumiane dysfunkcje zdrowotne, interpretowane najczęściej w ujęciu indywidualnym. W drugim nurcie – studiach nad niepełnosprawnością (disability studies), uwaga badaczy skupiała się przede wszystkim na problemach społecznych (model społeczny) jako źródle niepełnosprawności oraz na adekwatnych im środkach zaradczych. W modelu społecznym niepełnosprawność traktowano przede wszystkim jako pochodną szeroko rozumianych ograniczeń zewnętrznych, a nie jako konsekwencję dysfunkcji na poziomie organizmu. Celem artykułu jest przybliżenie założeń teoretycznych tych dwóch nurtów z jednoczesnym uwzględnieniem opinii osób niepełnosprawnych, jako głosu uzupełniającego argumentację w toczonej dyskusji. Opinie na temat istoty własnej niepełnosprawności, jej źródeł i konsekwencji wyrażone zostały przez 45 osób niepełnosprawnych, które wzięły udział w badaniach terenowych zrealizowanych z wykorzystaniem techniki indywidualnych wywiadów pogłębionych. Uczestnicy badania na ogół interpretowali swoją niepełnosprawność i jej przyczyny w perspektywie medycznej (indywidualistycznej). Samą dysfunkcję traktowali jako fundamentalną dla budowania statusu centralnego, w mniejszym stopniu przypisując przyczyny swojej niepełnoprawności uwarunkowaniom społecznym.